专家呼吁将地中海贫血病纳入医保救助范围(图)

董先生的儿子正在医院输血。
　　昨天上午，三亚农民董先生带着患有“地中海贫血病”的7岁儿子，再次来到省人民医院血液科为其输血治疗。当天恰逢省人民医院血液科主任姚红霞博士做该病预防和诊断治疗情况报告，来自全省几十名“地中海贫血病”患儿的家长带着孩子聆听。他们与董先生一样孩子从出生几个月就患该病，从此家庭陷入苦恼的深渊。

　　儿子让全家陷痛苦深渊

　　在报告厅现场，董先生怀里抱着身穿蓝色上衣的小儿子，父子俩坐在第二排认真倾听姚博士的报告。董先生的小儿子今年7岁多，看起来面色有些黑黄，鼻梁塌陷，肚子肿胀，表情十分安静。

　　据董先生介绍，儿子出生九个月后，有一次患百日咳时总治不好，检查后发现有严重贫血，最后才确诊为地中海贫血病。“得了这个病免疫力很低，很容易生病，加上每月都要靠治疗维持生命，至少花2000元左右，大人孩子都很痛苦!”

　　“以前我身体很好，根本没想到我和妻子竟然是地中海贫血基因携带者。为了给儿子治病，家里东筹西借已经花费了将近10万元。”董先生苦笑着对记者说，“现在我就是想告诉大家，结婚、怀孕前一定要先去医院检查一下自己是不是基因携带者，以免传给孩子导致家庭悲剧。”

　　专家称该病是遗传病

　　据姚红霞博士介绍，“地中海贫血病”是一种全球分布的遗传性疾病，该病以地中海沿岸国家和东南亚各国多见，我国以广东、广西、海南等省区发病率较高。若夫妻为同型地中海型贫血病基因携带者，每次怀孕，其子女都会有1/4的几率为重型“地中海型贫血病”患者，因此，及时做好遗传咨询及产前诊断，这是非常重要的。

　　姚博士还表示，我省是这种病的高发省份，尤其是我省的昌江、白沙、保亭、琼中等县市的发生率明显高于其它县市。虽然通过造血干细胞移植手术可对患者彻底治愈，但是治疗费用高达三四十万元，并且此病遗传性还是不可根除。

　　呼吁将此病纳入医保救助

　　据了解，去年8月，三亚市已将该病纳入政府医疗救助体系，地中海贫血病患者每年可获政府提供的不超过8000元的医疗救助金。姚博士呼吁，全省其他市县的有关部门，也应将此纳入政府医疗救助体系，这将有利于众多普通患者治疗。(记者邢东伟摄影报道） (来源：海口晚报)