这不止事关一个糖尿病学生的命运
本报记者 张伟
一个病人的无助
希望和绝望之间的距离,对大一新生华明(化名)来说,只隔着一张告知书。
在此之前,这名农村孩子相信“功夫不负有心人”。
他成了村里屈指可数的大学生,并为村里的同伴树立了榜样:学习可以改变命运!一切都是美好的,一切将从这里开始。倘佯在修建一新的校园里,时刻让他体验到一种幸福感。虽然身患疾病,但在入学之初的军训时,他表现得“比健康学生还要好”。
直至今天,每每回忆起入学之初的那些日子,腼腆的华明依旧会流露出一丝骄傲的神情,但神色随即黯淡下来。11月21日的这张“学生处理告知书”,虽然只有短短5行字,却无异于是对他未来的死亡宣判书。
这张由学校教务处发出的告知书宣称,华明“因患有I型糖尿病,不符合医学专业入学体检要求”,“按照学校处理意见取消入学资格”。
如果早知道这种结果,华明当初压根儿就不会选择“诚实”。他反复强调着那些证明他可以正常生活和学习的细节:高中三年,他从未耽误过学业。他的病既不会危害到大学里的其他同学,也没有影响到自己的学习。
仅仅是出于“有些不好意思”,刚入大学时他像许多人一样,选择了隐瞒自己的病情。即使是为了治疗而注射胰岛素,他也总是在没人的时候,偷偷进行。
一次,他去校医务室购买注射用的碘酒,当医生问他用途时,他坦诚相告。他的病情由此被校方得知。
“原来以为社会关心弱势群体,大学最人性化了,就和老师说了我患病,没想到……”在华明向网络发出的求助帖里,他用粗黑字体大大地标出了“教训”两个字。
他并没想到,自己所患的I型糖尿病,被视作《普通高等学校招生体检工作指导意见》中规定的“严重的内分泌疾病”。而根据这份由教育部颁布2003年开始施行的《意见》,对患有这类疾病的学生,“学校可以不予录取”。
这份《意见》,于是成了学校向华明下达退学告知书的主要依据。在随后的日子里,学校相关负责人一次又一次地重复着《意见》中冰冷的字句,以证明校方的事出有因。
《意见》当然看不见华明母亲的热泪。这个在广东东莞打工的女人,坐了几十个小时的硬座,赶到济南,帮自己的孩子求情。她只懂得如何辛苦工作赚取儿子的药费和学费,却不知该如何说服那条毫无表情的“规定”。最终,带着满腹心事,这个农村妇女登上了返程的列车。
《意见》更体会不到华明的绝望。想着自己就要“卷起铺盖离开象牙塔”,他茫然不知,自己以后的路该怎么走。
一个群体的呐喊
华明的求助帖,最早出现在一个名叫“甜蜜家园”的论坛上。
这是一个聚集着许多糖尿病患者及其家属的BBS论坛。论坛用户自称为“糖友”,他们在上面交流治疗心得,解答疑难,以及聊天、交友,分享生活中的幸与不幸。
这篇名为《急!大学让我退学怎么办》的帖子,迅速获得了众多点击和回复。网友纷纷留言对学校的做法表示气愤和谴责,也有人开始替华明出主意、想办法。
帖子被迅速转载。同时,有网友开始联系传统媒体。山东省内的电视台和报纸,连续播发、报道了这一事件的最新进展,这些报道通过网络迅速蔓延。几家门户网站还设立了专题,对这一事件进行全程跟踪。
许多糖尿病患者和亲属则从华明的个体遭遇上,看到了自己的命运。甜蜜家园论坛一名叫“山水之间”的网友,年幼的女儿是一名糖尿病患者。看到华明的遭遇后,这位父亲的第一反应是:自己的女儿长大以后,是不是也要被大学拒之门外?
另一名网友则提醒,刚刚过去的11月14日是“世界糖尿病日”。他认为这让这个日子“变成了一个讽刺”。
有人则列举了国外许多糖尿病患者“优秀并幸福“的例子。这些人,包括著名的运动员、选美大赛的小姐,以及许多领域的成功人士。
更多人则回忆起了自己的遭遇。网友“天使妈妈”回忆起自己因为体检标准而放弃报考一所大学的经历,有的网友讲述了自己在大学里隐瞒病情的尴尬和辛酸。从这里发现,许多学生其实都有在大学偷偷摸摸注射胰岛素的经历,以及害怕被发现的痛苦心情。
“为什么我们的孩子上大学要偷偷摸摸地打针?偷偷地测血糖?我们做了什么错事吗?”一名糖尿病患者的母亲质问。
她的质问引起了更多人的共鸣。有人呼应道:“在糖尿病治愈方法、药物没有诞生前,我们面临着同样的危机!我们的子女后代也面临着同样的危机!糖尿病发病率逐年上升,谁能保证自己不生病?谁能保证自己的后代不生病?谁能保证他们不会遭遇退学?”
“你不是一个人在抗争。”有网友跟帖说。
一名之前对糖尿病患者群体知之甚少的媒体人士读完这些报道和帖子后感叹,在此之前,只知道艾滋病、乙肝等传染性疾病的患者群体备受歧视,没想到,连丝毫危及不到他人健康的糖尿病患者也难逃此劫。
“为什么我们的社会到处充满着歧视?”他不解地大声质问。
一个堂皇的理由
11月30日,一直保持低调的山东中医药大学,在其校园网主页上发布了《关于取消两名患Ⅰ型糖尿病新生入学资格的情况说明》。该“说明”以书面形式重申了学校作出退学处理的依据——《普通高等学校招生体检工作指导意见》,并在退学的理由中追加了“在高考时弄虚作假,在入学体检表中隐瞒了其糖尿病史”这一条。
“说明”中强调,该校现有残疾学生71名,另有一部分患有慢性疾病的学生,学校对这些学生在进行了关心照顾,并在新校区建设时,充分考虑了残疾学生的特殊需要,采取了建设残疾人专用通道等措施。
“说明”表示:“近三年,我校用于学生住院费用达230余万元,远远超出了公费医疗拨款额”。而有两名患白血病学生,学校已为其支付医疗费50余万元。
“作为个人,我对孩子非常同情,谁都希望孩子可以读书。”该校一名负责宣传的负责人接受采访时这样表示。
同样的表示,华明也多次听到。但许多个体的同情汇集而成的,最终却是坚持退学处理的校方态度。
相关负责人表示,学校的一个担心是,患有重大疾病的华明在校期间病情恶化,不但将产生巨额医疗费用给学校造成负担,还有可能产生一系列无法理清的责任。
为了解决这一问题,学校曾考虑与华明签订“免责协议”。不过咨询律师后,认为此做法只具有道德约束力,不具法律效力,因此最终未能签署。
“入学前患病的学生,保险公司不予医疗保险。这些学生入学后,其医疗费用将全部由学校承担,而上级拨付的医疗经费不足,每年均超支,超支部分实际上都由学校负担,给学校正常办学造成了很大压力。”山东中医药大学的“说明”中这样表述。
有网友一针见血指出:“不管学校取消华明入学资格的理由多么充分,多么无懈可击,多么冠冕堂皇,其关键的、核心的问题,其实就一个‘钱’字。”
对网上针对该校的一片指责声,该校宣传部门的一位负责人显得满腹委屈。他说,教育部门虽然对《意见》的措辞进行了修改,更具人性化了,也符合时代要求,却“因为定义模糊,容易引起学校和学生的纠纷”。
“如果上级教育部门修改了相关规定,那我们绝对接收糖尿病学生,没问题。”他在电话中的语气十分坚定。
不过,他同时表示,教育部门之所以还在执行相关规定,应该有它的道理:目前,国家的教育经费是有限的,为了陪养人才,国家应该把这部分经费用在健康的、有能力完成学业并更好为社会服务的人身上。
一个“判例”的普遍意义
12月2日下午,华明在电话里,一再拒绝一家媒体记者公布他真实姓名的要求。“你们替我想想好不好?”他一遍遍地重复着这句话,脸上露出焦虑的神情,“你们别逼我!”
最后,对方同意使用化名。他刚要挂断电话,想了想,又提出另一个要求:“你们能不能向社会呼吁一下,看看有没有学校肯接收我去学习。无论是帮助我,还是宣传一下他们自己,都好。”
“我无路可走了,我只是想上学。”挂断电话后,沉默片刻的华明,挤出这句话。
眼下,这名21岁、即将离开大学校园的学生,每天都要接受几家媒体的采访。他对媒体的帮助表示感激,因为如果没有他们,他“现在早就离开学校了”。
不过,大量涌来的记者也让他产生了新的担心。某家电视台来学校采访时,他感觉到学校的负责人“很生气,脸色很难看”。这让他对自己的前途,又多出一分绝望。
这个想读书的孩子,希望媒体“和学校好好说”,替自己多说说话,不要猛烈地批评学校。他忧虑,这样会彻底断送了自己留下来的希望。
他并未意识到自己已经成为一个利益群体的代言者,正如他丝毫没有意识到,自己申诉的成败,事实上牵动着今后一批如他一样的患者在高校去留的命运。网友山水之间忧虑道:“如果这次留下一个坏的‘判例’,今后其他高校均会以此为样板,继续毫无顾忌地将所有糖尿病患者或者其他慢性疾病患者拒之门外。”
因而,当有人对华明提出“早日回家复读”的建议时,其他一直在积极帮助华明的网友纷纷跟帖,坚决反对妥协和退让。
多数网友认为,这一“判例”一旦成为事实,会让那些还在读初中或高中的糖尿病患者“感到震惊和绝望”:要么可能是从此自暴自弃,认为反正大学不招,不必用功读书;要么小心翼翼躲过高校招生体检,“在尿臊与屎臭的洗手间里完成消毒打针,以不诚信的代价谋取继续高等教育的机会”。
尽管接踵而至的压力,让华明一度不愿再接受媒体的采访,但面对记者发来的“出于帮助整个糖尿病患者群体的考虑”的短信时,他的回答是:“我随你的便吧。”
虽然还不大懂什么是博客,但他却应邀已在几家门户网站上开设了个人博客,并登出自己的文字。
眼下,他照常上课,参加班级组织的活动,却无时无刻不在担心自己未卜的前途。经历了这一磨难,似乎让他显得略微成熟和冷静了一些。他不时通过电话,和记者就如何报道自己的病情讨价还价,并且很直接地告诉记者“不应该怎么做”。
只有一瞬间,你会突然想起他还是个孩子。几名学生在宿舍楼下拥挤着排练文艺节目。当合唱声响起时,华明顿住声音,看着他们沉默不语。
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