昂贵药费压垮“渐冻人” 不吃特效药仅活三五年

　　专家患者呼吁将该病纳入大医保

　　新快报（记者：余锦境）“我不是植物人，只是全身渐渐不能动；我头脑很清楚，只是说不出话来……请帮我们尊严地活着，我们一定要等到亚运会那一天……”5月17日下午，60多名来自广东、湖南、四川、广西等地的“渐冻人”(肌萎缩侧索硬化症/ALS患者)及其家属在中山纪念堂表达了求生的决心，并恳求政府将该病纳入大病医保。据现场专家介绍，目前唯一能延缓ALS发展的特效药“力如太”只能自费使用，每年药费高达6万元，仅有1/3的患者吃得起该药。

　　昂贵药费压垮“渐冻人”

　　55岁的梁女士患ALS已有两年多，丈夫为了照顾她，下岗在家，生活上主要靠“小叔子”接给。“特效药一个月要几千块钱，买不起啊。”替梁女士来现场咨询的“小叔子”告诉记者，梁女士的病情发展很快，现在已无法下地走路，但迫于经济条件，只能靠两三元一瓶的维生素和便宜的中药维持。

　　采访中，很多专家说到“渐冻人”的用药处境也都表示遗憾。“仅仅"力如太"一种药物，每个月的花费近4000元，由于没有纳入医保，大多数病人根本用不起。如果加上其它的治疗花费，每个月花费可能高达七八千元，足以压垮很多家庭。”中山大学附属一院神经内科张成教授表示。

　　不吃特效药仅活三五年

　　据专家介绍，ALS是一种致命的神经变性病，患者主要集中在50岁-70岁，男性相对多一些。其中，有5%-10%的患者为家族遗传。患者四肢逐渐不能动弹，全身僵硬，连肢体水分也被基本压干，最终死于呼吸衰竭。国内每年有新发ALS患者1万-1.5万人，全国的患者达7万-8万人。

　　中山大学附属一院神经内科姚晓黎副教授介绍，及早用药，尤其是发病初期用药，病人可以活5年-10年，否则只能活3年-5年。著名的“渐冻人”霍金就因为治疗得当，虽然患病40多年依然存活。然而，近期结束的一项针对全国2400名ALS患者用药情况的调查却显示，仅有1/3的ALS患者有经济能力吃上药。