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昔日英雄截留白血病患儿资助款 主动投案被刑拘

2009年06月12日23:49 [我来说两句] [字号: ]

来源:央视网

  任瑞红:我们刚才探讨的这个新的方案,这个荷兰方案,它不是对所有的白血病患儿都有效的,它指的是说在儿童急性淋巴白血病,这部分群体大概占60%吧,所有白血病的60%,这部分孩子其实是可以用另外一种更廉价,更有效的方案来治,但是目前这种方案在一般医院是不接受的,因为这个对它的整个效益来说是一个致命的打击,如果这个费用降到这个水平,可以治疗的孩子的数量是成几何级增长的,所以我们当知道有这么一个方案的时候,我是很高兴,很欣喜若狂的,特别希望能尽自己最大努力把这个方案推出去,

  李小萌:所以作为一个基金会来讲,除了筹钱花钱之外,在这方面有没有去做一些努力呢?

  李塬:我们小天使基金资助管理规则,其实我们原来都已经设定好了,我们筹来的善款的用途分几项,第一条是直接给孩子医疗费的资助。

第二个等于就是第二个阶段了,要用于支持这些技术的研究和方案的推广。第三要支持建立这样患者的资助的组织。

  李小萌:现在还没来得及进行第二个阶段。

  李塬:为什么?很大原因就是我和她我们离职的原因就是什么?就在这句话,我们在第一个阶段的时候,就被铺天盖地的压力淹没了,你根本没有时间,没有精力,没有心情,去做第二个阶段的事儿。我离职的原因就是我希望我离开这个地方,能专心致志地,能把白血病儿童的救助,资金的救助过渡到第二个阶段。

  李小萌:在这个基金里边反而没有精力去干这件事儿?

  李塬:对,没有精力,你可以想象,我们最多的时候三个工作人员,连她在内三个工作人员,其中专职的只有两个,在那种情况下每天我们接待求助的几十个吧,接待几十个上门求助的,然后每两分钟,不会超过两分钟就会有一个求助电话,你要知道这个求助不是一般的求助,最友善的求助是来了不说话,就守在你跟前,他可能会一天不走,这是最友善的求助。然后再进一步的就是给你下跪、流泪,就那样哭。再激烈的就发展到,拳头相向,有可能,侮辱、谩骂,这种情况经常发生。因为他不理解,你说什么都不理解。

  李小萌:是很难的一个工作。

  李塬:非常难的一个工作。

  任瑞红:我比他可能要亲身经历的可能要体会要更深一点。

  李小萌:因为你在那个阶段正好是求助的人增加的时候。

  任瑞红:我在2007年整个就进入了小天使基金的巅峰状态,每天就像他说的,有点像什么?像我是一个大夫,旁边坐着很多来看病的,坐一溜,这个说完了那个说,这个说完了那个说,挨着说,说完了之后他不会走,他可能会排到后面去,又来了,基本上就是这个状态,这个精神上的压力非常非常大。倒不是说这些压力会让我离开,但是如果小天使基金这么做下去,我感觉太绝望了,我还是想抽出身来冷静地来想一想这个事情到底用什么样的办法,我用我自己的力量,我用我自己目前的资源,怎么才能探求一条真正的能够解决白血病患者生存的一个方法。

  李塬:其实在马书军这个事件之前,小天使基金已经走到了尽头,没有马书军这个事儿,小天使基金咱们刚才说到,它也做不下去,就是刚才说,求助的比例和我们获得捐款的比例,这个比例会越来越大,刚才说到可能几十分之一就会发展到上千分之一,有意义吗?

  李小萌:但是你同时也说过,对于很多患儿家长来讲,小天使基金是一个希望,如果这个希望不摆在这儿了,甭管它是不是真的给他实际的帮助,不摆在这儿了,他们又向谁去求助呢?

  任瑞红:所以我当时说这个事件可能受打击,受伤害最大的是白血病患者的家长这个群体,以前没有小天使基金的时候,这些家长也是在自己互相帮助,但是有了这个平台,他们反反复复就给我们表明这么一个态度,就说如果小天使基金资助我,我会继续带着孩子看下去,继续怎么怎么样。

  李塬:其实有的时候我们更多的时候经常有这个感觉,隔着听筒感觉到家长那个心情,他其实更多的时候需要一个他放弃的理由,但是我理解他们,从某种意义上我认为他们都是英雄,因为真正能为自己的孩子,尽管是自己的孩子,负起责任来,在大多数家长放弃的时候,还有10%、20%的家长不放弃,包括像马书军这样的,他其实真是没有坚持的理由,他没有任何资源,没有任何基础,但是他恰恰坚持下来了,

  李小萌:李小萌:在极度缺钱的时候他们又会怎么想?

  任瑞红:极度缺钱的时候,钱可以换命的时候,家长没有别的想法,就是说用尽自己所有的能力去搞钱,哪怕违法犯罪的念头肯定动过,缺钱的人都动过,他可能没胆子去,没有几个人会真的去做这件事情,但是肯定都动过这种念头。

  李小萌:我觉得说到这儿,我们必须还得说希望在哪儿?

  任瑞红:我以前在媒体上表达了这么一个想法,就是说白血病治疗是一个链条,在这个链条上有很多环节,医院、医生、志愿者,包括你们媒体,包括一些社会的爱心人士,包括我们现在在做这些工作的公益机构,最重要的是家长,这个链条上的每一个环节,他必须要把自己的责任承担起来,自己拿出自己的行动,然后它才能够转起来。

  李小萌:好,那就这样,谢谢你们。

  

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(责任编辑:高瑞)
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