1999年，余长江准备南下广州闯荡，作诗《问心》：“英雄白手起，将相亦无种。试问风云者，安知非吾身？”
没过几年，在广州稳定后的他让弟弟也来到这片土地闯荡。艰难的日子在儿子的快速成长中被朱女士淡忘，正当她准备带着孙女们享受天伦之乐时，大儿子从一个成熟的男人跌回到了幼儿的状态—如今，余长江左侧的手、脚、腰都无法动弹，右手能小幅度举起，右脚脚趾可活动，头部活动略显僵硬。
跌回幼儿状态
每天早上7时醒来，余长江会喊“妈妈”。朱女士在隔壁屋应一声，就起床给他换衣服、刷牙、洗脸、喂食、伺候大小便。
不多会儿，朱女士就出门买菜了。“每次出门就把门开着，他动都动不了，也不怕他摔着，就是有时候怕蚊子咬他，痒了没人给他打蚊子，抓痒痒。”
朱女士说着说着，起身把轮椅上的余长江抱起来，从冰箱里拿出一杯牛奶插上吸管递到余长江嘴边。“他坐太久不行，要帮他运动运动。”
到了午睡时间，余长江就叫妈妈带他去睡觉。朱女士隔一会儿就要给他翻身。最近，他屁股上烂了一小块洞，让朱女士很懊恼。“肯定是天气热了，我给他垫的坐垫太厚。”
白天的时候，余长江一般在家看电视或者看视频。晚饭后，朱女士最大的任务就是给儿子洗澡。余长江目前右腰还算有力，可以坐在板凳上，一个人扶着，一个人搓澡。弟弟每隔一天就会从2小时车程的白云区赶回来，和母亲一起给余长江洗澡，偶尔工作太忙回不了家，62岁的朱女士只能给余长江拿湿毛巾擦一擦。
“我一个人抱不动了。”
余长江生性开朗，笑容常挂在脸上，人缘很好。病后，还常常有朋友来看望他，给他打电话、发信息。现在这些事情都要由朱女士帮忙了，电话一响，朱女士就拿起来贴到余长江耳边，电话一震，朱女士就按照儿子的指令按“确定”，“往下”，“返回”，“确定”，“第二个”……
几个字的短信，朱女士需要花十几分钟，稍微啰嗦一些，就要半小时。再麻烦，她也高兴，“有人陪我们长江说话，是好事。”
身体逐渐被“冻”住的余长江，体内就像有一只困兽，脾气变得暴躁起来，常常会和母亲顶嘴，“对着干”。朱女士也不发火，儿子只能动动嘴皮子，有时候嘴皮子都不利索，有什么好生气的呢？有精力发火，证明精神不错。
寻不到的特效药
2012年就已确诊的余长江还是没有死心，2013年春节回江西，一位肌无力患者告诉他，自己在武汉同济医院治愈，劝余长江也去试一试。一家人连忙带着他去了武汉。一周后，他得到了同样的诊断，医生委婉地告诉他，这个病目前还没有治疗的方法，然后给他开了“力如太”，目前世界上仅有的、可缓解“渐冻人”病情的特效药。
这种一盒超过3000元的昂贵药物对余长江无效，他对它过敏。
自知无法根治，让余长江放弃了住院治疗，为了节省医疗费，他更倾向于中医疗法，按摩和针灸。
患病以后，余长江开始在网上寻找病友。在“广东渐冻人”Q Q群里，余长江看见大家都在讨论各种各样的偏方。
“很多渐冻人都会四处寻医问药，甚至有很多假的特效药在流传，你试过吗？”
“试过。”
“你觉得有效吗？”
“没有。”
特效药的寻找，不仅限于“广东渐冻人”Q Q群。如果在Q Q搜索里输入关键词“渐冻人”会得到16页共126个相关群，人数在500人以上的有5个，寻医问药是他们的主要话题之一。
在参与人数达到1485人的“中华渐冻人联合会”QQ群，每日的话题几乎可归纳为：寻找身边的渐冻人，寻找有效疗法或特效药，寻找最权威的医生，讨论如何申请伤残认定，讨论如何向慈善机构或相关部门求助。
这些话题都与“渐冻症”的尴尬相关。目前，医学界对该病的致病原因并不清楚，原发性病例占了90%，且医学界也并无特效药物可以救治。缓解病症的药物大多数使用力如太，而这种药物尚未纳入医保范围。除了药物，病人通常需要使用的轮椅、呼吸机、个人护理等费用也尚未纳入医保。这些昂贵的开支和渐冻的躯体一样，捆绑住病人和家属。
寻求亿万分之一的误差
有时候，他们谈论生死。
9月4日，一位“@安好的渐冻人”患者在群里说，自己和父亲都是渐冻人患者，母亲跟人跑了，以后瘫痪了都没人照顾，想要安乐死。
群里一时起了波澜，有人大呼要坚强，有人说自杀不负责任，有人说我们去写联名信批准安乐死，有人说缺乏勇气、留恋人生、不敢去死……这场谈话被一位病友询问可靠医生的话题转移了。
这些相对敏感的谈话出现频率极低，治疗和生存仍是主流。
南方医科大学附属珠江医院神经内科副教授赵连旭迄今已接治了不下20个渐冻症患者。
“我知道这个疾病的痛苦，也想像鸵鸟般躲避这种医者无能的痛苦，我甚至都不想和他们成为朋友。但周而复始的复诊，我们又无一例外地都成了朋友。”
在他接触到的患者中，无一例外都进行了反复确诊，“不是为了打医疗官司、反复诊断，而是为了寻求一种亿万分之一的误差，以证明自己不是渐冻人，自己的归属不是长时间的瘫在病榻上。”
关于病痛的记录和感悟，常常出现在患者和家属的Q Q空间里。
来自佛山的病友“@雨涵”，在2013年往空间里传了一篇《老公，谢谢你》。这篇2233字的文章，记录了“@雨涵”自2005年患病后丈夫对其不离不弃百般呵护的历程。她说：老公，谢谢你，我会好好活着，活到我俩金婚纪念日那天。
广东病友的妻子“@片片枫叶情”告诉丈夫：你若安好，便是晴天，你若幸福，便是终点。
患者眼中的冰桶挑战
最近兴起的冰桶挑战，让普通大众关注到“渐冻症”群体。
然而，在“中华渐冻人联合会”这个Q Q群里，冰桶挑战并不受待见。几位患者甚至直接表示“和渐冻人无关”，他们更关心，那些以冰桶挑战发起的捐款最终会用在什么地方，用在哪些人身上。他们更关心具体的、有益于疾病和家人的举措。
也有家属说，不管怎么说，有这么多人开始关注也是好事。任何事情，得到了关注，就意味着得到了解决的可能。尽管在医学界无重大突破的情况下，这些可能只适用于延缓病情。
72岁的深圳病友“@特懒”将自己的自拍照放在名为《抗争》的相册里，另一个相册中，有25张摄友们接受冰桶挑战的照片。
余长江不能自如控制手指后，就不再关注Q Q群了，他说，在群里活跃的，要么是刚刚患病的，要么是重病者的家属。看到微博上接二连三地发起冰桶挑战，他很高兴，尽管曾经爱洗冷水澡的他认为，一桶冰水淋在身上的感觉和患病的感觉相去甚远，但是“有更多人关注我们，肯定是好事”。
关于奇迹
余长江的电脑里有不少照片，像曾经的健康一样，被保存留念。
“如果病情继续发展，你会变成什么样？”
“不能动，不能吃东西，不能说话，只能眨眼。”
“你害怕吗？”
余长江沉默了一下：“顺其自然。”
余长江从未停止尝试治疗。
“既然药没有用，为什么还要试？”
“因为我相信奇迹。”
朱女士在一旁，帮余长江把下滑的眼镜往上推了推。
“您以后年纪大了，会不会担心有一天照顾不了长江？”
“不会。”
“为什么？”
“我相信我们长江会好的，肌无力以前也没法治，现在可以了，长江也一样。我会照顾他到他好为止。”
在2012年12月2日，余长江为自己写了一首《命运》：
犹如水中气泡，无迹可寻；犹如空中微尘，千姿百态。
是注定，还是随意？是苦难，还是好命？
是伟大，还是卑微？是公平，还是歧视？
一切都不重要！
命运只是一道轨迹。以生为始，以死为终。
享受感情，享受自然，感受生命之旅。
学会变化，学会平衡，体味自然之道。
当时的他，右手还可以动，他用一只手敲打出这首诗。
朱女士对儿子的期望，就是痊愈后赶紧找个媳妇，生个孩子。
余长江的愿望，是能够在家乡修一条路，用母亲的名义。
只是，这对相信奇迹的母子，自从余长江确诊后，几乎没有离开过他们97平方米的房子。
“我不想让别人看见我生病的样子。”
采写：南都记者 邝蔚丹 王道斌 实习生 白强辉 通讯员 胡琼珍 摄影：南都记者 张志韬
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