荆楚网消息(楚天金报)记者海冰实习生李姗姗报道:昨日,同班同学都在老师带领下畅游东湖去了,武昌晒湖小学的媛媛(化名),却只能独自在家画蝴蝶以此“享受”大自然。
媛媛今年9岁。她刚出生时,身上就经常起泡,后经多方求治,被确诊为罕见的“先天性大泡型表皮松懈症”。
从武汉到上海再到北京,医生们都称,此病症目前尚无根治的手段。轻微的摩擦和搔痒,都会使她皮肤起水疱,进而脱落、结疤,手脚总没完好过。懂事的媛媛忍着疼痛,很少为此哭闹。
7岁半时,小媛媛很想上学,父母经多方联系,将她送至附近一所小学。老师专门将她安顿在角落里,叮嘱其他学生不要碰她。
因父母工作忙,75岁的爷爷和67岁的奶奶在学校附近租了房,专门接送小媛媛上学。她一走路,脚就起泡,奶奶只好背着她上学放学,中途总要找台阶歇上几回。爷爷则负责提书包。课间,小媛媛很少离开自己的座位,奶奶还要来一趟学校,抱她去厕所。
虽身体受着折磨,但小媛媛十分好学,尽管拿笔的摩擦也会使皮肤起泡,但她学习时从不喊疼,一直保持着良好的成绩。
爷爷地说,小媛媛很外向,总是热情地邀同学到家里玩,但因行动不便,只能看着小伙伴们玩。他十分希望热心的读者能为他们一家支支招。
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