兴宁一个农家的“开心果”被病痛折磨5年
忧伤的大眼睛因何流泪?
冷暖人生
自从5年前小儿子陈彬患上肌张力障碍,李红梅就没有睡过一个安稳觉。昨天,在广州医学院第一附属医院神经内科病房,这个几近绝望的母亲亲昵地抚摸着小儿子的头发,并哀伤地告诉记者:“以前以为孩子的病没得救了,现在有救了却没钱。
”
小小年纪就帮妈妈干农活
李红梅是兴宁的一名农民,丈夫在深圳一家电子厂打工,每月仅千多块钱的收入。小儿子陈彬1994年降生,在他之前,有一个哥哥和一个姐姐降生在这个家庭。从小乖巧伶俐的小陈彬,一直是父母和哥哥姐姐的“开心果”。“在他生病之前,小小年纪就会学着帮我干农活,他很心疼我的。”李红梅的眼眶满是泪水。
肌张力障碍全身肌肉痉挛
幸福的日子在小陈彬9岁那年戛然而止。
一天李红梅在监督孩子做作业时,突然发现陈彬在用左手写作业,“我以为他是调皮,故意不用右手,还教训了他一顿。”“他跟我说右手拿不动笔,我带他去医院检查后才知道孩子是病了。”得病初期,陈彬右手的两个手指不能正常伸直,慢慢地胳膊也不听使唤,到后来逐渐发展到全身肌肉都开始痉挛。
李红梅带着孩子走遍了兴宁大大小小的医院,许多医院即使能确诊这种疾病为肌张力障碍,但对如何根治这一疾病却并不十分了解,只能为孩子开一些神经治疗药物缓解病情(因为肌张力障碍的发病率仅为千万分之一,十分罕见)。
在带着孩子四处求医的5年里,李红梅和丈夫花光了所有积蓄,借遍了所有的亲戚朋友,已经欠了六七万元的债。
脑电极刺激是最后希望
今年6月,李红梅带着小陈彬辗转找到广州医学院第一附属医院神经内科,经检查确诊之后,医院决定采用丘脑底核深部电刺激治疗的方法为陈彬治病。
神经内科的副主任医师李少明介绍,采用丘脑底核深部电刺激疗法,类似于治疗帕金森病,就是利用脑立体定向手术,在患者脑内某个特殊位置植入电极,通过高频电刺激,可抑制异常电活动的神经元,从而起到治病的作用。“只要进行手术成功,一个月后患者的症状就能减轻60%,3个月后能减轻70%左右。能帮助患者过上比较正常的生活。”
孩子有救了,李红梅却又一次陷入绝望,昂贵的医疗费用,对这个家庭简直是天文数字:“买脑起搏器就要18万,加上手术的一些杂费,一共要20万。我们该怎么办?”
他卖力地配合采访
在病房接受采访时,已经13岁的陈彬显得非常瘦弱,因为身体严重变形,看上去只有八九岁孩子那么大。可能是希望能得到帮助,他非常卖力地配合记者的采访和拍照。
当被问起治好病以后最想做什么时,他紧张、激动,一个字也说不出来,忧伤的大眼睛里渗出了眼泪。由于手脚都不方便,他的妈妈不停地为他拭去脸上的泪水。
通过和妈妈小声地用家乡话交谈,他妈妈转述他的话:他最想回到教室里和同学们一起上学。
本报记者张蜀梅 实习生 曾妍
通讯员 刘丹 戴丽娟
图:
陈彬脊柱扭曲,双手也不听使唤。 曾强 摄