全国将建40个血友病中心解决患者跨省求医问题

　　人民网北京11月14日电 （记者王鹏）中华医学会血液学分会主任委员阮长耿院士日前宣布，我国计划将在未来5年内建立遍及全国不同省区30多个城市的40个血友病中心，以解决血友病患者跨省区求医的问题。

　　阮长耿院士指出：“血友病的精确诊断，尤其是基因诊断较复杂，综合治疗专业性较强，需要跨学科的专业医、护、技队伍才能为患者提供全面的医疗服务和疾病管理。由于血友病的发病率相对较低，各医院在这方面的投入自然有限。目前国内大多三甲医院不具备精确诊断和综合治疗血友病的能力，造成血友病患者跨省区求医的现象非常普遍。这些血友病中心的建立，有助于其所在医院建立起跨学科的诊治协作小组，提高血友病的临床综合诊治水平，为患者提供就近、科学和全面的诊疗。项目中的患者教育活动也将有助于提高血友病患者对疾病的认识和自我护理能力，从而降低血友病患者的致残致死率。”阮长耿院士介绍，这项名为“拜耳中国血友病诊疗中心发展项目”的工作已经正式启动，项目将由中华医学会血液学分会主办，拜耳医药保健提供资金支持，总投资达1300万人民币。

　　北京协和医院血液科主任、北京地区血友病协作组组长赵永强教授介绍，血友病是由于凝血因子VIII或IX缺乏所致的一种常见的遗传性出血性疾病，迄今尚无根治的方法。据资料显示，血友病发病率大概在十万分之五，目前世界范围内约有40万患者，我国至少有8-10万患者，而目前登记患者仅5000多人，不到5%的血友病患者接受治疗，将近九成的血友病患者没有接受规范的治疗。

　　“血友病患者得不到规范化治疗或因出血导致残疾，或不治而亡。国内血友病患者诊断率低、致残率高的原因首先是公众对血友病认识不足，重视不够，导致很多患者错过了及时诊断和治疗的机会。其次，由于血友病相对少见，不少临床医生对此病缺乏认识，易造成误诊和漏诊。另外，血友病需要终身治疗，医疗费用较高，而与国外相比，国内的社保制度又相对滞后，大多患者无法得到充分治疗。而发达国家的经验证明，如果血友病患者能获得医生护士的专业指导，接受正规的科学综合治疗，他们完全能和正常人一样生活，为社会创造价值。”赵永强教授最后说。 (来源：人民网-健康频道)