10名尿毒症患者因无钱治病组建自助透析室(图)

病友胡爱玲靠捡拾垃圾维持生计。

魏强的两只胳膊由于长期透析，长出了动脉瘤。 本版图片本报记者王磊摄

鲜红的血液被输液管运送至几台破旧的透析仪以维持他们的生命。 本报记者王磊摄

     生死合同

 　 2007年，李丽丹等十几个人也走进了这个院子。在此期间，每次透析的费用已经降到了成本价100多元。

　　最初在医院，李丽丹5天透析一次。她不敢喝水，不敢吃东西，因为所有的东西都会在体内变成毒素。多透析一次，就意味着多花几百块钱。她不舍得再让家里多花钱。

　　刚刚来到这个院子里时，这里的简陋条件让李丽丹有些担心。但当血液在透析机里循环后，她全身都放松了。一次100元的费用，让她不再害怕花钱。“想什么时候透就什么时候透。不用再憋着了。真是太幸福了。”

　　魏强最担心的是出事故，比如死亡。这是他们所无法承担的。于是，他草拟了一份入股合同书，规定：每个人缴纳两万元的入股费，参加这个家庭透析行列。并强调如在透析过程中出现任何问题，包括死亡，都自行负责。

　　他们都毫不犹豫地在入股合同上签了字。“死亡”两个字也没有让他们停留。“太平常了。在医院时，有些人这次透析还看见了，下次就不见了。”李丽丹说。

　　法律困境

　　2005年夏天，三河市卫生局等部门来了，要求取缔他们，把机器拉走。

　　“把机器拿走，就等于不让我们活了。”魏强说。

　　僵持了5个小时后，执法人员退让了。没有没收机器，但要求他们搬离三河。

　　他们不敢再留在燕郊了。执法人员走后，他们赶紧每人透析了一次。当晚，他们就搬家了。辗转来到了现在的地方。位处河北与北京的交界处，院子掩盖在高高的河堤之下。

　　按照《北京市血液透析质量管理规范》规定，开展血液透析的单位原则上应在二级（含二级）以上的医院开展，个别符合条件的一级医院也可开展。血液透析从业医生、护士、技师应接受过不少于3个月的血液透析专业培训，血液透析室（中心）应由副高以上职称（含副高职）、有丰富临床工作经验的人员担任主任。

　　“我们所做的都是违规不违法，合情不合理。”王新阳说。

　　但护士怕被吊销执照。到年末，就走了。没有人扎针，他们几天没有透析了。想去医院，又心疼钱。

　　熬到第三天，魏强说，我自己试试吧。牙签一样粗的针头扎向了自己的动脉。剜心的疼，但他没有吭声。王新阳不敢看，只是不停地问别人：“扎上了没有？扎上了没有？”

　　扎了6次。一下又一下。胳膊上肿起了一个小馒头，扎破的窟窿有筷子那么粗。血肉模糊。但还是没有扎上。

　　第二天，魏强起来后，又开始扎。一下扎住了。

　　资金难题

　　法律，他们无暇考虑。钱却始终是迫在眉睫的问题。

　　2006年秋天，张伟东想回家。家里有妻儿老小。他找到王新阳，支支吾吾：“我想带机器走……”

　　王新阳犹豫了一下，说：“拉走！”晚上，他翻来覆去地睡不着觉。

　　从此，小院里只剩下一台透析机了。

　　2007年5月，它突然失灵了。陈炳志正在机上做透析，只能暂停。问题不大，当晚就请工程师赶来修好了。

　　这次故障给魏强提了个醒。一台机器，一旦出大问题，就是性命攸关的事。最好能有两台，甚至三台机器。这样才比较保险。但是，他们没有钱。这时，病友刘建成建议，让更多的人入股，合资买机器。“用最少的钱，活最长的命。”

　　今年3月4日，水处理机最核心的水泵烧了。没有净化水，血液透析就无法进行。那天，原本有4个人要透析，但剩下的水只够一个人使用。大家自觉地让最难受的赵春香用完这最后一点存水。这是他们的规矩。

　　必须立即再买一台水处理机。要一万块钱。但钱在哪里？这一次，一个好心的社会组织解了他们的燃眉之急。当晚就帮他们购买了一台。连夜调试。次日凌晨，清洁的水终于再度喷涌而出。三个人立刻躺下进行透析。膨胀的身体迅速放松下来。呼吸逐渐恢复正常。

　　危机过后，魏强却充满忧虑。下一次，不知道谁会帮他们？“捐款就像浪一样，一波上来，下一波不知道还在哪里？”

　　只有高额的医保才是长久之计。

　　医保期盼

　　其实，从2005年3月开始，发起人王新阳已经不在这里透析了。他有了北京市城镇居民基本医疗保险，平均下来可以报销85%的医药费。一年十万元的医药费只需要承担一万来块。

　　2004年10月，王新阳才知道自己也可以享受医保了。“我当时特别高兴，比天上掉钱还要高兴。”他当即给父亲打了个电话。父亲不相信，当天又去相关部门询问。“确实有了，但还要交3000多块的保险费。这钱上哪儿找去啊？”王新阳顿时很绝望。最终，家里找亲戚凑上了这笔保费。

　　去年8月，三河市为辖区内的尿毒症患者提供了优惠政策。病友潘学峰说：“像我这种农村低保户，每个星期可以免费透析两次，由政府出资，基本可以满足需求。不是低保户的，则享受半价优惠，再加上医疗保险报销的部分，最终也能报到百分之八九十。”在这样的政策之下，几个来自三河市的病友离开了。目前，这里还剩下10个人。

　　“我们不怕等，就怕等不起。我们这里就是让病友们能等下去，渐渐有了盼头。既然报销比例能从0等到30%，再等到了50%。而王新阳现在医保的报销比例达到了85%。总有一天，我们也会这样。”魏强说。