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有关单位为北京儿童医院患儿送来礼物，但医疗费仍是患者家庭的头号难题
关注动机
昨天六一儿童节，但有一群特殊的孩子却无法分享节日的快乐。他们是白血病患儿。记者采访中发现，这些在病房中的孩子，对这个本该属于自己的节日并没有太多的感受。而他们的父母也没有过多关注这个节日，他们更在意的是孩子何时康复？接踵而至的巨额医疗费如何解决？
无论是六一还是平时，这些问题始终困扰着很多白血病患儿的家长。从今日起，本报将开设固定栏目“白血病患儿生态”，来记录这些不幸孩子的童年，以让更多的人了解他们、关注他们、关怀他们。 昨日，身患白血病的孤儿甜甜和照顾他生活的护士阿姨们玩耍。一位16岁的歌手把他首张专辑的版权所得3万元捐献给了他。 本报记者 浦峰摄 昨日上午，北京儿童医院的患儿收到捐献来的书籍和各种娱乐设备。 本报记者 赵亢 摄
昨天上午，北京儿童医院血液科的一间办公室里，几张桌子上垒满了礼物，透过“礼物山”的缝隙，几双孩子的眼睛闪烁着一股安静的好奇和渴望，他们已经很久没有收到过这样“宏大”的礼物了。
他们是白血病病房里隔离治疗的患儿，孩子们并非长期没有得到过关怀，只是长期的隔离治疗让他们对眼前的一切感到陌生，他们总是隔着玻璃看世界。
北京市脐带血造血干细胞库的工作人员将这批礼物送到了北京儿童医院血液中心，分别是6台电视机、6台DVD机以及价值5000元的儿童图书和影碟，礼物在节日里分别发放到儿童医院的白血病病房里。
白血病仍是孩子的“绝症”
“最近一两周内，我们看到了媒体上关于白血病儿童的报道，突然感觉到，可以关心的人原来就在身边。”作为长期从事与白血病患儿密切相关工作的一员，北京脐带血库首席执行官助理邓钺女士坦言，如果不是媒体的提醒，他们可能不会想到在六一节这一天给孩子们带来礼物，“我们希望孩子们在病房里不会孤单，他们也应该有书读，有丰富的电视节目看。”
医学的迅速发展，已经使白血病不再是不治之症，通过化疗、骨髓移植，这种常见于儿童的恶性肿瘤已经可以得到有效的控制，但常年以来，因为家庭的贫困、治疗费用的高昂，放弃治疗的孩子仍然占大多数，对于这些孩子而言，白血病仍然是威胁他们幼小生命的“绝症”。
九成白血病患儿无钱治病
儿童医院血液中心相关医生介绍，全国每年新增四万到五万的白血病患儿，其中只有10％的孩子被送进有能力治疗的大医院，大部分患儿或是放弃治疗或是因无钱手术延误治疗。
自2004年9月1日开始，北京200万的青少年只要每年交几十元的钱，一旦患大病，将可能获得最高达8万元的救助。除北京之外，全国仅有上海也建立了该互助基金。国内其他省市的儿童没有相关医疗保障，而北京、上海每年提供的8万元钱，也远远不够治疗白血病———目前每个白血病孩子的治疗费用在十几万元到三十万元之间。
每天从早上八时开始，北京儿童医院的血液科病房门口，都会聚集数十名焦虑的家长，他们有的会在门口呆上一整天，尽管他们什么也看不到。
他们的孩子都是白血病患儿，面对面的探视每周只能一次。最令家长们焦急的，不是看不到自己的孩子，而是下一步治疗的费用从何而来。
本报记者 佟佳熹
院士为患儿给总理写信
希望能建一所儿童白血病研究所，让更多孩子受益
本报讯（记者佟佳熹）昨天，在儿童医院举办的一个捐赠仪式上，民政部部长李学举表示，目前最需要社会关爱的就是患病的孤残儿童，他们还需要更多的关注和扶持。与此同时，接受捐助的单位、北京扶助贫困儿童就医健康基金会副理事长申昆玲女士在接受记者采访时也坦言，自2002年成立基金会以来，共给两名白血病患儿分别资助了十万元治疗费用，还有一个孩子获得3万元资助，目前基金会的知名度还不够高，收到的资助非常有限，无法满足太多患儿的需求。
儿童医院血液中心创办者、中国工程院院士，今年82岁的胡亚美女士介绍，不久前她给温家宝总理写信，询问何时能建一所儿童白血病研究所，让更多的孩子受益。
“目前国内的白血病发病率约为十万分之四，每年全国新增白血病患儿四万至五万，儿童医院数年来累计接诊了白血病患儿一千余名。”胡亚美说，现在的儿童白血病治疗费用在十几万元到三十万元之间。
少年歌手捐助白血病儿童
将版权所得3万元资助一名患病孤儿
本报讯（记者公冶祥波）没有名字，首都儿科研究所附属医院的医生护士就把他叫做甜甜；不知道亲生爸爸妈妈在哪，责任护士纪女士和丈夫成为他最亲的“老妈老爸”。他就是一名被遗弃的白血病儿童患者，年纪大约6岁。昨天，16岁的少年歌手张伯宏把自己的首张原创专辑的版权所得3万元，委托妈妈全部捐献给甜甜。
昨天下午，首都儿科研究所附属医院会议室，正处于白血病缓解期的甜甜，虎头虎脑、活蹦乱跳，在人群里穿来穿去。
责任护士纪女士介绍，2003年11月，朝阳救助站把被遗弃的甜甜送到首都儿科研究所附属医院，甜甜被检测出白血病，通过化疗，甜甜完全是有可能治愈的。
歌手张伯宏偶然听说此事后，就向妈妈和其唱片制作人傅光新表达了捐助的意愿。张伯宏现在美国读书，今年1月出国前，他录制了首张唱片，便委托妈妈办理捐赠。
昨天，联合国儿童爱心慈善大使歌手周彦宏也来到医院，甜甜搂着她亲个没够，周彦宏噙泪表示，要资助甜甜后期医疗等费用。
生存状态
护工阿姨当替身妈妈
病房中的患儿想妈妈时，就会依偎到阿姨怀中
六一节的儿童医院里，病房外面的很多孩子买了彩色的氢气球，一只气球逃离了抓它的小手，从白血病病房窗外经过后徐徐飞上天空，窗子的里面却没有一只气球。
“我喜欢听这个（电视剧）里唱的歌，喜欢喜欢喜欢……”小女孩文文（化名）依偎在病房护工曹阿姨的怀里，两个人在看电视里播出的《还珠格格》，病房里每到下午两三点的时候，曹阿姨就会应孩子们的要求把电视频道调到《还珠格格》，除了这部电视剧和另外几部动画片，孩子们对电视节目知之甚少。
文文在儿童医院血液二病房里住了9个月，因为化疗，她的头发已经全部掉光，她的爸爸妈妈每天都要从门头沟的家中赶来医院看她———只能在病房外面期待，很少能见到孩子的面。文文的小脸儿在护工曹阿姨的工作服上蹭，黏糊糊地好像一只小猫。
“孩子想妈妈的时候就会抱着我呆一会儿，一句话也不说。”曹阿姨成了病房里好多孩子的替身妈妈，“他们在我身边都特别乖，回到家以后也许不是这样的。”
而靠窗子的一张病床上始终安静，那里躺着的一个瘦小女孩住院三个月来一直不下床。曹阿姨说：“她不和其他孩子说话，胆子小，心也重。”气球从窗外飘过时，女孩还在熟睡中。
家长露宿为孩子省钱
每露宿一晚，就可以给孩子省下几十元治疗费用
在儿童医院内的花园里、医院门诊楼的屋檐下，以及医院外面的一些地方，都可以见到露宿家长的身影，他们把换洗的衣服晾在树枝上，把被子叠好放在墙角，因为他们每露宿一晚，就可以给孩子省下几十元的治疗费用，尽管如此节省也未必能攒出全部费用。
在儿童医院周边，一些出售对讲机的商贩做成了好买卖，“每对对讲机140元，我们都买这个。”一位家长说，城里有钱的孩子隔离治疗有手机、小灵通和父母通话，经济拮据一些的家庭就买对讲机和孩子每天通话，“声音是有些变音儿，但是总比见不到面也听不见声音好。”
昨天六一儿童节，很多家长离开他们露宿的地方，去到商店里给住院的孩子买礼物，只有晾在树枝上的衣服还在暖风里飘动。
一家人四处奔波筹钱
患儿的父亲想卖掉自己的器官给孩子治病
15岁的江西男孩小哲只能望着窗外父亲的憔悴面容猜测自己的命运。小哲的父亲邹伟清甚至想用卖器官的方式给孩子凑钱治病，十年前，邹伟清的大女儿苗苗因白血病无钱医治去世。今年4月，儿子小哲也被确诊为白血病，而邹伟清的家如十年前一样一贫如洗。
邹伟清在江西老家靠卖桃酥饼为生，他说，如果小哲能活下来，他愿意用卖桃酥饼的钱来帮助其他患病的孩子们解除痛苦，而现在他根本没有钱可供自己的孩子治病。
“我们可以算是一贫如洗，孩子的妈妈在返回老家的火车上向别人讨了300多元钱。”孩子的治疗费用要十几万，东拼西凑的一点点钱连孩子的住院费都很难支付，邹伟清曾经试着去很多地方求助，“似乎没有什么部门能够解决我们的问题。”邹伟清说。
在这个阳光明媚的六一节里，邹伟清仍在四处凑钱的奔波中。
本报记者 佟佳熹
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