5日,在山东省济南市泉城路恒隆广场附近,一个戴口罩、穿短袖短裤的女童趴在箱子上,几个输液袋挂在一根树枝上,液体通过导管流到了女童身体里。她叫婷婷,今年6岁,患白血病一年多。她的父亲王常顺在旁边张罗着卖香油,“实在没办法了,我只能带她出来卖香油。”几小时下来,两盒香油卖光,婷婷体力几乎透支,痛苦地趴在香油外盒上……
意志坚强 6岁女童街头边输液边卖香油
一个拉杆行李箱、一个双肩包,一根树枝上挂着几个输液袋,地上放着两盒“中国好人牌香油”。为了医治患病的女儿,王常顺已花了30多万,面对高昂的医疗费,已近乎绝望的王常顺偶然得知在菏泽郓城县有个叫黄修良的,经常投身公益。王常顺找到黄修良,对方送给他15盒自产香油,建议他来济南卖,“他说卖的钱都给我女儿治病。”
8月下旬,婷婷由妈妈陪伴,王常顺抽空就到趵突泉北门和泉城广场摆摊卖香油,也放了一块牌子,但没人相信他。“可能看我一个大男人在路边卖香油,觉得我是骗钱的。”
现在,婷婷的妈妈出了车祸,王常顺只能带着婷婷一起卖香油。“时间不够用,婷婷在医院扎上针,我就赶紧领她出来了。”婷婷体力差,不能多走路,王常顺找来一辆三轮车,把婷婷带到泉城路。
5日下午,泉城刮起阵阵凉风。婷婷输液结束,王常顺的香油差不多也卖光了,他给婷婷拔下针。记者见到婷婷时,她正戴着口罩盘腿坐在地上,一手按住扎针处。坚持了半小时,婷婷有些支撑不住,皱眉大呼“不舒服”。“孩子这样不冷吗?”许多路人动了恻隐之心,将5元、10元甚至50元放进婷婷面前的塑料袋里。一名骑电动车的女子得知香油卖光后,给了婷婷5元钱,表示6日再去买。
医生说要想救婷婷,需要骨髓移植。“至少要三五十万,实在借不来了。”见婷婷冻得难受,王常顺收拾东西准备带婷婷回旅馆,临走前,有好心人将钱塞进王常顺的包里。
病魔突袭 5岁的女儿突然患上白血病
王常顺是菏泽鄄城人,妻子的老家在临沂。婷婷4岁之前,一直在姥爷家生活,后来才被接到王常顺的身边。
2014年5月的一天,婷婷的奶奶带她去村里药房买药,药房大夫发现婷婷脸色发黄,便提醒婷婷的奶奶带她到镇医院去看看。“镇医院检查后发现婷婷的白细胞低得惊人,让我们赶紧去县城检查。在县医院做了骨穿,医生说有百分之八十的可能是白血病,当时我们吓坏了。”当天,王常顺便带着婷婷前往济南军区总医院。医生看了检查结果,安排婷婷入院接受治疗。
很快,婷婷被确诊为急性淋巴细胞白血病。为了得到更好的救治,王常顺也曾带着婷婷前往天津就诊。但为了节省费用,最终只能返回山东继续治疗。
确诊后,婷婷在济南军区总医院接受了3个月的治疗。“3个月花了10多万,大部分时间都在住院,但结果并不理想。”王常顺带婷婷转到齐鲁医院,截至2014年底,婷婷的医药费已花去20多万元。
雪上加霜 女儿病情加重、妻子出车祸
多年打工开车,王常顺并没有攒下多少钱,几乎所有的医药费都是他找亲朋借来的。2014年,婷婷没有医保,所有的医疗费用都无法报销。今年,婷婷才有了医保。孩子病了,王常顺无法工作,所有的时间都用来照顾孩子。今年年初,他申请了低保。
“我们夫妻感情不太好,婷婷生病以后,她妈妈有时照顾照顾她。”今年8月17日,婷婷突然病重,来到齐鲁医院住院化疗。“她妈妈来陪了她10多天。8月30日,刚刚离开济南。”
9月1日,婷婷妈妈在临沂突然遇上车祸,被一辆车撞伤。“这下没人陪婷婷了,只能我全天带着她。”齐鲁医院床位紧张,5天化疗结束后,王常顺就只能带着女儿出院。“在菏泽用血不方便,婷婷经常要输血,只能带她在济南住旅馆。”王常顺和婷婷在齐鲁医院附近找了家每天40元的旅馆住下。
救助之困 就算有了医保 婷婷的病也不在报销范围
据了解,就算婷婷有了医保,她的白血病类型也不在医保报销范围之内。
在目前医保报销政策和资金额度限制下,儿童重大疾病治疗的自付部分仍然让一些贫困家庭不堪重负。
“这是因为所用药品和医疗器械不少都不在报销范围内。”济南市红十字会工作人员说。由于自费药、医保起付线、封顶线、不在医保定点医院治疗、异地治疗、有的白血病类型不在大病救助之内等因素,儿童大病的医治整体报销比例并不高。
红十字会工作人员认为,面对社会上儿童大病救助需求,现有的救助体系已显现出困境和尴尬。“红十字总会有儿童大病救助项目,但上报之后整个审批过程需要半年左右的时间,即使申请下来,大部分所得的救助现金只有5000元左右。”他说,对于重大疾病儿童救助的政策还有待完善。
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