安乐死就是我的后路

　　安乐死就是我的后路

　　想提交《安乐死申请》“议案”的李燕说，她所做的一切都是为自己将来考虑

　　编者按

　　西班牙电影《深海长眠》讲述的是雷蒙·桑佩德罗为安乐死斗争30年的真实故事，一个乐观冷静的高位截瘫患者不是因为绝望想结束自己生命，而是为了权利和尊严。

离开镜头下的伊比利亚半岛，来到现实中的中国，28岁宁夏姑娘李燕的行为给人的震撼不亚于奥斯卡最佳外语片。她想通过一名全国两会代表帮她提交《安乐死申请》“议案”，并把这个愿望发到了央视《新闻调查》主持人柴静的博客里。3月12日晚，本报记者给李燕拨通了电话，聆听这个全身肌肉萎缩、一半以上的骨骼变形、丧失自理能力的重症肌无力患者的心声。

　　“我觉得那样活着没有尊严，我宁愿选择有尊严地死去。”

　　10岁开始想自杀

　　记者(以下简称记):你安乐死的想法是什么时候开始有的呢？

　　李燕(以下简称李):想自杀的念头从10岁开始，就朦朦胧胧地有了，安乐死的想法，15岁开始逐渐成熟的，想让安乐死立法的念头，是自从去年开全国人大会议的时候就开始的。

　　记:10岁的时候就想过自杀？当时你的身体情况是怎么样的？

　　李:甚至可以说更早，只不过之前是模糊一点的。(病情)比现在要轻得多，我的病是1岁的时候就有了，上一年级的时候还可以上学，但是拿书本已经出现了费力的症状，当时对这个病的破坏性根本不了解，但是我从小就有个感觉，我能够感觉得到这个病不是那么好治的。

　　记:你第一次清晰地知道，这个病是治不好的是什么时候？

　　李:10岁左右。自己的一种感觉已经越来越明白，而且去医院看病，医生对妈妈说了这么一个结论。我妈妈对别人讲的时候，我听到了。

　　记:当时的感觉还记得么？

　　李:很平静。很平常。没有别人想象的那种起伏。我的心是那种大大咧咧的，虽然感觉到了，但是也没有太多想法，可能因为当时年纪还很小，对这个病的意义还不是很了解，也没有想象到病情后来会发展到现在这一步。但是我当时运动功能已经失调得厉害，不能自己出去了，只能靠父母和哥哥把我背出去，他们一上班或者上学，家里只有我一个人，特别孤单寂寞，所以当时模糊地想到，死了算了。

　　记:当时你已经知道，自己的人生和其他的同龄小朋友是不一样的？

　　李:对，不一样，他们出去玩，我特别羡慕，甚至是嫉妒。

　　记:是一种自卑感？

　　李:对，到现在我还是有自卑。走到大街上，看到那些穿着时尚的女孩走过来走过去，还有那些很帅的男孩在你眼前走过来走过去，一下子那个自卑感全部涌现出来了。当时的那种感觉就是，很无奈地面对那一切，但是我还是必须要面对。

　　很少有人问过我的理想

　　记:你是怎么说服自己走到现在的？这十几年？

　　李:我的生活很简单，很平常很平常，没有任何传奇性的大起大落，我的每一天都是一样的，只是越来越恶化。小孩子，从来也不会告诉自己要坚强啊这样的想法，日子，就是那么一天天地过下去。

　　记:每个人年少的时候都生活在对将来的梦想中，你有过自己的理想吗？

　　李:我曾经写过一篇文章，叫《我的理想》，很小的时候也做过很多梦，想当兵、想做警察、做老师、做时装设计师、发型师、歌手很多很多，当然知道因为自己的病，都只是做梦罢了。但是从小到大，很少有人问过我的理想是什么，可能是因为看到了我的身体状况吧，也可能是不想伤害到我，记得我上一年级的时候，一次在思想品德课上，老师问我们“你们的理想是什么？长大了想做什么样的工作呢？”还让我们在思想品德教材上选择，然后叫全班同学一个一个地站起来回答。按着顺序，第一排回答完了，第二排也回答完了，该轮到我们这排回答了。我当时迫切又兴奋地等待着向老师回答我在书上所选的，我认为最适合我身体状况的工作，但出乎我意料之外的是，老师没有叫我，而是直接叫了第四排的同学们接着回答。当时我坐在第三排的最后一个座位上，同学们见我没有被老师提问，都回过头来看我。我低着头听着同学们一个个说着自己的想法，后来我在文章里写，我当时的感觉是“又是尴尬又是羞辱又是失望，心里有说不出来的滋味”。

　　记:觉得自己做梦的权利也被剥夺了。

　　李:对，但是全班的同学都说出了自己的理想和想法，惟独我却没有允许说出自己的理想。后来我的愿望就是想做一个很普通的自由的生命小兵，过很普通的平凡生活，拥有一般人的平常心情。我现在的希望是能做一个自由的电脑绘画者和一个自由的撰稿者。

　　记:你觉得这个愿望能实现吗？

　　李:我努力吧。我特喜欢电脑绘画。

　　记:像这么画一幅画要多长时间？

　　李:有的要一个月，每天画四五个小时；最长的一幅画是《金陵十二钗之巧姐》，画了6个月。

　　记:你觉得你自己画得好吗？

　　李:差得远。(不好意思地笑了)

　　记:有专业的人看过你的画么？他们怎么评价你的画？

　　李:他们说可以，但是有的说，我的画有些地方不太合比例，或者脸上的表情比较死板。

　　记:为什么会喜欢电脑绘画？

　　李:一天到晚坐着，躺着，觉得总该找些事情做，而且画画让我很充实，带给我一种自信。

　　社保再完善也代替不了妈妈

　　记:李燕，你能不能跟我介绍一下，你每天的生活起居都是什么样子的？

　　李:吃喝拉撒都是我妈妈照顾，小便我妈妈用盆子给我接，大便，我妈妈会把我抱到洗手间；我睡觉，妈妈要把我抱到床上，我翻身，就算动一个手指头，把脑袋轻微地挪动一下都很难，都要妈妈帮忙，吃饭我妈喂；刷牙我妈给刷；梳头洗脸盖被子穿衣服，一点一滴全都是我妈，我现在听你的电话，是妈妈在帮我举着话筒。我妈妈就像我的手我的脚一样。

　　记:你担心失去妈妈之后，自己不能够在这个社会上生存下去？

　　李:对。

　　记:是不是觉得社会的保障体系太不健全了？如果能够有社会帮助你，会放弃这个念头吗？

　　李:是很不完善。但是就算很健全，也不能代替妈妈给我的无微不至的照顾啊！毕竟妈妈是世界上唯一的，她已经60岁了。她任劳任怨。社会福利保障再好，也没有办法很好地照顾我。再说13亿中国人口，毕竟是僧多粥少，人多地少，需要救助的人很多。

　　记:看过你的日记，写过你以前选择过自杀。

　　李:那是2004年吧，当时跟我妈妈起了一点冲突，就开始绝食，饿着，想死。

　　记:能忍住吗？

　　李:刚开始还行，后来就很痛苦，很难熬。后来东西已经吃不进了，吃下去全部吐出来。

　　记:后来为什么会放弃这个念头？

　　李:绝食很痛苦，忍耐不住痛苦了。而且我妈妈在我面前哭，劝我，向我道歉。后来我们两个都哭。我知道妈妈舍不得我。这也是我呼吁安乐死立法的一个重要原因，绝食自杀太痛苦了。

　　记:最后你想通了？

　　李:其实也没有想通。病嘛，我已经病成这个样子，有什么能想通的呢？

　　我不怕死，我怕未来的活

　　记:你现在这样跟大家交流，听起来很开朗很乐观，还有爸爸妈妈的爱，不是很好吗？

　　李:现在是挺好，可是将来呢？

　　记:你为安乐死立法的事情而奔走，有那么多朋友关心你，你的存在是有意义的。

　　李:是的，以前我没有发现这一点，现在帖子出来之后，很多朋友都给我留言，鼓励我，我开始觉得自己的存在有意义。

　　记:你安乐死的念头就没有因此而动摇吗？

　　李:没有。即便我为了大家活了下来，可是我很痛苦啊。我的痛苦怎么解决、怎么实质性得到解决呢？

　　记:死就不可怕吗？你不觉得每天都可以看到这个世界是多么美好的一件事情吗？

　　李:是，这个世界是很缤纷很绚烂的。但是我要是没有我妈妈无微不至的照顾，我还能看到这些色彩缤纷的东西吗？如果我妈妈病了或者不在我身边，我想出去都谈何容易？

　　记:你还怕死亡吗？

　　李:我不害怕安乐死，自杀我怕疼。我不止一次尝试过，那个滋味太难受了。

　　记:死都不怕，还怕活着吗？

　　李:死掉一了百了，但是活着却要面对很多的痛苦。我不害怕死，但是我害怕未来的活。因为这二十多年来，我对自己身体变化的了解，一步步恶化，先是腿，然后是胳膊，都逐渐不能动了，现在手指也偶然会出现瘫痪症状。我很恐惧。我决不会后悔。

　　记:你这样的选择，也是你的父母不愿意看到的。

　　李:他们已经接受了。不用说服他们，他们知道我每天在怎么样的生活。

　　记:你为自己设计的结束生命的时间是什么时候？

　　李:40岁以内。到那时候，我的病已经发展到很严重了，像我现在这样和你正常交流的能力已经丧失了。

　　记:安乐死立法是一件很复杂很困难的事情，比如什么样的人适用于安乐死，界限在哪里？

　　李:我的申请里写得很清楚，20岁到50岁之间的，儿童和老人都不能选择，无法医治的病情，比如我这种病；还有晚期癌症，都可以适用。一种是自己有意识自愿的，另外一种如果丧失了主动意识的，他的亲人可以替他申请。

　　记:可是你觉得，我们有没有资格替别人决定生存还是死亡呢？即使这个人没有知觉？

　　李:有，但是是有严格的规定的。

　　记:你觉得实现起来容易吗？

　　李:肯定是不容易的，但是我不会放弃。因为毕竟地球上还是有很多为安乐死立法的国家，也有很多先例。

　　记:说不定再过10年20年，肌无力症就有医疗的办法了。

　　李:再过10年20年，我的病已经进入最后的阶段了。我已经等不到那一天了。

　　记:可是活着就是有希望的。

　　李:那毕竟只是一种假设。现在为止我没有看到任何希望。如果有希望，霍金早就站起来了，张海迪早就扔掉轮椅了。

　　记:但是他们还是很好地活着。用自己的方式。

　　李:我比他们的情形更差。而且我毕竟是个普通人，跟他们的条件没法比。说句最现实的，我每个月的妇科麻烦事，都是我妈妈用双手给我清理的，如果我妈妈不在，我没办法活着。

　　记:但是从你的博客上的文章来看，很开朗很乐观，好像找不到悲观和绝望的影子。

　　李:我是站在一个最现实的角度来对待生活的。现实是残酷的，但是在残酷面前，既然选择活着一天，就要开朗积极地活着，力所能及地做点事情。要活就活得心平气和快快乐乐，要死就死得安然自得。这跟我选择将来安乐死是两个概念。我所做的一切，都是在为未来考虑。就像你们现在努力工作，想为自己老了留一套房子和丰厚的保障一样。我的后路就是安乐死。

　　我替很多人说出了心声

　　记:你选择的不是自己自杀，而是选择推进安乐死合法化，你觉得安乐死立法的意义在哪里？

　　李:从大的方面讲，我是代替很多跟我有一样想法的人说出心声，解决中国的经济负担，资源负担，我们这些彻底没有改变现状的希望的人，可以有个新的选择；从小的角度来讲，解决了我自己的后顾之忧，解决了我父母不在之后我恐惧的心理。

　　记:为这件事情呼吁，付出，你自己的感觉是什么？

　　李:有一种支柱感，也有一种希望感，自己在做一件有意义的事情。

　　记:网上也有跟你一样病情的人，他们给你留言说，他们不想死，希望你也不要轻易丢掉活着的勇气。

　　李:人都是独立的个体，这是他们自己的选择，我不能也不会替他们作出选择。这是由自己来选择的。我觉得那样活着没有尊严，我宁愿选择有尊严地死去。

　　记:你觉得继续生存还是安乐死，完全是个人的选择。

　　李:对。

　　记:你为你自己的选择负责。

　　李:对。

　　采写:本报首席记者　姜英爽

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　　图:

　　李燕特喜欢电脑绘画，画一幅画最长要6个月。