15岁女孩患怪病辗转求医 全身长瘤手似“熊掌”

　　15岁女孩身患怪病 全身长瘤手掌似“熊掌”(图)

　　美丽的小红却需忍受病痛的折磨

　　在街上，因为身体畸形，总是被无数异样的眼光盯着；

　　在学校，因为病情反复，不得不放弃学习；

　　在医院，因为病情罕见，辗转各个科室却求医无果；

　　她叫冯小红，一个来自安徽泗县的15岁农家女孩，身患先天性血管瘤，左手、左臂、前胸、后背和颈部巨大的瘤体影响了她的正常生活，而且瘤体一旦出血更会危及性命。

　　虽然先天患病，虽然家庭贫困，家人却不抛弃不放弃，父母借钱带她四处求医，两个哥哥辍学打工为妹妹赚钱看病。看着一家人为自己奔波操劳，一个美好的愿望在小红心中深深扎根——考上大学，为哥哥圆大学梦。

　　“熊掌”女孩好不幸

　　上周五，北京第二炮兵总医院心胸外科病房内，明媚的春光从窗外洒进来，暖暖地照在女孩的脸上。奇怪的是，北京已经春暖花开，女孩却依然系着一条橙色围巾。走近才发现，女孩的围巾不是系在脖子上，而是像一条绷带，兜住脖子下方一个巨大的肿瘤，在后脑勺系了个蝴蝶结。

　　“姐姐好。”一声热情的招呼配上一张灿烂的笑脸，女孩费劲地起身朝记者打招呼，随即用瘦弱的右手托住巨大的“下巴”，因为肿瘤太大，她要用手托住才能保持身体平衡。女孩名叫冯小红，来自安徽泗县刘圩镇的一个小村庄，一个先天性血管瘤患者。

　　小红用右手支撑，因为左手布满肿瘤。小红的左手看上去有些吓人，除了五个细细的指尖，手指和手掌上全部长着肿瘤，根本分不清手指的关节和五指的界限，俨然一只小“熊掌”。手掌的皮肤松懈，局部呈紫色，仔细观察还能看到丝丝血管，摸上去软软的，有些发热。

　　小红的母亲坐在一旁，凑上前费劲地褪去女儿的上衣。从左手到左臂，从左前胸到左背，女孩身上竟然“背”着多组巨大肿瘤，皮肤像被吹了气一样，颜色和触感与左手上的肿瘤完全一样。和“强壮”的左半身相比，右半身的瘦弱简直不堪一击，母亲说，可能是肿瘤吸走了身体里大部分营养，女儿才这么瘦弱。

　　出生即患血管瘤

　　说起小红的病情，母亲倪翠侠总是泪眼涟涟，15年来带着女儿四处求医，脸上每一道皱纹都刻下艰辛的磨难，家徒四壁，但他们依然没有放弃。

　　15年前，作为家里的第三个孩子，也是唯一的女儿，小红的降生给全家人带来喜悦。只顾了高兴的母亲倪翠侠并没有在意女儿左手背上长有一片青色的斑点。出生几天后，一次偶然的机会，正在给小红穿衣服的倪翠侠发现了孩子左手背的青色斑点，拿给孩子的奶奶看，奶奶说没事儿，胎记而已。“孩子不哭也不闹，我们就以为没大事儿。”。

　　然而6个月过去了，小红手背的青斑没有消掉，虎口的位置还长出了几颗硬硬的小骨节。不仅如此，青斑长遍左手手掌，还向手腕、小臂蔓延过去。倪翠侠发现，小红身上的青斑绝没有想象中的那么简单，于是她抱着孩子第一次来到县医院。

　　“跑了几个门诊，大夫都说没法治，我也不知道该怎么办了。”倪翠侠说，第一次带孩子去医院看病就碰了一鼻子灰，从未见过大夫推三推四不给病人治病的，倪翠侠很奇怪，孩子到底得了什么病？

　　接下来的日子里，倪翠侠意识到，孩子得了怪病。眼看女儿越长越大，青斑也越来越肿胀，原来平平一片的青斑鼓了起来，原本细细长长的左手手指、胳臂越来越粗，而且肿瘤“疯”了似的在小红的左手、左臂、左前胸、左后背长了起来，没有几年，小红就成了一只手像“熊掌”，半个身子像“狗熊”的奇怪女孩。

　　眼看着女儿变成了“小狗熊”，倪翠侠和丈夫急得不知所措。泗县、蚌埠、合肥……每跑一家医院，倪翠侠都要伤心一次，每位大夫都认为没法医治。但是倪翠侠和丈夫不放弃，十几年来，无论是种地、打零工，还是借钱，只要家里能拿得出钱，就一定会拿去给小红看病，到目前已经花去7万多元，外债就借了5万多元。

　　哥打工为妹赚钱

　　说起哥哥，小红的眼圈湿润了。小红有两个哥哥，一个21岁，一个17岁，虽然两个哥哥学习都非常好，但因为妹妹生病，两个哥哥不得不选择辍学，专心在浙江的一家纸箱厂里打工，为妹妹赚治疗费。“那时候老师来家里，劝我大哥去上学，老师要掏钱让我大哥回学校上课，我大哥说，我得赚钱给我妹妹治病，不娶媳妇也得把她的病治好。”二哥现在也在浙江附近的一个加工厂做工人，除了在当地的生活费，小哥儿俩总是一起把大部分工资寄回家。

　　小红也是个爱学习的孩子。小红告诉记者，几乎每天，原来班上的小伙伴就会结伴到她家，给她补课。小红学得十分认真，“我想考大学。”一句质朴的话说出来却让母亲倪翠侠泪流满面，“我想上大学，好替我哥圆大学梦。”

　　辗转来京解难题

　　一年前，母亲倪翠侠惊讶地发现，不但孩子的手臂和前胸后背长了巨大的肿瘤，连脖子也开始肿大。很快，小红的下巴和胸口之间长出了肿瘤，越来越大，肿瘤的外观与手臂上的一样，脖子粗了一圈。脖子上长出的肿块很沉，经常压得小红抬不起头。

　　脖子上的肿瘤与下巴相连，清洗起来十分麻烦，每次都是母亲给小红清洗肿瘤位置。去年年初的一天，倪翠侠正在给小红清洗脖子部位的肿瘤，“我正用纱布一点点儿地给她擦，噌地一下，破了一个小口，血哗哗地流啊。”现在说起来，母亲还觉得十分内疚，“当时脸都吓白了，从没见过孩子这么流血，找来一个小桶接着，血流了满满一桶。”倪翠侠抹着泪，多希望自己能替孩子受这样的罪。没隔几天，这样的情况再次发生，感觉事态严重的倪翠侠带着女儿来到上海求医，经人介绍，辗转来到北京，找到北京第二炮兵总医院，可面临的高额手术费用，却成了头疼的大难题。

　　急需要手术治疗

　　小红的主治医生，北京第二炮兵总医院心血管外科专家汪忠镐院士告诉记者，小红身患先天性血管畸形，属大型血管瘤。由于瘤体过大，病情较为严重，颈部瘤体出血会危及生命，迫切需要手术。手术需要分几个阶段进行，解决颈部瘤体出血是当务之急，但手术难度较大，医院会尽最大努力。

    记者:叶晓彦 莫鹏