跨栏、障碍爬行、运果果、小马接力……50多名装有人工耳蜗的少年儿童今天以他们父母“难以想象”的出色表现,完成了一场叫做“有声有色迎奥运”的趣味运动会。
“我们这些做医生的、做老师的,同样欣慰不已,因为所有的手术治疗与语言训练都有了结果。
先后负责为眼前这些3至12岁的孩子们实施了手术的复旦大学附属眼耳鼻喉科医院王正敏院士、迟放鲁教授,对于“人工耳蜗孩子”问题不无忧虑。
及时治疗比例低
在上海出生的新生儿中,重度耳聋者(即只有通过安装人工耳蜗才能重获听力者)大约占1‰以上。仅以复旦大学附属眼耳鼻喉科医院为例,目前每年在这里求诊的双耳重聋患者中,有800人左右被明确告知为人工耳蜗的适应症者,而最终接受手术的只有50-60例。在人工耳蜗技术进入本市以来的10年时间里,上海总共完成人工耳蜗手术600余例,其中眼耳鼻喉科医院占了400余例。
“除去费用原因之外,许多家长对‘二三岁是安装人工耳蜗的最佳时段’不以为然。”迟放鲁教授解释说,人的耳蜗在出生后一年内便完全发育了,而3岁以前又是儿童学习语言的黄金期,一旦错过,再要开口说话就事倍功半了。
植耳后还需训练
“其实,人工耳蜗的安装仅仅是让孩子走向正常人的第一步。”与人们比较熟悉的助听器有着本质不同的是:助听器只是放大声音来帮助听力障碍者更清晰地听到声音;而人工耳蜗则是将声音转化成电子信号直接传递到大脑,通过神经中枢的参与,让原先完全听不到声音的聋人“感知”声音,然后针对性地进行语言训练,以争取开口说话。整个训练过程,则是“耐心而漫长”的二三年。
迟放鲁教授有一份统计:近两年内在他们医院接受人工耳蜗手术的近200名患儿中,有三分之一继续在医院接受严格的亲子家庭型语言训练,另外三分之一在返回家乡后选择了普通的康复训练,还有三分之一与医生“失去联络”。而最终的“反馈信息”显示,唯有接受严格语训的“人工耳蜗孩子”才百分之百地进入了正常的幼儿园、学校!
缺少宽容和支持
今天参加趣味运动会的孩子是幸运的。从两年前起,由市残联、市卫生局牵头,上海已有近30名重度耳聋贫困儿童在获得6万元资助后安装了人工耳蜗。而一项大型人工耳蜗捐赠项目,也将从这个月底启动,眼耳鼻喉科医院就是华东地区的唯一定点医院。
“尽管如此,几乎所有‘人工耳蜗孩子’接下去要走的每一步,都会非常艰辛。”先天性重度耳聋患儿阳阳在15个月大的时候接受了人工耳蜗植入手术,他的第一声“妈妈”让经女士至今谈及仍热泪盈眶。可阳阳该入幼儿园时,额外的“智商测试”要求以及周围家长投来的“有色眼光”,使得普通的入园之路变得费尽周折。而有这样经历的,绝非阳阳和他的母亲。
王正敏院士、迟放鲁教授说,希望更多的人能了解人工耳蜗,希望国产优质的人工耳蜗早日上市,也希望所有的学校都能接收“人工耳蜗孩子”。“毕竟,他们应该获得机会回归有充分语言交流的正常社会。”
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