幸存者
她六岁还能活六七年
6个起诉家庭中惟一存活的患儿每月输血续命
“妈妈,等我长大了挣钱给你们买东西,你们就不用这么辛苦了”,6岁的小欣欣说这些话的时候,还不知道自己可能不等长大就要离开这个世界。
欣欣是起诉的6个家庭中,惟一接受治疗后还活着的孩子。
为救姐姐 生个弟弟
因为一出生就患有重症地中海贫血,欣欣的父母为给她治病拼命打工攒钱,为了取得同胞脐血,欣欣的父母还给她生了一个小弟弟。
“是第四胎,中间怀了两个做产检时查出也是重症地中海贫血,都打掉了,现在这个儿子和我们一样都是轻型地中海贫血”,欣欣的妈妈告诉记者。
2004年6月28日,欣欣的父母揣着多方筹措的25万元钱,慕名把孩子送到珠江医院住院,“那时候找朱为国做手术的特别多,我们等着做手术,排队就排了几个月,后来是一个男孩做手术后死掉了,才腾出床位,让我们欣欣住院”。欣欣的妈妈一想起来就后悔,“当初也和其他患儿家属聊天,可是家属怕得罪医院,都不敢说有孩子做了手术后死了的事儿,忌讳这事,要是那时候知道这么多孩子死了,我们说什么也不让欣欣做这个手术”。
“又死人了?我会不会死?”
欣欣亲眼看见过同病房的患儿手术后死了,那时候才三岁的她特别敏感,一看到别的小孩有什么动静,就问:“是不是又死人了,我会不会死呢?”
在珠江医院做了手术并按医生建议购用了外购药后,欣欣不但没有像医生承诺的那样好转,反倒一点免疫力都没有了,而欣欣父母手里的钱也都花光了,医院随后停了药。
8月26日,欣欣的妈妈背着因为化疗脱发变成小光头的欣欣出院,之后欣欣都是靠每隔28天输一次血维持生命,只要到期不输血,欣欣就浑身没力气,也吃不下饭,无精打采。可是每个月1000多元的输血费,也让这个本来就不富裕的家庭更加不堪重负。
“她是戴着口罩出院的,我背着她出院时就想,要是她的病治好了,我该有多开心啊。”欣欣的妈妈说起这些就忍不住落泪。
记者眼前的这个小姑娘瘦弱文静,乖巧地依偎在妈妈身边。
“很多人说,她只能活到十二三岁,要是有钱就能让她长得更大一点。一想到这么好的孩子过几年就要离开我们,我们做父母的……”欣欣的妈妈说不下去了。
没钱买药只能看着孩子受罪
现在欣欣还要做很多医学检查,妈妈只好辞工专门照顾她和三岁的弟弟。全家都靠父亲一个人在工厂打工维持生活。全家4人这些年一直租住在番禺大罗村两间小房子里。欣欣每个月都输血,体内铁含量超高,可是去铁的药物每粒就要50元,每天要吃一粒,欣欣父母没有经济能力给欣欣吃去铁的药物,只能眼看着孩子受罪。
“不知道别人能不能理解我们做父母的心情,我们十月怀胎把孩子生下来,养这么大,一下子就被那些药害得没了命,心里真是很难过。”欣欣的妈妈说。南方都市报
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