男孩身患怪病来沪求医 负债40万家人不放弃(图)

5岁的阳阳皱着眉头艰难地喘气 新民网薛骁翔摄

阳阳的症状未见减轻，更有向恶性疾病发展的可能 新民网薛骁翔摄

已负债40万，家人不放弃 新民网薛骁翔摄

　　5岁男孩身患怪病来沪求医 负债40万家人不放弃　　

　　【新民网·独家报道】 3月7日11时，在上海交通大学附属新华医院儿内科三病区的病床上，5岁的江西男孩阳阳正皱着眉头艰难地喘气，鼻孔里塞着的两团棉球已经被鼻血浸红。

　　一年求医，阳阳的症状未见减轻，更有向恶性疾病发展的可能。一年求医，家人为阳阳花去10万积蓄，又背上40万的债务。但阳阳的家人坚持：“只要他还有一口气，也要尽最大努力去救！”

　　1年来持续发烧 肝脾肿大

　　3月7日，阳阳已经持续一周鼻腔出血不断、化脓。

有时候，只能在阳阳的鼻孔里塞两团棉花，但要不了多久，这两团棉花便会被鼻血浸红。鼻孔塞着棉花团的阳阳，只能皱着眉头艰难喘气。阳阳妈妈张芳琴说，孩子现在免疫力很差，平时体温一般维持在38度低烧状态，一旦复发就会持续高烧，并伴有淋巴结肿大、出皮疹、肝脾大等症状。

　　2007年3月，阳阳第一次发病，高烧持续一个星期。张芳琴回忆：“刚开始以为是感冒，可吊盐水始终不能退烧，脖子上的淋巴结也肿得很厉害。”医生随即给阳阳验血，发现白细胞数量是正常指标的十多倍，建议他们抓紧时间去大医院就诊。

　　经老乡介绍，张芳琴和丈夫刘军带着阳阳来到四川省泸州市儿童医学中心，当时确诊为传染性单核细胞增多症。张芳琴说：“听说有人得这个病一个星期就治好了，但阳阳的病毒转移了，住院18天之后还是没好转。刚出院3天又开始发高烧，出现那些可怕的症状，孩子的性格也变得烦躁起来。”

　　张芳琴夫妇担心孩子的病会恶化，又来到成都华西第二医院，住院40天后高烧才逐渐退了，可阳阳仍然全身肿得厉害，肚子由于肝脾大而显得鼓鼓的，嘴巴也开始烂了，家人心急如焚。

　　负债40万 爷爷奶奶挨家挨户讨钱

　　再次复发回到华西第二医院后，医生为阳阳做了淋巴结活检，查看是否已经转成了淋巴瘤，检查结果显示并没有出现淋巴瘤。这时，张芳琴和刘军已经花掉10万元。积蓄花光了，只能请亲朋好友帮忙筹钱。

　　张芳琴和刘军的家在江西农村，两人都没有工作，靠开店做小生意维持生计。在1年的求医过程中，他们脑海中曾经闪过放弃孩子的想法，可看着阳阳无辜的眼神、听到他唱儿歌背古诗，就会忍不住偷偷抹眼泪。“只要他还有一口气，我也要尽最大努力去救！”张芳琴说，儿子从小又乖又聪明，学什么都很快，还特别喜欢拼图，医院里的志愿者都称他是“拼图王子”。

　　2007年7月来上海治疗以来，阳阳先后入院4次，其间好几次病危送进抢救室。求医1年，仅用药就花去了50多万元。现在，阳阳的父亲刘军又回去经营小店了。从今年春节正月初三开始，阳阳的爷爷奶奶在老家挨家挨户讨钱，即便这样，也只筹到5000元。“60多岁的老人也不顾面子了，能讨到多少是多少吧。我们还想去北京的医院试试，可经济上实在没有能力了。”张芳琴目光黯淡。

　　目前无法确诊是否已发展为恶性疾病

　　3月9日，阳阳的主治医生张勤向新民网记者介绍了他的病情。张勤称，根据医院跟踪治疗的各项指标来看，阳阳有可能往恶性疾病的方向发展，现在的治疗很难抑制住这个趋势。如果是恶性疾病，诊断的手段还要加强，但目前无法确诊是否已发展为恶性疾病。

　　张勤表示，阳阳的病现在诊断是慢性活动性EB病毒感染，这种病不常见，感染后会引起全身免疫功能紊乱。张勤介绍，EB病毒是一种容易引起恶性肿瘤的病毒，临床上也表现出了恶性疾病的症状，但恶性疾病需要病理的诊断才能确诊，而现在只能确定非特异性的肿瘤指标在增高，却始终无法确诊。

　　张勤说，以前有类似症状的病人前来就诊，最终死亡率非常高。张勤医生向新民网表示，新华医院会尽力救治阳阳，他们也希望能有热心人给予阳阳一些建议和帮助。（新民网 杨扬）

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