我国每30秒降生一个残疾婴儿 出生缺陷困扰家庭

　　我国每30秒降生一个残疾婴儿 出生缺陷困扰家庭

　　生一个健康的宝宝，对于育龄青年来说，是再正常不过的期望，然而，对于相当一部分人来说，这种期望，却成了奢望——有数据表明，我国每年都有将近120万个新生儿有出生缺陷、先天残疾。120万个，也就是说，每30秒，我国就新增加1个残疾婴儿，就意味着有一个家庭将因此饱受痛苦。数字是沉重的，但出生缺陷给家庭和社会带来的痛苦和伤害，到底有多重？又该采取怎样的防范措施？央视《每周质量报告》对此进行了调查。

　　一、折磨人的“神经管畸形” 北方省份尤甚

　　山西省的一些妇幼保健院，经常会有一些儿童被遗尿困扰，还有一些青年被一种奇怪的腰痛病折磨得痛苦不堪，甚至要打“封闭”来镇痛。这天上午，医生为一个遗尿的学生和一个腰痛的青年检查后发现，两人的脊柱都有个小裂口。

　　医生介绍，脊柱上这种隐蔽的小裂口叫隐性脊柱裂。儿童遗尿，至少一成以上受隐性脊柱裂的影响；而成年人有隐性脊柱裂的也不少，大概占到3%。

　　遗憾的是，得了隐性脊柱裂，即便小时候不遗尿，长大成人后也会腰痛，而且逐渐加重，痛苦一生。

　　专家介绍，这种隐性脊柱裂是神经管畸形出生缺陷中，症状最轻的一种。

　　出生缺陷：是指胎儿出生前就已经存在的身体结构或功能异常，这种异常显现得有早有晚。神经管畸形就是胎儿发育中，因负责中枢神经系统发育的神经管闭合不全，所造成的一类出生缺陷，也是世界上最严重的出生缺陷之一。

　　专家介绍，神经管畸形容易导致胎儿死亡，即便胎儿存活，也难免一生痛苦。

　　记者在山西、陕西等地调查时发现，神经管畸形缺陷儿一出生，往往就被遗弃。即便神经管畸形缺陷儿长大后，命运依然坎坷。

　　13岁的小娅咪，因神经管畸形，骶椎位置长出了一个硕大的神经囊肿，她的下肢几乎瘫痪。医生说，囊肿还将随小娅咪一块长大，一旦破损便威胁生命。

　　记者注意到，一些重度神经管畸形缺陷儿，无论手术与否，都很容易因神经受损致残。这家个人创办的助才中心里，因神经管畸形致残的孩子占了将近一半。这些孩子的手术创口早好了，但走路却可能永远是一个梦。

　　记者：那你有什么想法，以后长大了？

　　神经管畸形患者：“想走。”

　　我国出生缺陷监测中心常年对全国31个省、132个市县的460多个医院产科，进行了出生缺陷监测。结果发现，我国神经管畸形整体高发，平均发生率为万分之十左右，处于世界高位。

　　中国出生缺陷监测中心副主任 朱军：

　　“特别是我们的山西、陕西，甘肃、内蒙，这些北方的省份，它的神经管缺陷的发生率，远远高于全国的平均水平。甚至是在全世界也是排在前列的。”

　　神经管畸形出生缺陷给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。每年我国因神经管畸形直接经济损失高达2亿元。

　　二、每年70亿损失的“唐氏综合征”

　　记者调查发现，我国新生儿的生命和健康在遭受神经管畸形严重侵害的同时，还面临另一类出生缺陷的严重威胁，即胎儿身上承载遗传密码的染色体发生变异，导致功能异常缺陷，比如唐氏综合征、也就是先天愚型，就是其中之一。

　　人类已发现的染色体病综合征有400多个，面容痴呆、智力障碍和发育迟缓几乎是共同特征，而唐氏综合征缺陷儿智力尤其低下。

　　据专家透露，目前，我国唐氏综合征发生率像神经管畸形一样高，为万分之十左右，但每年造成的直接经济损失却远远超过神经管畸形，达到70亿元。

　　三、每年130亿损失的“先天性心脏病”

　　尽管神经管畸形、唐氏综合征如此令人难以承受，然而，记者调查发现，还有发生率更高、危害更为严重的出生缺陷，成为摧残生命的顽凶。

　　躺在抢救室里的这名婴儿，出生仅1个小时，便皮肤青紫，命悬一线。

　　山西省壶关县妇幼保健院儿科主治医师 赵庆祝：

　　“正常的声音在左侧（胸腔）最强，他是在右侧发现最强，经过我们给他吸氧几个小时以后，他始终不改善，考虑他有严重的先天性心脏病。”

　　5小时后，这名新生儿鲜嫩的生命之花便凋零了，恶魔便是先天性心脏病——一种胎儿心脏发育不良导致的出生缺陷，也是我国新生儿自然死亡的首要病因。卫生部相关监测数据表明，2005年至2007年，我国先天性心脏病发生率已经连续三年超过万分之二十四，在所有的出生缺陷中排名第一，全国最高发。每年给我国众多的家庭带来巨大的痛苦，此外，造成直接经济损失高达130亿元，是神经管畸形的60多倍。

　　四、出生缺陷居高不下 5%的胎儿畸形

　　记者调查发现，孕妇围产期检查出出生缺陷的比例远远超出想象。

　　北京海淀妇幼保健院产前筛查中心主任 赫飞：

　　“检查的孕妇当中发现异常的也非常多。现在，就是筛查出胎儿畸形的比例是5%，就是有异常的，100个有5个有异常情况，就这么大的比例，现在，不是说人们想象的说怀孕没有什么大事儿，不是这样的。”

　　和欧美一些国家相比，我国目前的出生缺陷发生率要高出很多。

　　中华医学会儿科学组副主任委员 四川华西第二医院院长 王萌：

　　“上世纪八十年代后期，发达国家出生缺陷，发生率已经降到了3%左右，而我们国家目前出生缺陷率仍然高达5%左右。这个差距是比较大的，我们不能回避问题，因为发生率高，也说明我们可预防的潜力很大。”

　　专家透露，自1986年开展出生缺陷监测以来，我国新生儿出生缺陷几乎都处于高发状态，2年前，就将近有3000万个家庭生育过缺陷儿，约占全国家庭总数的1／10，也就是说，全国早就有将近一成的家庭，承受过或仍在承受出生缺陷带来的痛苦。而且，这种不幸现在还在扩大。我国每年出生新生儿2000万人，按5%的出生缺陷率来计算，就意味着每30秒，我国就增加1名缺陷儿，每年新增出生缺陷儿120万人左右，给患者和家庭都造成了沉重的精神负担和经济损失。

　　中国出生缺陷监测中心副主任 朱军：

　　“仅仅是这3种主要的畸形就达到每年花去国家的直接经济损失200多个亿，那么，更多的，还有上万种的畸形加起来的话，那么这个经济损失是非常非常沉重的。”

　　记者调查发现，新生儿出生缺陷不仅席卷我国，甚至整个世界都早已陷入它的重围。目前，缺陷严重的新生儿占世界出生总人口约6%，每年还要增加不少于790万人，其中近半数将在5岁前死亡，320万缺陷儿则将变成终身残疾。

　　及时查找出生缺陷发病原因并积极防治，是世界各国面临的一道难题。