非典后遗症患者致残严重生活艰难 六成家庭变故

　　《新闻1+1》——“非典型”后遗症

　　主持人（董倩）：

　　晚上好，欢迎您收看《新闻1+1》。

　　昨天是国际残疾人日，我们的记者走访了一个特殊的残疾人群体，他们就是那些非典后遗症的患者。他们淡出我们的视野已经相当长的一段时间了，在这段时间里面他们过得怎么样，我们先来看一段记者的调查。

　　（播放短片）

　　嘉宾：

　　三级等于丧失生活能力的那种肢体残疾。

　　解说：

　　老汪曾是一名资深的英文编辑，目前在北京约有50多名像他这样新增的肢残人士，导致他们残疾的原因都是因为股骨头坏死。

　　6年前，为了抢救生命，激素类药物曾被大量用于非典紧急治疗。有些专家认为，激素的副作用是导致股骨头坏死的主要原因。2004年3月，北京市卫生局成立专家组，对非典后遗症患者开始进行系统治疗，首先接受治疗的是在非典救治过程中被感染的医务人员，他们的治疗费用和生活费用由各自所在的医院承担。非因公患者的公费治疗是从2005年7月开始的，北京市政府为其报销由非典治疗时使用激素而引发后遗症的所有治疗费用。

　　除了股骨头坏死，肺部纤维化以及精神抑郁症也纳入了免费治疗的范围，报销之前发生的用于治疗非典后遗症的医疗费用，同时由红十字会提供补助。其中有工作单位的每年每人补助4000元，无工作单位的每年每人补助8000元。

　　这里是北京市望京医院，为了治疗非典后遗症患者，北京市在各区都设立了专门的定点医院，而目前只有望京医院每周二下午开设免费治疗门诊，集中接待前来问诊疹的非典后遗症患者。尽管享受着免费的医疗救助，但对于后续的日常生活，不少患者表达出一丝忧虑。

　　李朝东（非典后遗症患者）：

　　目前我们现在就是，为什么她8月份住的院，她住完了我才能来，我们俩要都来我们家怎么办？我这要住院，她住院的时候我就伺候她，她8月份在这儿住的院，住了2月，给她做的手术。我们现在两口子是她住院我不能住院，因为我们没有护理费。

　　王英（非典后遗症患者）：

　　早晚有一天，你看肺也不行，腿也不行，对吧？总有一天就动不了了。动不了了这怎么办？就得请了护工，现在孩子在外面竞争那么厉害，他也不可能回来照顾你，尤其是男孩子，不可能在这抓屎抓尿地伺候你了，是吧？

　　主持人：

　　我们看到，现在这些非典后遗症的患者身体状况不好，而且生活的境况也比较艰难。虽然国家采取了一系列的措施在帮助他们，但是从他们的角度来看，希望国家能更多的他们给予一些支持，你觉得他们这些要求是不是合理？

　　白岩松（评论员）：

　　首先，我觉得2003年SARS的记忆在当时是如此的鲜明，几乎席卷全中国。但是仅仅6年的时间，好像变成了一段非常非常遥远的历史，在我们的记忆当中好像都引退了。但是由于SARA所导致后遗症的这批患者来说，他们的痛苦却在每天提醒他们SARS的存在，存在的确甚至会越来越严重。当时全国的病例是5000多例，死亡300多。现在在北京进入到免费治疗的大约在150人左右，这还是进入免费治疗的，那么他们当然会有很多很多的这种要求。比如说，他们很重要的一个后遗症是股骨头坏死，股骨头坏死在医学当中被称为“不死的癌症”。就是说，它的确是不会对你生命造成危害，但是很难治愈，而且它还有一个逐渐恶化的过程。你比如说，有的关节是要更换的，更换完之后只能使用10到20年，你接下来就要拄拐、就要坐轮椅，甚至丧失生活能力，甚至需要别人护理。

　　从现在来说，其实政府已经做了很多，包括免费治疗，包括4000和8000的补助。但是接下来这些是他们所关心的问题。比如说，第一，既然是一个突发的公共性卫生事件，那么死亡者要不要有抚恤？第二，虽然有了4000和8000，但是将来生活不能自理之后，他的护工又怎么来？第三，从媒体的角度来说，这件事情几乎好像就跟不知道一样，由于不知道他们被封闭在了一个狭小的空间里头，社会的力量也无法去靠近他们身边帮助他们，这一切都需要改变。

　　主持人：

　　那你看，我们刚才片子划分的非常明确，就是他们是非因公而染上非典的后遗症患者。因公我们可以理解，有相关的单位一系列地去保障他们。作为非因公，可能由于各种原因得上的，我们会问一个问题，为什么他们要要求国家给他们这么多的帮助？

　　白岩松：

　　从某种角度来说，尤其我们作为客观的一方，不能去指责当初对他们大剂量的使用激素。因为谁都清楚，在2003年SARS的治疗当中救命是第一位的，而且SARS是一个全新的，大家几乎不了解它的机理，到现在谁说能够把SARS搞清楚也很难。所以在救命第一的情况下，也许就出现了激素使用过量，因此很难事后去追究责任。但它毕竟是一个突发性的公共卫生事件，因此因公指的是那些医生和护士，这批非因公的确可能是由于过量的使用，虽然不能去指责责任，但是政府有义务、社会有责任，去帮助他们度过难关，否则他们是很困难的。

　　主持人：

　　那你觉得国家目前做到的这些，包括4000、8000的钱上的补偿，还有免费治疗，是否够了？

　　白岩松：

　　因为我们一直在猜测，并且相信会有这样一个群体的存在，直到今年三个大学生做了一个相关的社会调查，相关的数据才显现出来，会比我们想象的做得好。从政府的层面，比如说免费治疗的问题等等。但是，首先进入免费治疗的是150人左右，还有由于这道线卡住了，没有进入，还有很多人得的更重要的是一种心理抑郁症的这种疾患。比如说，大学生所做的调查有这样一个，非典后遗症患者的心理状况，重度抑郁症的患者大约占到39%，不了解自身状况的26%，中度抑郁症患者22%，轻度13%。抑郁症没法用一个数据去衡量，不像是股骨头坏死、肺纤维化，医生说只要看片子就可以确定进入到免费治疗，抑郁症还没法进入。所以，这个东西显现出来我觉得还有很多的空间要做。

　　主持人：

　　好，刚才我们说到免费治疗的大概有100多人，这100多人到底是如何确立下来的？我们来连线一下中国中医科学院望京医院骨科主任陈卫衡教授，陈教授一直是在为那些被股骨头坏死所困扰、所琢磨的那些非典后遗症的患者来提供帮助。

　　陈医生，您好。

　　陈卫衡（中国中医科学院望京医院骨科主任）：

　　您好。

　　主持人：

　　刚才我们说到有100多非典后遗症的患者可以得到免费治疗，为什么他们可以？这个免费的门槛到底条件是什么样的？

　　陈卫衡：

　　通过影像学的检查，我们用诊断标准给他们进行一个诊断，由专家组进行诊断，进入这个标准就可以进入这个名单。

　　主持人：

　　比如说是什么样的标准，股骨头坏死是一个标准，还有呢？

　　陈卫衡：

　　肺纤维化和股骨头这两方面都可以比较明确的诊断，所以这两个标准比较容易定。

　　主持人：

　　陈医生，比如说像患者，他可能表现出来的形式是多种多样的，除此之外，是不是哪怕得的病比较严重，但是他不符合这两个条件，也进入不了免费的治疗名单？

　　陈卫衡：

　　现在这个名单定和不定，因为他们是非因公的主动找到卫生局，卫生局再不定期地组织专家进行鉴别。如果病情确实严重，那肯定能进入名单，而且这个名单是动态的，只要有了现在进来也没问题。

　　主持人：

　　陈医生，另外问您一个专业的问题，就是每星期二到您那里去治疗的这些后遗症患者，他们的病情是否很厉害？

　　陈卫衡：

　　轻重不一样，有些人实际上恢复还是不错的，但是也有一些很严重，现在已经做手术，换关节了。

　　主持人：

　　好，还有一个问题，就您在这些年的治疗方案来说，未来有没有可能把免费治疗的标准放松，让更多的人进入到免费治疗的名单中来？

　　陈卫衡：

　　从现在看不行，因为治疗的是非典后遗症，如果确定没有后遗症的话还是进不来的。