河南濮阳推行的家庭寄养，收留了大约120名残疾弃婴，现在，存活的孩子仅剩22个，死亡率在三分之二以上。

　　重度残疾儿童是社会真正的弱势群体，他们不适宜家庭寄养，因为这些孩子并发症多，是死亡的高危人群，需要切实的医疗来保障。如果护理得当，脑瘫等重度残疾的儿童不会像人们预期的生命那么短，但是，这些孩子的需要通常被忽略。

　　■外滩记者 贺莉丹 陈智民／发自河南濮阳

　　早上5点，张文宣就爬了起来，捅开煤火，把沙土倒在铁锅里炒热，老伴李秀阁则慌着给13个孩子张罗早饭。喂好孩子后，老俩口匆匆扒上几口饭，开始把炒热的沙土包在尿布里，垫在孩子的屁股下。

　　换尿布的时候，几个孩子嘻嘻的笑出了声，涎水灌了一脖子。

　　李秀阁边擦边说：“大小便都尿到土上，又保暖、又消毒，孩子也不会得湿疹。”

　　由于经常洗尿布，李秀阁的手全皴裂、冻瘃了，粗糙不堪。

　　李秀阁说她习惯了，不觉得疼。

　　夫妇俩的想法是，地里的农活干不动了，总能帮忙带带孩子。正是抱着这种想法，夫妇俩从乡下来到濮阳县，成了第一个抚养弃婴的寄养家庭。

　　爱心催生家庭寄养

　　2003年12月19日，领着记者去张文宣家的精神病院护理人员左保健说，濮阳市的家庭寄养计划，其实开始于六年前。

　　1997年初，濮阳市一个鞋匠捡到两个弃婴，一段时间之后由于无力抚养，而交由濮阳市民政局接管。

　　民政局将孩子送到了濮阳市清丰县光荣院。

　　鞋匠认为光荣院条件太差，于是，将两个孩子重新抱走。

　　这件事对濮阳市民政局触动很大，濮阳市民政局决定，把残疾弃婴交给家庭抚养，每个孩子由民政局按月发放300元补贴。

　　濮阳市民政局对寄养家庭提出的条件是：有爱心，经济状况良好，能够负担孩子的衣食住行和基本医疗费。

　　但即使是这样，“寻找愿意带这些重度残障儿童的家庭，也很不容易。”濮阳县精神病医院院长郭丽君告诉记者。作为协助民政局推行家庭寄养的单位，她首先体验到的是艰难的现实。“孩子被寄养到这里，暂时由院里的值班护士照看。很多人嫌弃这些孩子脏，没办法坚持下来。”

　　濮阳县精神病医院最终选中了农民张文宣。他们让张文宣夫妇搬进城里，专门照看这些孩子，民政局发放的300元补贴中，医院每月留下50元作为医疗费，其余的250元全部交给张文宣，而孩子的重大病症由濮阳市民政局负责。

　　随着收留的残疾弃婴越来越多，另外3个家庭也和张文宣一样，分别承担了残疾弃婴的抚养。

　　几年间，濮阳市大约接收了110多个残疾弃婴，除了被送走的部分健全流浪儿外，如今存活下来的孩子，仅剩22个。

　　目前，这22个孩子被分在4处寄养：张文宣家里养了13个，清丰县大寨村柳格乡女青年李瑞淑家里养了5个，华龙区岳村乡东田村农民郭献广家养了3个，濮阳市残联的司机吕兆学的岳母家养了1个。李瑞淑家有3个孩子最近又夭折了。几乎都是重度残疾

　　“被寄养的孩子，几乎都是重度残疾，有的是先天性心脏病，有的脑瘫，还有腭唇裂和先天性呆傻，死亡率很高。但是除了家庭寄养，实在没有太好的办法。”濮阳市民政局社会福利和社会事务科副科长林伏生说。

　　他在民政局做了5年的社会福利工作，见过每一个被寄养的孩子，也去过每一个寄养弃婴的家庭。见得太多了，也很矛盾：“弃婴几乎都是农村的，没钱治疗才抛弃。做父母的也太狠心了。但我们一方面需要呼吁社会支持，一方面又不敢公开呼吁，怕人家知道民政局有寄养残疾弃婴的地方，更加无所顾忌地弃婴。”

　　濮阳市民政局的卢慧娟也说，现在经常有些人，坐着车进城，趁人不注意，把有残障的婴儿往濮阳市民政局门前一放就走了。

　　“这些孩子不会说话、不会笑、不会表达自己的意愿，也不能跟寄养人进行感情交流，甚至连大小便意识都没有。你能眼睁睁地看着他们死亡？”卢慧娟说。

　　但是实话实说，他们活着，也的确是个负担。一位不愿意透露姓名的人士忧虑地说。

　　无法面对的隐痛

　　收养这些残疾弃婴，本来是社会性的福利援助。但是，他们频频死亡的现状，还是让濮阳市有关方面承受着很大压力。

　　濮阳市民政局副局长李自勤告诉记者，濮阳目前没有儿童福利院及社会慈善组织，也没有外来资金项目的帮助。一切只能靠民政局承担，所以不堪重负。

　　李自勤说：“1997年之前，残疾弃婴都被送到了濮阳市清丰县光荣院，由于无人照顾，送了七八个过去，都死了。”

　　1997年后，遗弃残疾儿童开始增多。经常的情况是，濮阳市百姓打110，公安局把孩子送到民政局。多数的孩子身上没有任何标识，有些襁褓里会塞一个纸条，上面写着出生年月，注明“小孩患病，无力抚养”。

　　“这些弃婴几乎都是农村的，各种残疾都有，光闻那个味就都受不了。” 林伏生说。

　　让他们头疼的还有很多，要设法养活他们，要考虑他们的入学和就业。在城市社会福利保障体系没有完全建立的情况下，随即而来的问题值得忧虑。

　　濮阳市民政局社会福利和社会事务科科长冯福国表示：“濮阳对于家庭寄养的探索，其实是分担了政府的压力，但是现在来看，还有很多不规范的地方。”

　　冯福国说，根据国家民政部刚刚颁布的《家庭寄养暂行管理办法》，需要长期依靠技术性照料的重度残疾儿童，不宜安排家庭寄养；安置在每个寄养家庭的被寄养儿童不能超过3名；主要照料人的年龄在30岁至60岁之间，身体健康，具有照料儿童的能力、经验，初中（或相当于）以上文化程度；寄养家庭要为残疾的被寄养儿童提供矫治、肢体功能康复训练、聋儿语言康复训练和弱智教育等方面的服务。

　　“但事实上，濮阳的社会福利制度建设速度，远远滞后于城市建设速度，我们甚至连儿童福利院都没有，更不要说去规范家庭寄养。”

　　生命何时不再夭折？

　　据了解，目前在我国比较成功的家庭寄养，是上海实行的城市寄养模式。

　　上海市儿童福利院张诚学告诉记者，在儿童福利院，每个儿童的月直接费用是864元，人员培训和家庭支持网络的花费不包括在内，年费用在11028元左右。其中，政府支付3828元，作为管理费用和生活费用，上海慈善基金会支付7056元。也就是说，上海大约65％的费用来自非政府组织。

　　张诚学透露，目前上海寄养中的儿童有400名，重度残疾的孩子一般由专门的工作人员照料。

　　“重度残疾儿童是社会真正的弱势群体，他们不适宜家庭寄养，因为这些孩子并发症多，是死亡的高危人群，需要切实的医疗来保障。如果护理得当，脑瘫等重度残疾的儿童不会像人们预期的生命那么短，但是，这些孩子的需要通常被忽略。”华东师范大学特殊教育系副教授曾凡林呼吁。

　　针对河南濮阳寄养残疾儿童高死亡率的现状，曾凡林说，在建设福利院相对困难的情况下，他们可以尝试在附近有医疗条件的区域选择一个村，作为相对集中的家庭寄养单元，由专门的机构对寄养家庭进行康复知识培训，每个家庭寄养不超过3个孩子，这样不仅能减少死亡，还能将死亡风险分担出去，也便于相互监督，杜绝虐待孩子的情况发生。

      流水的孩子不变的"家"

　　■外滩记者 贺莉丹 陈智民/河南濮阳报道

　　2位老人和13个残疾儿童组成的家

　　今年54岁的张文宣很瘦，胡子拉喳，穿着一件破旧的深蓝色中山装，给人的印象是，身后总是跟着几个走路摇摇晃晃的孩子。

　　1997年12月22日，濮阳市民政局把一个1岁多的孩子送到张文宣家里，5年来，先后有六七十个孩子送过来，除了被公安局送走的几个健全的流浪孤儿，现在仅剩下13个。这些孩子中，只有三个孩子能跑跑跳跳，其余十个终年都是躺在床上。

　　送来的孩子太多，怕记不住，只有小学文化的张文宣，用一张白纸细心地记下每个孩子的名字、寄养时间和疾病情况。在夫妇俩和孩子共同居住的不到20平米的房间里，依次摆着3张小木床，边上还有一个用秸杆做的地铺，上面躺着四五个孩子。

　　“几年就这样过来了。”张文宣说。

　　张文宣有严重的气管炎，老伴李秀阁也老是腰疼，他们已经三个年头没有回过家了，每年都是儿子和儿媳跑上百里路过来拜年。快过年了，张文宣很发愁：“走不了啊，我们回家了，孩子咋办？”

　　张文宣的院子里，挂满了蓝黑色相间的尿布，院子的墙角里叠着3张小木床，是死去的孩子以前睡过的。

　　老人最喜爱的一个孩子，养了2年多，最后犯癫痫病死了，李秀阁整整哭了一天。

　　童年的歌谣没有翅膀

　　26岁的李瑞淑毕业于濮阳电视广播学校的计算机中专，1997年，李瑞淑开始在医院附近的地方租了个房子，专门带残疾孩子。

　　1999年，李瑞淑结婚了，婚后她和丈夫搬到了娘家住，让父亲李志群和母亲郭爱英一起帮着带孩子。

　　李瑞淑说：“送来的孩子，从几个月到一岁不等，很多孩子送来的时候就不行了，现在就剩5个。”

　　剩下的5个孩子中，有个叫航航的还在是一岁多来的，现在已经开始换牙了。邻居都很喜欢航航，说他长得俊，像城里的娃娃。但他天生右腿蜷曲，左腿也有问题，所以路都走不好。和航航同住的孩子叫康康，有些痴呆，今年8岁，前不久终于进了清丰县柳格乡大寨村育红班上学，在一大堆孩子中间，流着鼻涕的康康显得很腼腆，尽管走起路来摇晃得厉害，他还是经常在院子里的滑梯上爬上爬下。

　　李瑞淑轻声说：“康康开朗多了。就是航航寂寞了，航航看着别的孩子去上学，脸色很难看，他发起脾气来，就拼命地扯被子。”

　　白天和黑夜一样孤独

　　濮阳市殡仪馆的桑桂清老人，从1987年就开始抚养起了残疾弃婴桑国花。

　　1995年，濮阳市民政局出资3万元，给桑国花的残疾手脚做了手术，还给她买了一辆自行车。9岁的桑国花开始进入小学，成为濮阳残疾弃婴中最幸运的一个。

　　12月18日傍晚，记者在濮阳师范附属学校见到了桑国花。她已经是初中二年级的学生了，16岁的她身高仅1．2米，现在她的脚一走路就疼，别的同学上体育课的时候，她只能在一旁看着。过年的时候，桑国花看着别人热热闹闹地走亲戚都想哭，她和奶奶从来没有走过亲戚。

　　随着年龄的增大，桑国花感觉自己越来越孤僻：“别人越是对我好，我的压力越大，我总想不依赖别人，自己独立把事情做好。”

　　年迈的奶奶桑桂清也让她放心不下，老人78岁了，如今连走路都很困难。有次听老师说起自己脚疼，还挪着小脚大老远到学校看她。她知道，她和奶奶是相依为命的，她两星期才回家一次，到家想帮奶奶做点家务，奶奶都不让她干，说是冬天水凉。