16岁渐冻女与男友举行友谊典礼感受婚礼

暗恋赛布琳娜几个月后，马特终于鼓起勇气请求她和自己约会，而赛布琳娜毫不犹豫地答应了。他们一起去看电影、逛商场。如果知道自己患上了可怕的不治之症、正在走向死亡，马特会有什么反应？赛布琳娜想都不敢想。

在友谊典礼现场，马特打开盒子，里面是一对银戒指。“找到适合你的尺寸真不容易。”马特把戒指套在赛布琳娜的无名指上。赛布琳娜努力去拿另一枚戒指，但手指虚弱地抖个不停。马特帮她把戒指拿起，套在自己手上。人群鼓起掌来，许多人流下了眼泪。

今年8月，赛布琳娜已经不得不进行气管切开术，依靠呼吸机呼吸。在她去世前的那个晚上，马特整晚陪伴着她，握着她的手，一遍遍地说她会好起来。第二天早晨，赛布琳娜在睡梦中去世。马特俯下身亲吻了她的额头。“谢谢你拯救了我！”他轻声低语道。

　　“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。由于“ALS”患者的感觉神经并未受到损伤，依然保有智力、记忆力、感知能力。他们将眼睁睁看着自己的肌肉萎缩、无力，直至瘫痪，身体如同被逐渐冻住，故而俗称“渐冻人”。

　　大多数“渐冻人”头脑聪明，心思细腻，这也注定他们承受的痛苦无比深重。16岁的赛布琳娜是美国最年轻的“渐冻人”。今年11月30日，赛布琳娜在15岁男友马特的陪伴下，走完了自己短暂的一生。然而两人之间这份水晶般纯真的爱，让赛布琳娜有勇气直面死亡，也让生命发出最美丽的光芒。

　　16岁的美国女孩赛布琳娜帕克于11月30日去世。赛布琳娜15岁时发病，成为美国最年轻的“渐冻人”。这不仅是一个绝症患者面对病魔的勇敢抗争，也是赛布琳娜和男友马特感动无数人的纯爱故事。

　　她外祖母、母亲都是“渐冻人”

　　在许多方面，赛布琳娜都只是个普通的女孩。她醉心于社交网站，喜欢打排球和垒球，还酷爱溜冰和过山车。赛布琳娜的外祖母和母亲都因“渐冻人”症而去世，她只好和爷爷奶奶一起生活。

　　2009年6月，赛布琳娜开始抱怨耳朵疼。她说话时鼻音越来越重，很难听懂。祖父母带她去看专家，但没发现任何问题。她还在睡眠实验室过了一个晚上。在Facebook的页面上，赛布琳娜写道：“身上接着各种各样的电线，我根本就没法睡着。”

　　他说“她有点像我外婆”

　　她睡不着的另一个原因可能是，就在检查开始的2009年11月6日，马特斯科扎里终于鼓起勇气约她出去了。

　　马特的成长也并非一帆风顺。他曾被怀疑患有自闭症，小学时被确诊为轻度阅读障碍。因为说话不太利索，常常在学校受到欺负。马特目睹了患有胰腺癌的外祖母慢慢死去的过程，他开始不听父母的话，和不良少年混在一起。所幸上中学后，马特重新找到了自我，他迷上了踢足球和美式橄榄球，在女生中也很吃得开。

　　赛布琳娜留了一级，小一岁的马特和她成了同学。马特发现“她和自己去世的外婆有点像——活泼好斗、目光有神”。暗恋她几个月后，马特终于和赛布琳娜搭上了话，请求她和自己约会，而赛布琳娜毫不犹豫地答应了。他们一起去看电影、逛商场。赛布琳娜竭尽全力对马特隐瞒自己的症状，但她病得一天比一天重，说话越来越难懂，吞咽口水也出现了困难。

　　确诊时15岁的她哭了

　　去年12月，赛布琳娜移动舌头已经有些困难，双臂也出现了肌肉萎缩的迹象。她的体重还不到48公斤，与1米67的身高很不相称。听到医生说出“渐冻人”这个词时，赛布琳娜哭了。她后来在日志中写道：“有时我不禁要问，为什么是我？”

　　赛布琳娜把病情告诉了最好的朋友，但还没有勇气对马特说出这件事。今年2月6日是她的16岁生日，她特意为生日聚会挑选了漂亮的绿色绸缎裙子。赛布琳娜为电影《暮光之城》中人类少女和吸血鬼青年之间的爱情心醉神迷。马特为庆祝她的16岁生日，专门为她买了《暮光之城》中情侣对戒的复制品。对戒上刻着这样一句话：“离开你我该怎么办”？

　　聚会上，赛布琳娜的两位好友把马特叫了出去，告诉他赛布琳娜患上了“渐冻人”症。马特并不清楚什么是“渐冻人”症，但他知道情况很糟糕。在泳池边，他坐下来开始哭泣。赛布琳娜在泳池边找到了马特。“你想离开我吗？”她问。“我永远不会离开你”，马特答道，“不管发生什么事”。他们拥抱在一起，放声大哭。

　　他开始充当她的翻译

　　马特把事情告诉了母亲。她告诉儿子，赛布琳娜的病可能带来什么。“儿子，你要承担的很多。”奥德丽说。“妈妈，我没法从她身边走开。”马特含着眼泪回答道。

　　通常来说，患者年龄越小，病情发展越慢。但赛布琳娜的病情很快就恶化了。她说的话愈发让人听不懂，马特开始充当她的翻译。每天从学校回到家，马特放下书包就直奔赛布琳娜家。他们发明了一种彼此才懂的符号语言。赛布琳娜告诉马特许多事，比如说她希望有自己的孩子，希望自己不会像母亲一样在睡梦中死去……

　　学校放暑假了，马特每天来陪赛布琳娜。赛布琳娜很少出门，只要是她做不了的事情，马特也不会去做。

　　她已经吹不灭蜡烛

　　8月底，赛布琳娜升入高中。但不到一星期，她就住院接受气管切开术。

　　10月6日，她出院回家，马特决定为她专门办一次返校节。赛布琳娜的叔叔有一间车库。以“闹鬼的返校节”为主题，马特用蜘蛛网和骷髅装饰了车库。在正式的返校节开始前两个小时，赛布琳娜被送到舞会现场。

　　当她踏进车库门时，那里已经被她的朋友和家人变成了《暮光之城》中的梦境。自制的频闪灯照亮了被装饰得如同夜空的墙壁，红、黑、白三色的气球挂得到处都是，一个做成棋盘的大蛋糕上插着16根蜡烛，已经被点燃。

　　人们起着哄，要赛布琳娜吹灭蜡烛。赛布琳娜弯下腰，努力吹出一口气，可烛光只是微微摇了摇。她直起身，摇了摇头。马特立即走上前安慰她。众人一起数到三，吹灭了所有蜡烛。她和马特还被加冕为返校节国王和王后。

　　她要趁有时间享受生命

　　赛布琳娜用微博记录了与病魔的斗争。赛布琳娜写道：“我希望读完高中，上大学，找工作、结婚生子。我不喜欢现在的生活，可这就是生活。”

　　马特的父母看得出，他们的儿子疯狂爱着生命垂危的赛布琳娜，两人为此十分担忧。马特总是在说，“等我和赛布琳娜结了婚……”而赛布琳娜则开始把自己称为赛布琳娜斯科扎里。

　　奥德丽告诉儿子，与赛布琳娜结婚既没有可能，也不现实。但她提出了替代方案，可以通过一种被称为“友谊典礼”的方式感受婚礼。典礼被定在了11月20日。赛布琳娜告诉一名访客：“我感觉很好，趁还有时间我要享受生命，做自己能做的事。”

　　他变成心中有爱的人

　　赛布琳娜选中一条绣着金色花纹的象牙色长裙作为礼服，一位护理员帮她把长发编成漂亮的法式发辫。马特扶着她走进车库。屋梁装上了圣诞彩灯，墙上缀满了玫瑰花瓣。

　　在牧师的祈祷声中，赛布琳娜和马特手拉着手坐在一起。宣誓的时候到了，人们将他们围在中间。马特转过身，把赛布琳娜的双手握在手心。

　　马特说，赛布琳娜让他从一个不会关心他人的人，变成了一个生活有目标、心中有所爱的人。他说：“在你身边总让我微笑……我希望你也一样。”赛布琳娜微笑着，不住地点头。

　　送她走吧，用爱的旋律

　　仪式之后，赛布琳娜的病情突然恶化。11月29日午夜，赛布琳娜的祖父打电话给马特，叫他最好来一趟。第二天早晨，赛布琳娜在马特的陪伴下离开了这个世界。

　　赛布琳娜穿着16岁生日时的礼服下葬，枕边放着马特送的红玫瑰。赛布琳娜为自己选择的葬礼歌曲唱道：“如果我在年轻的时候就死去/放我在铺满玫瑰的床上/在旭日初升时沉入河底/送我走吧，用爱的旋律。”

　　现在，马特还在研究“渐冻人”症。他希望建立一个基金来纪念赛布琳娜。而在梦中，他还会不时呼唤赛布琳娜的名字。本报综合报道 李珊

　　一年半绝症夺走她的生命

　　2009年6月，赛布琳娜开始耳朵疼2009年秋，开始做不了仰卧起坐2009年12月，肺活量是常人89%，体重48公斤2010年2月，呼吸能力减弱到原来的62%2010年5月，体重降到46公斤2010年7月，体重只有42公斤2010年11月，体重只剩不到40公斤

　　全球每年新增12万“渐冻人”

　　“渐冻人”症在医学上被称为肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic LateralSclerosis，简称A.L.S.），是世界五大绝症之一。这种病确切的发病机制至今尚未清楚，因此也没有有效的治疗手段。“渐冻人”的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞（神经元）的进行性退化，由于运动神经元控制着使我们运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动，如果没有神经刺激它们，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。病情发展一般非常迅速，从出现症状开始，平均寿命在2-5年。

　　该病患者遍布全球，中国约有20万。全球大约每10万人口中有6个患者，每年每10万人口中新增2个患者，每年全世界出现约12万例。“渐冻人”发病的年龄从十几岁到八十几岁都有，但中年晚期（55-65岁）是高发年龄段。