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是谁将55条羸弱的血友病患者送上了不归艾滋路

NEWS.SOHU.COM  2003年12月01日15:08  千龙新闻网
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  [千龙网记者宋晓俐11月30日报道]上海一位十三岁的少年在如花一样的年龄里永远地离开了人世。其父母直到孩子被推进冰凉的太平间时仍然不肯相信医生最后抛下的那句话:“这个孩子不但患有血友病,我们还在他的体内查出了艾滋病毒和丙肝……”双亲强忍丧子之痛开始四处寻找儿子的艾滋病源,母婴被排除、性传播被排除,最后只剩下了血源……依旧摆在儿子床头的一瓶止血药“八因子”成了父母最大的怀疑对象——儿子整整使用了它八年。事实证明,它就是罪魁祸首,而且,受害者已经达到55人,其中,上海被发现54例,北京被发现1例。

  “情况万分紧急!”11月30日,也就是今年“世界艾滋病日”到来的前一天,从北京地区的四面八方赶来的血友病患者们举行了一场意义重大的聚会,这是组织者、“中国血友之家”秘书长关涛作为开场白的第一句话。“我们担心的是除了上海,全国各地还有多少人使用过这种药?五到十年的潜伏期已经到来,如果他们不能及时地了解自己的病情并加以控制,那么,在血友病患者感染艾滋病的机率可能会成倍增加……”关涛道出目前自己最大的忧虑。

  溯源:血友病人如何感染上艾滋病毒

  “在很长一段时间里,人们几乎没有想过血友病与艾滋病会有任何的关联,直到1984年中国发现的第一例艾滋病患者同时也是一位血友病患者时,人们才有所察觉。”每次提到血友病与艾滋病之间的关系,“中国血友之家”秘书长关涛脸上的神情总是十分凝重。

  血友病的英文名叫hemophilia,医学上的解释是“容易出血”。要想控制血友病在患者身体中不断恶化与发展,除了通过日常的控制性药物之外,立即输入鲜血、血浆和凝血制品成了最有效的方法。事实上,凝血制品的主要原料也是血浆。上个世纪八十年代初期,从国外引进的制血除了成本太高之外,还衍生出另外的一些疾病,于是我们国家便指定了上海生物制药研究所与成都生物制药研究所两家企业自行生产止血药品。这些药品无疑也成了众多血友病患者的救命之药。

  血制品的生产事实上并不复杂,它的基本原料就是人体普通的鲜血。采集到人体新鲜的鲜血之后,经过专业的加工制作成成品,然后投放到市场。作为药物的“第八凝血因子”是一种血液制品,1995年之前,国内甲型血友病患者大量使用的是上海生物制品研究所生产的“冻干人凝血因子。”

  就在“八因子”广泛地为众多血友病患者解除病痛的时候。1995年7月20日,卫生部下发了“卫药发(1995)第55号”文件,题为“关于禁止生产和临床使用未经病毒去除或灭活的凝血因子类血液制品的通知”。

  在通知中,卫生部明确表示:以往国内生产销售的凝血因子类制品均未经过可靠的病毒去除或灭活,应用这样的制品存在着传播血液性疾病(如乙型、丙型肝炎和艾滋病)的严重危险。卫生部因此严令:各有关血液制品生产单位1994年12月31日前得到的凝血因子类制剂生产批准文号一律作废,立即停止生产和销售。

  然而,如同众多的患有血友病的病人一样,因艾滋病、血友病及丙肝多种病毒折磨去世的13岁上海少年的父母手中,却保存着多张当年7月份之后的“八因子”购买发票。这意味着1995年7月之后,“八因子”仍然广泛地存在于上海市场,并且极有可能被带到了全国各地的药品流通渠道。于是,也就不难得出在经过五到十年的潜伏期之后,13岁少年命丧黄泉、50多位血友病患者查出HIV病毒的真正原由。

  危急:上海发现54人,北京已有1人

  1999年,上海13岁少年的案例曾被上海媒体广泛报道。由于治疗的过程和用药几乎完全一样,许多看到报道的血友病人开始怀疑,并做了检验。后来,陆续有病人被检查出了艾滋病。不久之后,上海感染艾滋病和丙肝病毒的血友病人已经达到了54人,其中包括作家、微雕家和大学教授。

  一位名叫王晓风的病人,当医生告诉他得了HIV时,他根本就不懂,一直不断地问“什么HIV?HIV是什么东西?”医生说:中文名就是艾滋病。“我当时就懵了,什么都听不见。医生还接着对我说艾滋病要注意什么,说完以后问我‘明白了吗?’我迷迷糊糊地反问:‘你在说什么啊’。”如是三遍,他才听懂医生说的话。他说后来他是“飘”回病房的。

  被确诊为艾滋病后,病友们先后被送进了上海市传染病医院,结果发现大家的病史有惊人的相似之处——首先,他们都在1994年至1995年使用过上海生制所生产的“八因子”;第二,除了艾滋病,这些血友病人都无一例外地感染了丙肝,少数人还有乙肝;第三,家属中没有艾滋病人(只有一个血友病患者传染给了妻子,妻子通过母婴方式传染给孩子,结果孩子才三个月就夭折了)。

  在这些病友中,其中的一个典型是,某位病友的血友病症状较轻,整个90年代中,只在1994年使用过一次“八因子”,除此之外没有任何输血和使用血制品的记录,现在也已经被感染上了两种病毒。

  另一个典型是一对兄弟同患血友病,哥哥使用了上海生制所的“八因子”,弟弟则由父亲输血治疗,结果只有哥哥感染了艾滋病。由于艾滋病的潜伏期为5~10年,现在这批病人已经进入了高死亡期,那名13岁少年只是一个开始。

  13岁少年的父亲老吴告诉记者,曾经有卫生局的官员说要通知上海的每一个血友病人都去做HIV检查,但后来他接触到的一些血友病人都不知道有这回事。媒体记者从不同渠道得知,上海血友病人总数大概有500~700人。

  据“中国血友之家”秘书长关涛介绍:他们最担心的事情在北京也有发生,据他们多方的调查发现,目前,在北京已经有一位血友病患者确定体内感染了HIV,另外还有五位血友病患者表示使用过上海的“八因子”。

  挣扎:“八因子”受害者漫漫申诉路

  从儿子三岁那年患上血友病到儿子去世,老吴一刻都没有停止过对血友病、对艾滋病的关注。儿子去世之后,他又多方请教相关的艾滋病学专家,并了解到,上个世纪90年代初期在中国内地开始的非法采血,在河南省造成了艾滋病大面积扩散,感染人群数以万计。而这些采集来的鲜血,又流入了医院,流入了生产血制品的工业流水线。老吴在多年的奔波中,听一位不愿透露姓名的业内人士说,上海生物制品研究所的血源很可能就是河南。

  为了弄清楚儿子感染艾滋病的真正原因,老吴进行了研究和分析。首先,他排除了母婴传播艾滋病的可能,因为早在儿子去世后不久,他就带着老伴双双做了HIV的检测,结果显示夫妻两人体内并没有任何HIV的病毒。其次就是性传播,13岁的儿子显然不会通过这样的方式感染艾滋病,剩下就是血源的传播了。老吴很清楚地知道,近十年来,除了“八因子”,儿子几乎没有用过任何的血制品,于是一怒之下,老吴将“八因子”制造商——上海莱士药业公司和输血的提供方上海新华医院、上海血液中心一并告上法庭,并要求赔偿52万元。

  其它50多名和老吴有着相同经历的人们大多也采用了通过法律手段解决问题的方式,经过漫长的几年的努力,老吴和其它50多位受害者先后得到原告的一次性赔偿10万元。虽然他们得到的赔偿与要求数额相差甚远,但还是从中看到了希望。

  好消息不断传来:2001年10月,上海市卫生局在数十名病人和家属的要求下,将三名危重病人送入上海市传染病总院,十几天后,他们得到抗HIV的全面治疗,以后又陆续为他们提供了各种援助,包括生活补贴。目前,有上海户口的血友病人如果确诊感染了艾滋病,每人每月可得到1000元的生活补贴,并且可免费得到所有治疗血友病和HIV的药物。

  警钟:与艾滋病抗争,以生命的名义

  11月30日,经过紧张筹备的“血友之家联谊会”终于如期召开。四面八方的血友病人及家属们纷纷赶来。“中国血友之家”会长储玉光告诉记者,血友病人需要做的工作还有很多,这是一个长期而艰难的任务。

  “中国血友之家”作为血友病患者的组织者,希望通过他们的努力为血友病人争取到更多的关注与帮助。并代表所有血友病人提出了六点请求:

  1.请有关部门参照上海市政府对此事的做法,即向全国此类血友病的受害者提供艾滋病和血友病方面的免费治疗,另外每月给予1000元的生活补助,以解他们的燃眉之急;2.提供治疗丙肝的医疗费用;3.请各省、市政府对曾经使用过上海生物研究所生产的“冻干人凝血因子”的血友病的受害者提供艾滋病毒和丙肝病毒的检查,并及时给予感染这些病毒的患者提供治疗;4.请敦促有关部门及时做好相关赔偿工作;5.建设取消限制进口凝血因子的有关法令;6.降低凝血因子价格,杜绝新感染。

  储玉光还特别指出,据他们了解,北京地区当年使用过“八因子”的血友病患者应该也为数不少,因此,他希望通过千龙网告诉所有的血友病人,请尽快到相关的部门和医院做一次全面检查,以切断传染源。

  “中国血友之家”秘书长关涛联系方式:13911933293

  “中国血友之家”网址:www.xueyou.org

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