寻访最后的麻风村：大多病人在此寿终正寝

　　寻访最后的麻风村：大多病人在此寿终正寝

　　-本报记者 周 益 陈 璐 见习记者 李 诚

　　再过一个月，“世界防治麻风病日”就要到了，我们的视线将移向那一个远离正常人群的特殊群体。

　　中国疾控中心麻控中心副主任沈建平：我们已不对麻风病人做长期隔离治疗,过去的麻风村将完成历史使命。

　　“准确地说，他们是残疾人。”这是南京市皮肤病性病专科医院(又称“南京市皮肤病防治所”)的院长李贵春对该院住院部里的麻风病休养员的称谓。

　　在过去，这些人还有另一个称谓：“麻风病人”。

　　作为一个医学名词，人们对麻风病并不陌生，它作为一种慢性传染病，是由麻风杆菌感染导致的、以皮肤和周围神经损害为主的疾病。当年，由于防治手段缺乏，麻风晚期的病人手脚畸形、鼻塌眼瞎、面目狰狞，让人害怕。

　　让人陌生的是那些患者。麻风病具有传染性，在医疗技术落后的情况下，一旦发现麻风病人就只能将他们送去偏远的深山孤岛，进行隔离治疗。我们看不见他们，他们也看不见我们。

　　千百年来，麻风病人就是这样，在疾病和歧视的双重折磨中艰难生存。

　　据我国卫生部统计，我国现有麻风病治愈存活者约21万名，其中约10万名存在不同类型的可见畸残；约2万名治愈残老者滞留在麻风村内。

　　在南京也有这样一个麻风村，它是解放后苏南地区最大的麻风病人隔离治疗中心，如今是南京市皮肤病性病专科医院的住院部，同时也是一个在普通地图上无法找到的地方。

　　那地方叫“坟头”

　　2007年12月11日，记者驱车离开南京市区一个多小时后，来到位于青龙山南麓的南京市江宁区坟头村。

　　坟头村的名字虽然听上去很恐怖，却是大有来头的。当记者来到122省道10公里界牌处时看到，著名的历史遗迹阳山碑材就在对面。

　　明永乐三年，明成祖朱棣为其父朱元璋续建明孝陵，下令开凿阳山碑材，工程全由囚徒承担，规定每天每人向监工交验钢凿凿下的石碴三斗三升，完不成便遭砍手、砍脚以致杀头之祸。那些死去的囚徒即就地随处草草掩埋，漫山的坟茔便“造就”了坟头这个地名。

　　民国时期，国民党政府在这里修建了永安公墓，许多民国名人都葬在附近。

　　据李贵春介绍，由于此地交通闭塞，人烟稀少，故1958年11月“南京市麻风病隔离所”由牛首山迁至坟头村南的青龙山山腰，与阳山碑材隔路相望。当地人称“麻风村”。

　　由于省道由此贯通，如今的坟头村已经渐渐发展成一个热闹的集市，当记者在集市中询问“麻风村”的位置时，几个年长的村民立刻围了上来，热情地向记者指点上山的道路。据他们介绍，如今的“麻风村”并不是与世隔绝的，时常有人下山来购物或者闲逛，与村民的关系还算融洽。

　　进麻风村的小路蜿蜒在田埂上，只能容一辆车通过，路边的池塘里还有几只野鸭在游弋。山路渐渐往上，空气也变得越来越清新通畅。

　　转过一个山中小峡谷，记者眼前出现一片暗灰色的围墙，这就是麻风村了。借着山势，几座黄色的两层楼房整齐地排列在茂密的参天大树之间。

　　时已近黄昏，初冬的寒风夹杂着细雨吹打着满地黄叶。可是，院内的气氛却出人意料地热闹。很多老人都不顾冰冷的秋雨，围着一些正在电线杆上爬上爬下的工人指指点点。

　　原来，今天是全村正式开通有线电视的第一天，据留守在这个麻风村近二十年的朱医生告诉记者，病人们(就是那些看上去和蔼慈祥的老人！)盼这天已经好久了。

　　熊天义的“手”

　　房间里最醒目的地方摆着那台大电视。熊天义准备洗漱一下，钻被窝看电视了。他的十指都因麻风病而残废，但见他熟练地用右手手掌上的一个豁口夹住毛巾，再用光秃秃的左手掌按住毛巾另一端绞干，速度和十指健全的人一样快。

　　“过去熊天义因为残了十指，连一张纸都拿不起来。如果没人照料，他解大便后就铺一张纸在地上，靠屁股来回地蹭……几年前我发现他右手大拇指的神经还没坏死，就帮他动了一个手术，在右手手掌靠近大拇指的地方开了一个口子，让他可以利用这个口子来夹东西。”外科出身的李贵春在跟记者说起这个手术时唏嘘不已，“这并不是一个大手术，但外院的医生几乎没人愿意做，我只好亲自上阵。”

　　虽然年过六旬，熊天义依然一头漆亮的黑发，他说自己已注意控制饮食，少食荤腥油腻食品，除了残疾之外，体检没有任何问题。

　　记者了解到，“熊天义现象”在麻风病人中很普遍。据李贵春介绍，这里的“病人”其实都是麻风病治愈者，他们平均年龄为63岁，最大的86岁，最小的39岁，几年前刚刚有个百岁老人去世，在他的记忆中，麻风病人治愈以后，一般都比较长寿，只是身体残疾让他们非常不便。

　　熊天义见记者是外来的人，连忙问：“今天晚上江苏南钢队到客场打新疆队的比赛电视台会不会转播？”朱医生告诉记者，熊天义是个球迷，篮球足球都爱看，如果遇到比赛日，他会想出一切办法来看球。

　　“明年有奥运会和足球欧锦赛，朱医生你可要跟我们一起看。”熊天义笑呵呵地说。

　　问到熊天义的麻风病史时，他不等朱医生介绍，就飞快地报出了一串日期：“1958年发病，1969年2月18日进六合麻风病院，1986年1月8日到了这里。”

　　可能是看到记者有些惊讶，熊天义笑着说：“我不介意说这些。我父母死得早，照顾我的爷爷去世后就只有我一个人了，死都无所谓，还在乎说这个病吗？不过我不知道自己是怎么被传染上麻风病的，而我身边亲戚也没有一个人得这样的病。”

　　说起愿望，熊天义想了很久，敲敲双腿说：“你看我这双手双腿都残废了，厕所离这房子还有几十米远，要是能在房间里装一个简单的抽水马桶就好了。”

　　许氏五兄弟

　　与熊天义住屋相隔不到5米，就是许正辉老人的住处，与熊天义一个人住不同，他的同屋是他三弟。

　　64岁的许正辉告诉记者，隔壁住的是他二弟和四弟：“如果你们去年来，我家老五也在这里，不过他今年5月3日患心脏病去世了。”记者心中一揪，天，五兄弟都是麻风病人！

　　许正辉兄弟的麻风病来自父亲的传染。许正辉的父亲是一个做布生意的小商人，在外办货时被传染上了麻风病，回到家中后，5个儿子也相继被传染上。因为得不到有效治疗，父亲很快去世。

　　“奇怪的是，我们母亲并没有被传染，村子里跟我们一起干活、睡通铺的同伴也都很健康。”许正辉说，“我是1958年开始发病的，到三年自然灾害时，已经手脚麻木，皮肤不断溃烂。这种日子一直熬到1966年3月18号(记者：他也是不加思索地报出了这个日子)，村里来了一个解放军的工作组，他们来宣传麻风病防治知识，我们兄弟5个才因此得救，被送往麻风病院隔离治疗。”

　　“得知我们5个都要被隔离，母亲哭得眼泪都流干了。”三弟许正煌说，“一开始，我们兄弟还跟医院打报告申请回家看母亲，但回到村上时，邻居们就像避瘟神一样躲着我们。渐渐地，我们也不想回去了。”

　　“1991年母亲去世时，麻风病院已经彻底解除了隔离，他们4个都下山奔丧。我正好生病动不了，连母亲的葬礼也没赶上。”许正辉说着声音渐渐哽咽，“现在回想起来，最惨的是我母亲，生了我们兄弟5个，却没有一个儿子能为她养老，连最后她的葬礼也是地方政府出钱操办的。”(记者：从头到尾，衣着干净的许正辉神色都十分安详，岁月的老态已掩盖了他的病后特征，但他是坐在轮椅上的，他的右小腿因骨髓炎被截掉。)

　　重回麻风村

　　记者在麻风村采访中了解到，当年因为治疗麻风病住进来的人，最后大都在这里寿终正寝。

　　李贵春对记者说，就算有人治愈后暂时离开麻风村，但回到社会中备受歧视，过不了几年就会申请回来住。施银春名就是其中一个。

　　53岁的施银春对记者说：“上世纪70年代中期，我痊愈后就下了山。但回到社会后，没有单位愿意接纳我，靠好心人可怜才能打短工挣点钱，主要还是靠老父亲的一点退休工资糊口。万般无奈之下，我在1981年跟院方打了入院治疗的申请，重新回到了山上。”

　　李贵春告诉记者，以前麻风村内的房子多是二层楼房，现在只剩下60个麻风病休养员，二楼的房间就都空了下来，被当作仓库和药房。

　　不过，据李贵春介绍，根据卫生部的部署，到2010年原有的青龙山麻风村格局将有全新变化。“这里跟省道相接，交通便利，所以国家把这里定为江苏省10个新麻风村之一，除了重新翻修和添加设备，这里的病员容量将扩大到100人左右，接收的范围将扩大到南京周边地区。”

　　麻风村里的童话世界

　　-本报记者　陈 璐

　　“站在大营盘小学操场，我有些无法相信自己的双眼。这里非但不是我想象中那般破败，反倒整洁干净得出奇。教室宽敞明亮，操场平整，学生寝室是一栋看起来像白宫的楼，办公室中桌椅与传真机都是新的，甚至还有一个食堂。

　　“操场上，孩子们聚集在一起打篮球，技术很显然比我强；办公室旁边，一群孩子围成一个圈唱歌；几个孩子应该是吃饭晚了，才从食堂中抹着嘴、带着满足的神情走出来；寝室门口有几个小女孩追逐着跑来跑去，最前面那个女孩手里拿着一把显然是从山上采来的野花；侧面的教室中则传出来很清晰地用普通话读书的声音；所有的人身上都穿着统一的校服，上面很清晰地印着‘大营盘小学’的字样……

　　“这就是我看到的，所有的孩子都很快乐，似乎他们心中没有丝毫因为家人疾病带来的阴霾。这就是张平宜给那些麻风村的孩子们营造的童话世界。”

　　这段话出自纪录片《索玛花开的季节》片首的旁白。“索玛花”，彝族的族花，每到学生毕业时节，它总是强韧而美丽地绽放。

　　“我”叫吴兆钧，中国台湾人，该片导演。

　　“大营盘小学”，海拔1800米，位于四川省凉山州越西县大屯乡高桥村，多年前这里曾经驻扎过一个营的兵力而得名。1958年，这里多了个似乎是被诅咒过的名字——麻风村。

　　“张平宜”，该片的主人公之一。1999年底，她作为“世界麻风协会”的随团采访人员来到这里，那个时候，她还只是中国台湾一家媒体的记者。如今，已经致力于捐助麻风村的她，在和朋友们共同努力下，把大营盘小学改变成一所正常学制的乡村小学。

　　“孩子们”，该片的主人公之二。他们无一例外是麻风病人的后代，没有一所公办学校愿意招收他们。

　　这部前后共花了三年时间拍摄、制作的纪录片，12月11日在台北乐声戏院首映。

　　大营盘的孩子

　　越西县城离凉山彝族自治州的首府西昌市，车程3个半小时。沿途高山入云，山风凛冽，盘山公路下临深壑，山阴处尚见积雪。

　　车离越西，经过一处河谷盆地，油菜花和梨花却在竞相怒放。汽车在水泥公路和卵石路上交相行进，半小时后拐入一条村道，对面的山坡，正是大营盘。

　　大营盘，是越西县的麻风村，也是一所小学的名字。

　　1959年1月，越西县政府为了集中治疗麻风病，把全县麻风病患者集中安置于此，人们从此把“大营盘村”称作“麻风康复村”。

　　至于麻风村的确切人数，村长阿尔哈布说，村里共有1034人。大营盘所隶属的高桥行政村，没有人知道大营盘的人口数字。大营盘的村民都说村里有1000多人，但只是“估计”。在大营盘所属的新民镇派出所里，没有大营盘的人口和户籍资料。所里的警察回忆了很久，又打了几通电话，最后给出的数字是：大营盘有127户，800多人。这个数字和村长阿尔哈布提供的数字有不小的出入。

　　大营盘周围的居民将这里的孩子称作“癞娃子”。1959年至今，大营盘像一个不断自我增压的气球，规模一直在膨胀，人口结构一直在变化。本是集中隔离治疗麻风病人的麻风村，现今却变相“隔离”着几百个正常健康的人。940个从未确认患有麻风病的正常人，因为出生在麻风村，至今没有居民户口和身份证，因此丧失一切与此有关的权利，如外出务工、求学和迁徙等等。

　　所以，走进大营盘给人印象最深的，不是那种奄奄一息的麻风病人，而是那些充满生命力、活蹦乱跳的健康孩子。

　　吃饭，这里很少有孩子会去添第二碗——添饭在大营盘，像是不受欢迎的奢侈。1986年分田到户后，大营盘的土地就再没有调整过，人均土地一直在减少，只是因为婚嫁全部在村内进行，人口在村内流转，户均土地得以维持大体平衡。只是出路既蹙，一日两顿，吃在大营盘，是头等艰难的事情。婚宴上最高的礼节，是给宾客一碗盛得铁紧的饭菜。大营盘人的说法：种什么吃什么，还能吃饱；只吃大米，就要饿肚子。

　　山地不多，水田更少，土豆、包谷是大营盘日常的正餐。不吃早餐，缺乏维生素，没有营养，大营盘的孩子很多嘴角溃烂，身材矮小。

　　终于实现的梦想

　　由于大营盘的学龄儿童越来越多，1986年，越西县教育局和卫生局一起拨款，在该村设置了一所扫盲小学，取名“越西县大营盘小学”。学校是建设好了，但是没有一个正式老师愿意来此任教，无奈只得出钱请临时代课教师。然而，在不到一年的时间里，两任代课教师都因受不了外界的歧视和工资微薄而先后离去。

　　正在大家为大营盘小学找不到合适的代课老师而发愁时，有人推荐了王文福。

　　“我来这里是意外。我当过苹果园的技术员，跑过运输，但没想过做老师，更没想过成为一名麻风村的老师。”王文福谈起来哈哈直乐。

　　9岁那年，母亲去世；不久，姐姐出嫁，父亲双目失明，生活的重担全部压到王文福肩上。1987年9月的一天，王文福整了整衣服，拿起书包到大营盘小学任教。

　　“那时，一年有四五个月断粮，日子过得紧。”虽然知道麻风村的孩子都是健康的，并无感染危险，但答应了去当老师的王文福心中仍承受着“思想压力”。

　　经历了和学生语言不通面面相觑的尴尬，郁闷时在凹凸不平的操场上拍打无数次破篮球，跑了许多次不成功的“民转公”，流了许多委屈的眼泪，萌生了许多一去不回的念头……王文福和大营盘小学的转机，出现在2001年。

　　张平宜回到了大营盘，和他商量重建大营盘小学。

　　1999年第一次到凉山，2000年发现大营盘。2001年辞掉工作，专心募款，到2003年创办“中华希望之翼服务协会”，为麻风村提供医疗和教育服务。这个不会算账、不会做生意、不会做家务、不会买衣服，也不会照顾孩子，原来只会做记者的女人张平宜，一切都要硬起头皮和心肠，人到中年，从头做起。

　　张平宜和王文福商量，只是想盖一间小小的学校，1—4年级在大营盘读书，5—6年级到距离学校15分钟路程的另一个乡村小学就读。但是这幻想被彻底地击溃了——那个学校的女校长斩钉截铁地拒绝了：“不可能，来一个麻风村的学生，学校会因为恐慌跑掉100个学生。”

　　就在那一瞬间，张平宜似乎看明白了大营盘的未来——一切只能够靠大营盘，除了他们自己，没有其他人可以帮他们。当然，也许还有她。

　　于是，几年的梦想之旅变成了《索玛花开的季节》开头的那幅图景。

　　2005年7月30日，大营盘小学首届毕业典礼在大营盘小学的操场上举行，这是19年以来，大营盘小学的第一次毕业典礼，站在毕业典礼上的那16个孩子，也是19年来，大营盘小学的第一届小学毕业生。

　　“我走在大营盘小学后头的山上，看着整片的梯田美景与雅致的彝族房舍，阳光暖暖洒下来，映着远处的山头白雪，把整个美景烘托得毫无遗憾。

　　“我缓缓走着，突然看到一个麻风妈妈带着还没上学的小孩，母子俩一起坐在学校上头的田间道路上，一起望向底下正在操场运动的小孩，眼神里充满了期待。

　　“我顺着她的眼光看下去，大营盘小学在阳光下缓缓发着光。我这么想：这不只是一所小学，更是一个桥梁，一个希望。”

　　《索玛花开的季节》的结尾，有这么一段旁白。

　　沈建平：麻风病人已不用隔离

　　“麻风病人来医院看病后，也可以回家，不用再像过去一样隔离了。”

　　当这句话从中国疾病预防控制中心麻风病控制中心副主任沈建平口中说出时，我们才知道以前对麻风病的印象已经成为过去了。

　　统计数字只是冰山一角

　　“形势乐观。”这句话是沈建平对目前中国麻风病形势的总结。

　　因为早在今年1月29日“世界防治麻风病日”，卫生部副部长王陇德就向世界宣布了中国在麻风病防治工作中所取得的成绩，他郑重地告诉世人，中国现症麻风病人数由建国初期的约52万人，减少到了现在的6300多人，全国每年新发麻风病1600多例，60%以上集中在云南、贵州、四川、湖南和西藏五省区。

　　不过，在这样令人鼓舞的数据面前，沈建平却丝毫不敢松懈。在防麻前线工作了20多年、已年过半百的他不是一个只流连于实验室和教室的学者，他每年有一半时间要钻进中国麻风病高发的云贵川藏大山里，实地进行麻风病防治和研究。

　　“现在我们能统计的数字可能只是冰山一角，因为麻风病发病早期不疼不痒没有炎症，大部分发病人群可能还在大山里，没有被发现，也得不到及时的治疗。”沈建平冷静地告诉记者，“所以现在我们的任务就是不断地到那些地方进行健康教育宣传，让他们能及时意识到自己身上的疾病。”

　　从终身隔离到10天治疗

　　沈建平在采访中告诉记者：“由于染上麻风病后，病人的头发、汗毛以及眉毛都脱落，面部畸形，四肢残缺，所以麻风病给外人留下了非常可怕的印象。”

　　而在过去，这样的恐惧伴随的就是屠杀、流放和隔离。沈建平对记者说：“在中世纪的欧洲，恐惧的人们常常用船把麻风病人大批运到海上，再投入大海溺死，而许多荒郊野外和无人居住的山谷，成了专门放逐麻风病人的隔离区，麻风病人被当作死人看待，据说隔离前还要举行送葬仪式，隔离后限制外出，如果外出，须边走边摇铃或打板儿，以使他人及时躲避。”

　　据沈建平透露，新中国成立后，麻风病防治基本经历了两个阶段。第一个阶段是“控制传染”，时间是1949年至1981年。这期间，政府主要采取“边调查、边隔离、边治疗”和“积极防治、控制传染”的方针，来减少乃至最终根绝麻风病的传播。当时，我国也主要以隔离治疗为主，在深山、海岛上修建了很多终身收治麻风病人的麻风病院。而第二个阶段的任务是“基本消灭”，于1982年启动。

　　沈建平认为，在医学技术不发达的过去，终身隔离虽然起到了保护麻风病人的作用，但也在一定程度上加深了群众对这个疾病的恐惧。

　　但是，这样的格局已经悄悄地改变了。

　　沈建平向记者透露说，自从“短程联合化疗”被确认成功，并被推广后，大大缩短了麻风病治愈的疗程。“国际通行的6至7年疗程在我国被缩短为两年，复发率也远远低于世界卫生组织规定的1%的标准。”沈建平自豪地说，“因此，我们开始不对麻风病人做长期的隔离治疗。”

　　这一说法记者在南京市皮肤病防治所也得到证实，所长李贵春告诉记者：“采用联合化疗法治疗后，10天左右就能杀死病人体内的麻风杆菌，也就是说10天左右的治疗就能使病人不再具有传染性。”

　　记者在采访中了解到，我国治疗麻风病的药物是世界卫生组织统一配发的，一个病人两年用的药品价值约120美元。

　　从麻风村到康复中心

　　由于技术的进步，过去的麻风村也即将完成它们的历史使命。

　　“这些年新发病人数量在急剧减少，而且他们也不需要住进麻风村，麻风村里的人越来越少，有的地方只剩下两三人。所以国家就考虑投入巨额专项资金，将这些交通不方便，入住人数少的麻风村都合并起来。”沈建平透露说，“根据卫生部《全国麻风病防治规划(2006—2010)》，到2010年我国将在全国范围内建立617所新型麻风院(村)。跟以前把麻风村建在偏远的大山海岛不同，新麻风村(院)的选址将优先考虑交通便利的地方。”

　　沈建平对新麻风村充满希望：“新建的麻风村不再是一个简单的‘收容院’，而是要把它建成一个包含医疗、服务、培训教育等多种功能的现代化康复中心。”

　　相关链接

　　《摩雅傣》

　　海燕电影制片厂1960年摄制。

　　编剧：季康、公浦

　　导演：徐韬

　　主演：秦怡、魏鹤龄

　　解放前的西双版纳，当地的一个头人老叭追求美丽少妇米汗不得，于是恼羞成怒，就诬陷米汗是“琵琶鬼”，并且活活烧死了她。当时所指的“琵琶鬼”就是麻风病人。

　　十八年后，头人又用同样的方法诬陷少妇的女儿依莱汗。投江自尽的依莱汗被人民解放军救起，并被培养成为傣族的第一名摩雅傣——医生。经过努力，她破除了“琵琶鬼”的谎言，惩办了头人。

　　《砂器》

　　日本松竹株式会社1974年上映。

　　编剧：桥本忍、山田洋次

　　导演：野村芳太郎

　　主演：丹波哲郎、加藤刚

　　父亲是一名麻风病人，为了生活，他与儿子和贺白天乞讨，夜宿祠庙。在一年又一年的饥寒交迫中，受尽了人世间的歧视和凌辱……和贺长大后，被好心的巡警三木收养，成了有名的作曲家。但和贺害怕养父三木会说出自己是麻风病人之子，从而毁掉自己的前途，于是扼死了三木。

　　最后，在和贺首次公开演奏自己创作的交响曲《宿命》时，警察也查明了真相……

　　很难简单地把和贺的杀人动机和他的追名逐利联系，世人可以扪心自问，如果没有对麻风病人的恐惧和歧视，电影的结局会是怎样？