β地贫救命新政策:因缺钱弃治等死情况有望改善

　　家庭缺钱放弃治疗让患者等死的情况有望改善

　　本报讯 （记者卢文洁）从8月1日起，β重型地贫门诊治疗纳入广州市基本医疗保险门诊特定项目范围。此消息一出，患儿家长喜上眉梢：以后不仅不需要去争抢住院床位，还能在门诊治疗中按住院支付比例报销，每月起码能省下约千元费用。据悉，全市约有重型β地贫患者200人将能从此政策中受惠。

　　重型地贫儿

　　靠终身输血维持生命

　　今年6岁的小锐是阳江人，他出生后被确诊为重型β地中海贫血。这些孩子本身没有造血功能，以后都需要靠输血来维持生命。从此，小锐和父母定期要跑医院，而且随着年龄增大，小锐需要的输血量越来越多。到小锐5岁时，每两个礼拜就要到医院输400毫升血。

　　孩子治疗费现在是每月3000元左右，参加医保可以报销部分，但大部分还是自费。为了小锐的病，父母负债累累，但仍咬紧牙关坚持。

　　广东是地中海贫血高发地，每9个人中就有1人为地贫基因携带者，保守估计每年新出生的重型β地贫约有200人～300人。省地贫防治协会会长、南方医院儿科主任李春富接受采访时表示，全市重型β地贫患者约有200人。

　　β重型地贫儿一般在出生3～6个月发病。如果不进行骨髓移植，重型β地贫患儿需要终身定期输血来维持生命，与此同时，因输血造成这些孩子体内含铁量高，时间长了会损伤器脏，因此每月还必须进行排铁治疗。市妇女儿童医疗中心血液科副主任赖东坡表示，如果他们不输血，不可能活过10岁；如果只输血而不排铁，不会活过20岁。

　　纳入“门特”

　　治疗不再进退两难

　　李春富说，治疗β重型地贫需要每月一次，持续终身，“每次输血和排铁两项费用加起来大约要花四五千元，一年治疗总费用5万元左右。”赖东坡称，按规范治疗到50岁时总的费用将达200万～300万元，这对很多家庭来说是天文数字，不少家庭治到一半就被迫放弃。

　　南方医院儿科副主任冯晓勤说，在重型β地贫没有纳入“门特”之前，广州医保范围内的重型β地贫患儿在治疗时有两种选择：一是住院，自付比例为35%；二是门诊治疗，自付比例为65%。

　　对很多患者来说，这是两难的选择。如果要住院，一般要入院两天，床位紧张不说，时间和总费用比门诊治疗要花得多，家人来回医院也不方便，但是报销比例大；如果在门诊治疗，虽然比入院要省了不少事，但报销比例小，也并不划算。

　　“门特对重型β地贫患者的意义，就在于门诊治疗可以享受住院报销的优惠。”冯晓勤表示，新的政策执行后，患者在门诊治疗的自付比例和以往住院治疗一样，为35%，而且每年只需要支付一次起付线的费用。

　　举例来说，如果一名患者以前门诊治疗每月要花4000元，以前自付65%即2600元，现在自付比例降为35%的话，自己只要花1400元，省下1200元。

　　广东不少地区

　　没将该病纳入“门特”

　　冯晓勤认为，将重型β地贫纳入门特是广州市医保制度的进步，她呼吁广州地区的患儿还没参加医保的话要尽量创造机会加入。她还指出，广东不同地区的医保政策不一，广州之外的重型β地贫患儿就不一定能享受门特的优惠。据了解，除广州之外，深圳、中山、珠海和东莞等地的医保政策比较好。如在深圳，重型β地贫患儿加入医保后第一年可以报销2万元，第二年可报四五万元，第三年可报七八万元。但是，在不少经济欠发达地区，医保报销的比例很小。

　　冯晓勤说，由于产前诊断水平和市民防范意识的提升，广州等经济相对发达地区的重型β地贫患儿数量在不断减少，经济欠发达地区的患者数量却比较多，然而这些地区的医保水平却不高，形成一个恶性循环。“不少广东边远地区的地贫患儿到我们医院治疗，每次花几千元，回到当地只能报销几百元。” (来源：广州日报)