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| 余长江在接受记者采访时，他的母亲帮他做了几下推拿。 |
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在医生接触到的患者中，无一例外都进行了反复确诊，“不是为了打医疗官司、反复诊断，而是为了寻求一种亿万分之一的误差，以证明自己不是渐冻人，自己的归属不是长时间的瘫在病榻上。”
命运只是一道轨迹，以生为始，以死为终。
“你知道这个病意味着什么吗？”
“知道。”
“意味着什么呢？”
余长江的表情凝固了一下，微张的嘴唇轻颤，镜片后的眼眶红了。
“霍金。”
沉默了十几秒，这个3 8岁的男人流下了眼泪。
5年前，余长江还可以在足球场上来一次漂亮的射门，在羽毛球馆里灵动地起跳，在户外攀岩时向身后的女性递上有力的臂膀……跟所有“渐冻人”一样，在身体逐渐“冻结”之前，他自如地掌控着自己的身体，让其成为理想和生活的有力支点。
从睡不醒的左手到离不开的轮椅，命运只给了余长江5年的时间。
求医问药，接受确诊，干涩等待，跟所有的“渐冻人”一样，他在这5年里体味了命运的变迁。
更可怕的是，如果病情继续发展，他将“不能动，不能吃东西，不能说话，只能眨眼”。
一个无法掌控自己身体的人，要如何掌控自己的命运？余长江不知道答案。但是，38岁的他仍然相信奇迹。
最近兴起的冰桶挑战，让大众关注到“渐冻症”群体。然而，余长江们说，一桶冰水淋在身上的感觉和患病的感觉相去甚远。他们更关心，那些以冰桶挑战发起的捐款最终会用在什么地方。
睡不醒的左手
2009年7月的一天，广州在夏季的热浪中醒来，余长江发现自己的左手还没有睡醒。
“不灵活了。拿钥匙、敲键盘不行，握不住小东西，拿碗还可以。”
这让他意识到，自己的身体可能出现了问题。和大多数每天与电脑结伴的白领一样，他猜想“可能是颈椎的问题”。
尽管一只手敲打键盘对工作多年的余长江而言不是难事，但几日不见症状改善依然让他焦虑起来。
他花了100元钱在广东省人民医院挂了专家号，医生判断“不是神经问题”。未寻得症结所在，余长江又去了珠江医院，这次，医生否定了他的猜想“不是颈椎的问题。”
余长江陷入了困惑，这究竟意味着这是个小问题还是个大问题呢？
正处在事业上升期的他，下意识地把这个奇怪的征兆归为小问题。但他还是加强了锻炼，每天坚持运动，将这个莫名的征兆控制在左手腕。
一晃，近两年过去了。同事、好友都没有发现他有什么不妥，直至2011年4月，余长江的母亲朱女士察觉到异样。
朱女士在2011年来到广州照顾刚刚生产的余长江的弟妹，尽管没有跟长子余长江住在一起，这位来自江西省九江县的单身母亲，对儿子的轻微异常有着直觉性的敏锐。
“我当时就跟我儿媳妇说，我们长江一定有事情瞒着我。”
这句话，她跟儿媳妇反复唠叨。儿媳妇猜想，婆婆肯定是怀疑大哥找对象了，她爽快地跟婆婆说：“大哥能有什么瞒着你？我们去看看！”
婆媳二人未打招呼就到了余长江租在石牌城中村的家里。一推门，两人就呆住了。地上摆满了杂物，床上的被单乱七八糟。
“真是猪窝都不如。”
朱女士了解自己的儿子，他从小就是个爱收拾的人，不可能把家里弄得那么乱。她脱口就问，这是怎么了？余长江笑笑，没吭声。
婆媳二人花了大半天时间把屋里上上下下收拾好，余长江在一旁左晃右晃也没搭把手，等两人收拾完毕，就说请吃午饭。
“我就看见他拉那个钱包拉链，拉一下顿一下的，不像我们，一拉到底。”
朱女士抓起儿子的左手，问他怎么了？余长江说，打球伤着了。朱女士抓住手腕一用力，儿子完全没有反应。
“你肯定不是受伤了，肯定有问题。”
此时，余长江的左手已经不能端起饭碗。
这个病是什么意思？
朱女士叫小儿子带哥哥去看病，在南方医科大学检查后，医生提出了四种可能，其中一种叫做运动神经元病。
“从来没听过这个病，不知道什么意思。”
当年10月，被余长江控制在手腕处的病症开始向上肢蔓延，在毫无察觉的情况下，他“失去了”一只手。在广州求医无果，弟弟带着他去了北京宣武医院，那儿有全国最权威的神经内科。当时医院里没有床位，提前数月预约的他们在一家宾馆等了3天才等到住院床位。多位专家共同会诊，始终没给余长江的病下判断，最后，他们在诊断书上写上“运动神经元病待查”。20天后，未得到确诊的余长江乘火车返回广州。
隔年9月，他的左脚开始不听使唤，走着走着就绷直了，像棍子一样僵硬，无法继续行走，弟弟带着他到广东省中医院住院治疗。
余长江非常不喜欢医院，太吵了，有一股永远无法淡去的药味。他仍记得那时的病房里，除了他，还有两位中风的老人，有时会哼唧，最沉默的就是他。每一天，他都告诉自己，我不可能是“霍金”。
霍金？病友
霍金，对余长江而言，从一位伟大的物理学家变成了一位病友。
“我以前读书的时候就知道他，是个很了不起的物理学家，但是从来没有认真关注过他的疾病，等到我初诊成运动神经元病的时候，我才开始在网上搜索他患病的症状。”
他发现，自己和霍金发病的症状十分相似。
“但是，确诊单一天不下来，我就一天抱着希望，希望不是这个病。”没过几天，确诊单下来了，白纸黑字写着“运动神经元病”。他一直以为，自己“做好了准备”，直到看到确诊单的那一刻，脑子里瞬间变成了一片空白。
弟弟接他出院时，接过确诊单，什么也没说。
当晚，压抑不住的弟弟对着母亲泪流不止，娘俩咬着牙忍声痛哭。
“没人敢当着长江的面哭。我实在想不明白，我祖祖辈辈都健康长寿，为什么我们长江变成了这个样子？我接受不了。”
朱女士上世纪80年代与丈夫离婚，独立拉扯两个儿子，余长江大学毕业头一年在外找工作，没问家里要一分钱。过年回家，还给母亲捎了1000元。那时候，他每个月的工资为250元。
朱女士从未对自己两个儿子的成长操太多心“他们都很懂事”。
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