四岁幼女不幸患上罕见血液病 奶奶卖棺木救重病曾孙女
东莞一名四岁幼女不幸患上罕见血液病 全家倾囊而出仍无法凑足药费
文图 记者 董海
东莞一名四岁幼女琳琳不幸患上了一种新型的血液病，在莞打工的幼女父母为救女儿，倾其所有，甚至退回已交的学费，而其曾祖母为了救琳琳，不惜变卖了自己的棺木！近日，东莞市计生办及有关部门对重病的琳琳进行了慰问。
近日，记者在东莞市东城周屋见到了患病的小琳琳，看上去小琳琳的病情有所好转，但是只有25%的治愈率还是让唐氏夫妇心存担忧。
幼童高烧半月不退
小琳琳的父亲唐宗勇说，1994年，他在东莞打工时认识了新疆姑娘严红。两人相恋六年多后便结了婚。之后利用在莞打工几年的积蓄在东莞市寮步镇开了家不大的“夫妻排档”。次年2月，即2001年2月6日，小宝宝琳琳降生了。虽然身在他乡，但是唐氏夫妇却也把不宽裕的小日子过得其乐融融，丝毫感觉不到身在异乡的落魄。
不料，好景不长，今年8月20日，从来没有生过大病的小琳琳突然发起了40摄氏度的高烧。开始，唐氏夫妇以为小孩是一般的感冒，没有多想就立即把小琳琳送到工业区门诊部看病。根据症状，医生依次给小孩打点滴，吃感冒药。但半个月过去了，高烧却依然不退。
为什么发烧持续这么久？会不会是医生的问题？心怀疑虑的唐氏夫妇马上将小琳琳转到东华医院进行治疗。为了交住院费，唐氏夫妇将其所有的积蓄全部拿出来交了，甚至连小琳琳交的学费也退回来作了医药费。可是一周过去了，东华医院依然没能查出小琳琳持续发烧的病因，看着精神萎靡的女儿，唐宗勇和严红天天以泪洗面。
在东华医院医生的建议下，9月11日，小琳琳转往广州市中山大学附属第二医院接受治疗。当天，医生对其进行血细胞检查，第二天检查报告显示：噬血细胞综合征。
危险怪病缺少治疗经验
噬血细胞综合征是什么病呢？据广州市中山医科大学附属第二医院儿科主治医生翁大夫介绍，该症状属于新型的血液疾病，即血液内白血球不断被病毒细胞吞噬。其特征是发热，肝脾肿大，全血细胞减少。本综合征分为两大类，一类为原发性或家族性，另一类为继发性，后者可由感染及肿瘤所致。在治疗过程中，随时会出现各种意想不到的并发症状，患者随时都存在生命危险。据称，这种病例极为少见，目前国内的治疗方法和临床经验都非常缺乏。截至目前中大附属二医院也仅发现过四例，且只有一例治愈康复。
尽管该病的生存率低，但是医治费用极为昂贵。据院方介绍，增强患者的免疫力特别重要。如果患者身体状况不好，病情不稳定，花费数十万甚至百万都极有可能。
祖父愿意捐肾卖血
对于作小本生意的唐氏夫妇来说，数十万的医药费无疑于一个天文数字。唐氏夫妇顿时感觉到生活一片黑暗。
严红告诉记者，唐宗勇出生在重庆农村，家人均以务农为生，基本没有什么经济来源。严红父母年纪大了，又常生病，也没有什么积蓄。唯一的办法只能是找亲戚朋友借钱，但至今仅筹来1万多元，相对于高达数十万元的治疗费而言，无异于杯水车薪。
小琳琳远在重庆老家，年近六旬的爷爷听说小孙女病情后，四处打听哪里能够找到关系卖血，甚至还想过捐肾来换取小孙女的医治费。而小琳琳年过八旬的太奶奶（曾祖母）更是急得不得了，忙催促家人将自己准备了20年的棺木卖掉了，所得1000多元全部寄给了小曾孙女琳琳。
每天上千的治疗费，压得小琳琳全家都喘不过气来。如今，唐氏夫妇的家产已经卖得所剩无几了，周边能借钱给他们的亲友也借遍了，但琳琳的病情依然不稳定。
“经过化疗，这几天孩子的烧是退下来了，病情也暂时稳定。但是我们也已经家徒四壁了。因为没有钱，我们只好回东莞，一个星期去广州化疗一次。下一步，如果再没有人帮孩子，医院就停止化疗了。要是有人资助孩子治病，我这辈子做牛做马都行……”面对记者，孩子的妈妈严红失声痛哭，而唐宗勇这个一向坚强的男人也忍不住泪流满面。
唐先生告诉记者，近日东莞市计生办及有关部门对重病的琳琳进行了慰问，他们分别给小琳琳带去了一定数量的救助金，同时也带来了食物、玩具等物品。
小资料 噬血细胞综合症
据广东省中医药大学临床博士汪峰介绍，噬血细胞综合征（ＨＰＳ）亦称噬血细胞性淋巴组织细胞增生症，又称噬血细胞性网状细胞增生症其特征是发热，肝脾肿大，全血细胞减少。本综合征分为两大类，一类为原发性或家族性，另一类为继发性，后者可由感染及肿瘤所致。
该病的特征是发烧（38．5℃以上）超过1周，发病年龄一般早期发病，70％发生于1岁以内，甚至可在生前发病，出生时即有临床表现。威胁生命的表现是难于控制的高热、进行性全血细胞减少、ＤＩＣ及多器官功能衰竭。
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