一些媒体为宣传捐献骨髓意义，忽略供患双方隐私；骨髓库管理部门亟盼早日出台相关法规

　　5月10日，北京某医院的赵先生重新回到了工作岗位，20天前，他为重庆一位身患白血病的女士捐献了造血干细胞。赵先生现在还记得捐献当天的情形。

　　4月19日，在多家媒体的闪光灯下，护士长将针头扎进了赵先生的静脉。“可能是太紧张了，护士长把血管扎破了，特别疼，但面对那么多记者，我紧张得不敢喊出声来。”赵先生最后还是忍不住提醒了护士长，重新给他扎了个针眼。

　　当天，采集室外还有3位北京的老捐献者和一位即将捐献造血干细胞的人，赶来为赵先生鼓劲，媒体的镜头也纷纷对准了他们。没想到，报道中一个个感人的场面，却引来了赵先生远在东北老家、毫不知情的父母。

　　“本来怕他们担心，没告诉他们（捐献造血干细胞），没想到他们看电视了。”赵先生在病房见到父母时很意外。虽然事后他没有对报道提出什么异议，但年老的父母大老远跑一趟，他还是有些担心二老的身体。

　　赵先生说，在得知他和一位重庆患者配型成功后，单位便为他组织了一次媒体见面会，在这次见面会上，他的姓名、工作单位以及肖像等个人信息，便在第二天见诸北京的一些媒体。

　　多数人对捐献者隐私权缺乏认识

　　认为只要供受双方自愿，媒体就可以公开他们的个人信息对于媒体报道给赵先生带来的小小烦恼，一些人好像无法体会，并且还持着这样一种观点：“应该让媒体好好宣传捐献骨髓的事迹，因为这是一件感人的大好事，是救命的事儿”。

　　资料显示，我国每年新增约四万至六万名白血病患者，中国红十字会领导的中国造血干细胞捐献者资料库（中华骨髓库），自2001年重新启动以来，截至2004年年底，已累计入库捐献者资料24万人份。但与这个数字相差甚远的是，至今为止，全国只有200多名配型成功的志愿者捐献了造血干细胞。

　　张女士几个月前得知，她同一名外地患者造血干细胞移植配型初步成功，现在正等待第二次检测的结果。她认为，姓名、单位等信息的公布，应该不会对她造成太大影响，所以她也觉得无所谓。

　　和张女士有同样想法的还大有人在，记者对40个人随机调查，发现只有20％的被调查者觉得，媒体公开个人信息可能会对双方造成一些不好的影响，比如会暴露患者得病的隐私，可能会导致买卖骨髓，进行敲诈或引起纠纷。

　　但是大部分被调查者有一个共识：只要供患双方自愿，媒体就可以公开他们的个人信息。甚至有人认为媒体公开捐献者的信息包括照片是难免的，允许媒体作正面报道是捐献者为中国造血干细胞事业应作的一种贡献。

　　泄露捐献者信息引发纠纷尴尬

　　在供者还有所顾虑时，有患者直接找到其家中，使供者产生反感而实际上，据中华骨髓库管理中心的洪俊岭主任介绍，按照国际惯例，骨髓捐献中的供者和患者，双方应遵循不见面原则，尤其要避免在公共媒体上同时刊登供者和患者的照片和真实姓名，以及向对方透露自己的工作单位、家庭住址等个人信息。

　　5月13日，一个地方分库的工作人员，向中华骨髓库管理中心发出请求，希望让两个同意相见的供、患者见面，因为骨髓移植后已过了一年，但请求被总库拒绝。

　　这一结果让地方的这位工作人员很不解，“见了面不是更显得亲情吗？”回答是否定的，洪俊岭说，在供患见面问题上，总库一直持非常谨慎的态度，人们生活在社会上，每个人的社会角色是大相径庭的，倘若供患双方直接见面，由于社会背景不同，会带来一些副作用和麻烦。

　　洪俊岭还举例说，一个地方分库由于管理不规范，泄露了供者的个人信息。在供者还有所顾虑时，患者沉不住气，一家7口人赶到供者的城市，先去了供者的单位，然后直接找到了供者家中，使供者产生了很大的反感，差点导致捐献取消。

　　“其实，人的心态是变化的，患者接受了捐献，骨髓移植后身体好了，可是不敢保证病不会复发。”洪俊岭分析，造血干细胞移植对白血病患者而言，通常有70％的成功率，但也有个别失败的例子。一旦供、患双方建立联系，患者再次需要帮助时，就会找惟一的救命恩人。但对于供者来说，此一时彼一时，今天有热情体力帮助你，但不能保证对你永远负责，有时候身体情况也不适宜捐献，这样就会很尴尬，让供者两难。

　　从另一个角度说，患者恢复后，供者因为某种情况，家中经济困难，有可能想到过自己曾经救过人，在自己困难的时候向患者索要钱财和帮助。洪俊岭说，这种事情虽不是很多，但都曾经发生过。

　　捐献者从报名捐献造血干细胞的一刹那起，就是在为弱势群体服务，而不是针对特定的捐献对象，洪俊岭说，“我们要宣传社会的大爱，而不要太具体化。”

　　媒体屡泄隐私初衷想“做好事”

　　没想到对供患双方信息进行处理，也没考虑到报道可能造成的后果其实，中华骨髓库北京分库的一位工作人员表示，他们对媒体报道中屡次泄露捐献者个人信息的情况也很无奈，“每次都说清楚了要对供者信息进行处理，但报道出来后却根本不是那么一回事。”

　　在某周报工作的一位记者认为，国际惯例规定了供患双方不见面是合乎情理的，但她并不知道有关供患双方姓名、肖像不能透露的规定。她认为媒体应该为患者保护隐私权，以避免让更多的人知道患者的病情。

　　但对于供者，她认为媒体可以在征求被采访者的同意后，对供者的姓名、肖像等不做任何处理地刊登。“我觉得供者是在做好事，应该公开表扬。”

　　另一位日报记者小周则表示，她每次采访捐献造血干细胞的事情时，总是有很多记者在现场又拍照又提问，大家都知道供者或者患者叫什么，回去写稿就自然而然地全写出来了，根本没想到应该用化名和对照片进行处理，也不知道这样报道可能造成什么后果。

　　“当初开始做骨髓工作时，各地都处于兴奋状态，抓住机会就宣传，想让更多的人了解捐献骨髓的意义和相关知识。作为骨髓管理中心，中华骨髓库肯定很注意这些，但地方控制得不是很好，就出现了问题。”中华骨髓库管理中心的洪俊岭主任认为，总库首先要将保护隐私的理念宣传到下面。但有时候地方不能完全理解，只能润物细如声地慢慢推进，所以管理起来还是有难度。

　　呼吁尽早制定器官移植法

　　中华骨髓库管理中心主任表示，要加强伦理问题研究从事多年血液病治疗工作的宣武医院血液科副主任苏力教授表示，迄今为止，他对有关干细胞移植的国际惯例也只是知道一个大概，没有一个文件性的东西，“现在国内的情况还很不完善，大多数借鉴国外的成熟经验，而国外每个国家都有不同的标准。”

　　“根据世界上许多国家较成熟的经验和我国的国情，我国应尽早制定一部包括造血干细胞移植在内的器官移植法，为移植制定更为详细的‘规矩’。”洪俊岭在发出这个呼吁的同时也表示，在中华骨髓库的建设中，特别是起始阶段，要加强伦理问题的研究，加强道德观念的建设，保护捐献者踊跃的良性态势。

　　而对媒体而言，洪俊岭则建议，对供、患者双方使用化名，不透露单位、住址等个人信息，并对其肖像进行适当处理。为当事人保密，尊重供者和患者的隐私权，是骨髓库伦理建设中的重要方面。而医院的医务人员也应该注意保护供、患者的保密权和隐私权，不得随意将其作为宣传的对象。

　　目前，已经献过血登记了资料的吴小姐（化名），正在等待配型成功的人，“刚开始的时候，我想不通为什么供受双方要保密？难道我连自己救了谁都不能知道吗？”但是经过后来的培训和讲座，吴小姐说她明白了，“见了又怎么样呢？

　　捐献是自愿的，救了一个需要帮助的人，这就够了，没必要这么刨根问底！即使媒体要展开报道，如果我是捐献者，会要求不曝光真实姓名和照片，其实这样也能达到宣传的效果！对己对他人都好！“

　　关注焦点

　　我国每年新增约四万至六万名白血病患者，中国红十字会领导的中国造血干细胞捐献者资料库（中华骨髓库）自从2001年重新启动以来，截至2004年年底，已累计入库捐献者资料24万人份。但与这个数字相差甚远的是，至今为止，全国只有200多名配型成功的志愿者捐献了造血干细胞。

　　面对这样的数字差距，全国各地在出现配型成功的案例后，一些单位和媒体给予高度关注的同时，却忽略了应当遵循的国际惯例———供患双方不见面原则。供患双方的姓名、单位、肖像在不作任何处理的情况下，暴露在公众面前。这样的结果是引起供患双方产生纠葛和尴尬，给各自生活带来麻烦。

　　宣传是为了让更多的人了解捐献骨髓的意义和相关知识，但往往又忽略了对供患双方隐私的保护，这使得中华骨髓库在建库初期，就隐私权保护问题陷入两难境地。

　　相关调查

　　一、对“骨髓供受双方不见面原则”的了解情况（调查人数：40）

　　了解相关国际惯例（15％）

　　不了解相关国际惯例（85％）

　　二、对媒体公开骨髓供受双方信息的态度（调查人数：40）

制图/叶绿

　　认为捐献者应配合媒体（12.5％）

　　认为媒体报道会有不良影响（20％）

　　认为媒体经双方同意可公开个人信息（67.5％）

　　采写：本报记者 王卡拉 朱艳莹　摄影：本报记者 浦峰