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10名尿毒症患者因无钱治病组建自助透析室(图)

“家庭”成员合影。
“家庭”成员合影。

10位病友的相互扶持,让生活多了一丝希望。
10位病友的相互扶持,让生活多了一丝希望。

③“卡拉OK”成为他们主要娱乐项目。
③“卡拉OK”成为他们主要娱乐项目。

  10个人的自助透析生活

  他们是一群尿毒症患者,靠透析维系生命。他们分别来自北京、内蒙古、山西、河北、安徽、黑龙江、吉林……他们选择通州区白庙村的一个院落,组建了一个“自助透析室”。这是一个10人组成的特殊“大家庭”。维系这个“家庭”的,是三台透析机。这是他们共同的“肾”。

  进入这个“家庭”之前,他们都签署过一份生死合同:“……如在透析过程中出现任何问题,都与合伙人无关,包括死亡,一切都自行负责。

  他们知道,私自组建透析室是违规的。但是,在医院高昂的透析费用面前,他们选择了违规。他们说:“我们的原则就是,活着。”

  特写

  阳光院落

  推开一扇绿漆铁门,一个约300平方米的院子就呈现出来。院内两侧八间平房,分别是透析室、卧室和活动室。

  这时,28岁的王新阳在活动室里唱卡拉OK。他唱的是《珍惜》,他说,这是他最喜欢的一首歌。唱到“就算人有悲和欢,谁能够不扬梦想这张帆”时,他的眼圈红了。

  魏强安静地站在一旁听。吴艳蹲在地上,抽着烟,烟雾笼罩着她略施淡妆的脸。胡爱玲包着花头巾,坐在阳光下织毛衣。毛衣的颜色蓝绿相交,呈现树叶的花纹。

  王新阳唱完了,胡爱玲过去接过话筒,和着音乐开始轻柔地吟唱:“小城故事多……”

  唱完,她羞涩地冲大家笑笑,走出屋子,到院子里整理墙角的玻璃瓶。这些都是她的生计来源。拾荒是她的营生,用以支付透析费用,维持生命。

  对面的一间屋子里,23岁的女孩李丽丹躺在床上,正在做透析。掉了漆的血液透析机一刻不停地清洁着她的血液,发出嗡嗡的声音。血从她的动脉涌到了透明的塑料管里,迅速地流动着。旁边的一间房,水处理机产生的纯净水也输送过来,与透析液混在一起,清除血液中的毒素。反复过滤之后,干净的血再流回她的体内,她渐渐恢复了生气。

  阳光洒满整个院落。墙外,一树杏花开得正好,伸进了院子里。

  本报记者 沈佳音 周鑫

  

  自助透析室的现实困境

  最多的时候,这个以“自助透析室”名义组成的“大家庭”里曾经聚集了17个人。随着各地相继推出的医保优惠政策,一些人的境遇发生了改变,他们渐渐离开了。现在,这里还剩下10个人相依为命。

  生的渴望

  王新阳,28岁,“自助透析室”的发起人,发病于2002年夏天。其时,他即将警校毕业。有一段时间,他经常两腿发软,走路不稳。毛孔一出汗,便冒出乳白色的小颗粒,随手一碰,就发出噼里啪啦的破裂声。他知道,那都是毒素。

  看了化验单,医生说,你快叫亲属来吧。父亲扔下农具,从密云农村的田里跑来。听到医生说“能吃点啥就吃点啥吧”时,父亲的眼泪立即流了下来。

  尿毒症是不治之症,患者想要延续生命,只有两个办法:一、换肾,二、透析。换肾,不仅肾源稀少,手术费也非常昂贵,且术后排异反应风险很大。透析是指借助设备对血液进行过滤,将因肾坏死而不能清除的身体毒素和水分过滤。

  王新阳选择了透析。他说,透析过后,痛苦会暂时消失。“人一下就感觉舒服了,又会无比渴望活下去。”

  透析一旦开始,就无法中断。体内的肾彻底停止工作,透析机就是他们的“肾”。但这个“肾”价格昂贵。在医院,一次透析,费用在300元至500之间不等,另外还需要支付一两百元的其他费用。普通患者一个月大约透析10次,费用在5000元左右。

  自建透析室

  2003年,王新阳开始琢磨能否自己买台透析机。他和两个病友商量好合作。22万!一台新机器的价格打碎了他们的计划。那时,三个人最多能筹到9万块钱。只能放弃。

  2004年夏天,他听说有人转让两台二手透析机。他立即跑去看。两台30多万。还是买不起。

  王新阳不甘心。近半年的谈判过后,对方终于让步了,价格降到了两台18万。王新阳与病友张伟东合买一台,另一个病友梁军单独买了一台。

  机器运到了王新阳在河北燕郊租的小院里。他很开心,骑上摩托车就去找他在河北大厂县的病友陈东明。陈东明比王新阳小4岁,王新阳住院第一天就认识他了。在医院时,两人同吃同住,关系特别好。

  “我想跟他说,大哥现在自己有机器了,不用再求别人了。有钱你给大哥一个成本,没钱大哥供着你。”王新阳说。

  陈东明家没有电话,王新阳也没有去过他家。但大厂县就只有两三家医院可以做透析。王新阳挨个找,却没能得到陈东明的消息。他只好先回燕郊。

  路过市场,他买了10斤牛头肉,10斤牛蹄筋。很多病友都已经闻讯来到他的小院了,准备晚上好好庆祝一下。

  回到燕郊以后,他又设法要来了陈东明邻居家的电话。电话接通了,却得到了陈东明已经死亡的消息。

  王新阳的眼泪刷地流了下来。回去的路上,寒风冻僵了他的脸。那顿牛肉,没有人吃好。

  就这样,悲喜交集中,一个透析室建立起来了。

  相依为命

  最早,王新阳定下的价格是240元一次。与医院相比,低廉的价格吸引了很多病友。从内蒙古来的水果商魏强也来试试。第一次,他感觉不错。但第二次就出事了。

  那一天,他上机后,突然停电了。护士慌了。她来自农村小诊所,不是专业的透析护士。她用手摇着泵,摇得很快。血路里的血流回了体内,但空气也进去了。魏强当场就翻白眼了。一旁的王新阳赶紧拔掉血路。所幸进去的空气不多。喝了点红糖水后,魏强才缓过劲来。

  304医院透析室的李主任说,选择脱离医院的血透患者行为应该慎重。由于医院以外的医疗技术水平和卫生环境并不能完全达标,包括水处理、透析液都有可能存在问题。而且国家也不允许将二手透析机销售给个人。被医院淘汰的机器难以保证正常运行。

  不过,魏强却打定主意加入。他算了一笔账,每次透析的成本只要100元,一个月10次也仅合1000元。再加上一些其他药品,每年的医疗费不超过两万元。比去医院便宜了近四分之三。

  此时,梁军由于享受厂里的医疗保险,透析的报销比例可以达到80%,就回老家了。他把自己的那台透析机转让给了魏强和另一个病友陈炳志。

  随着越来越多的病友加入,他们成为一个相依为命的“家庭”。

  然而,即便是200多元这样的价格,很多人也交不起。承德病友刘富忠带着妻子和两个孩子一起来到小院。但他没有钱。他希望先做透析,等他卖了房再付款。看着对方痛苦的样子,王新阳同意了。

  就这么透析了一个月后,刘富忠一家回去了。5天后的早晨,陈炳志接到刘富忠妻子的电话:“他五天没透了,快不行了。能不能再让他透一次,等卖了房一定给钱。”

  “别说这个了,赶紧来吧。”陈炳志说。

  几个小时后,电话又来了。“人没了。一站起来就不行了。”

  小院里,沉默了好几天。“下一个可能就是我们自己了。”魏强叹了口气,又说:“守着机器死太可惜了。”

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