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兴 全国第一个民间艾滋病“自救互助家园”——在吉林市口前镇两间旧平房前,飘动着的红丝带表明着这个农家院的与众不同;多的时候这里收留了艾滋病人50多个,几个悲观厌世的艾滋病患者在这里鼓起了生活的勇气
衰 一个艾滋病患者和他两任艾滋病妻子的支撑——牌子还在,但是曾经的红火已回复了一个家庭的冷清,陈岩把这归结为艾滋病人得到了政府的救济金以及对他的误解,但他说他还是要多挣钱,把家园搞好
兴与衰的思索:
民间互救模式面临的尴尬现状——年近八旬的“中国民间抗艾第一人”高耀洁教授称,“民间抗艾”正面临着理想与现实的双重考验,……连自己都自顾不暇,管别人,就真的力不从心
吉林市疾控中心艾滋病防治中心刘宝贵说,“如果政府出资建设,就不是民间的了”
在12月1日世界艾滋病日即将来临前,本报记者走进了这个具有开创性意义的艾滋病人民间自救互助模本……
无法冲破的孤独
邻居们把家里所有的窗户都罩上了一层塑料薄膜,那种本该只在严冬才出现的东西在邻居家的窗户上不分春夏秋冬地整整罩了几年;被同龄人孤立的女儿天天闹着说没有小朋友跟她玩,她请求“爸呀妈呀别死,多养活我几年吧”
11月21日,吉林市口前镇,见了生人的狗汪汪地吠着,穿着花袄的小女孩笑呵呵地先迎了出来,男女主人跟在后面,对我们热情地招呼着。
不大的院子,两间破旧的平房,屋前飘动着红丝带的“自救互助家园”的牌子,表明了这个普通农家院的与众不同。男主人陈岩今年37岁,他从染病到绝望再到自强的故事,没有太多的悬念。为了操办自己的婚事,1995年春陈岩瞒着家人到一些非法采血点卖血,2000年5月份,他再次卖血时被检出来感染艾滋病。随后,他的妻子侯吉英和4岁的女儿娇娇也相继被确诊为艾滋病病毒感染者。
“艾滋病人不怕死,最怕孤独。”这是一句很多艾滋病人说过的话。当自己也成为一名艾滋病患者时,陈岩深刻地理解了这句话。
2000年7月,作为吉林市艾滋病患者代表,陈岩和妻子女儿一起参加了长春市大学生组织的一次义捐活动。大学生们为他们捐了2050元钱,陈岩用这些钱买了一辆电动三轮车拉客。但20多天后,他患艾滋病的消息不胫而走。他在街上拉活,没有一个人敢坐,白拉也没人坐;他爆玉米花,没有人买。更令他心冷的是,自从得知陈岩一家得了艾滋病后,邻居们就把家里所有的窗户都罩上了一层塑料薄膜,那种本该只在严冬才出现的东西在邻居家的窗户上不分春夏秋冬地整整罩了几年,好像病毒会像苍蝇一样飞进屋子。“那层为了防止被传染的膜就是隔在我们心里永远不能逾越的沟。”那种陡增的伤感曾经伴随着陈岩一家一年又一年。
最让陈岩感到伤心的是,就连住在一个院子里相依为命的父母也不再和他们来往。从此,他们一家3口闭门不出,日子一天天地陷入绝境之中。比起死亡的威胁,那种孤独的生活更让陈岩一家觉得恐惧。
一年后,中国防治艾滋病大使濮存昕来到长春,看望了吉林省内部分艾滋病患者。陈岩和濮存昕无拘无束地在一起谈心、吃饭,这个大明星握着陈岩的手、和陈岩用一个杯子喝酒的无声关怀让陈岩冰冻已久的心开始慢慢解冻。
日子开始慢慢好起来,可是心灵上的孤独却依旧无法改变和弥补。“我想到了那些和我们一家一样面临这种困境的艾滋病人和他们的家庭,他们也一样面临着没着没落的孤独,谁能帮帮他们呢?”还让陈岩放心不下的,就是同样身染艾滋病毒的女儿,孩子天天闹着说没有小朋友跟她玩,她请求说,“爸呀妈呀别死,多养活我几年吧”。“我们俩这样就没了,我的孩子怎么办?这就属于艾滋病孤儿。”陈岩说,就这样,他想在这里建立一个收留艾滋病人和艾滋病孤儿的关怀家园,“现在我要是把这个地方建立起来呢,就是我陆续往里收病友,等我们俩以后不在了,他还有人接手管,我头一步迈出去了,就有人迈第二步。”