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4月2日为世界自闭症日 专家呼吁关爱自闭症儿童

来源:三晋都市报
2010年04月02日09:37

  他们有明亮的双眼,却拒绝和他人对视;他们有正常的听力,却对亲人的呼唤充耳不闻;他们能正常发声,却不与他人交流;他们或被认为智障,却常在部分领域能力超常……他们是一群特殊的孩子——自闭症(亦称孤独症)儿童,在西方国家,他们被称作“星星的孩子”——像星星一样,孤独地闪烁在另一个世界。今年4月2日是第三个“世界自闭症日”,记者走进省城两家自闭症康复机构,走近一群自闭儿和与儿童自闭症抗争的人们。

  一个孩子,三代人的痛

  “宝贝你把自己关进了房间,留给爸爸妈妈一片阴雨天。你吝惜每一句简单的语言,喊一声妈妈,真的太难。妈妈要怎样做才能走进你的世界,怎样让你认知外面的世界。牵你的小手,和孤独告别,是妈妈今生要做的一切……”

  这是国内一位自闭症孩子的家长写给自己孩子的歌。家有自闭症儿童,父母的心痛和无奈,外人无法真正体会。

  3月30日上午,来自忻州的张女士陪着4岁的儿子琪琪上完一堂个训课后,精疲力尽走出教室。为了及早干预,争取最好的康复效果,去年3月,她停下手头的生意,带着3岁的儿子来到省城,把全部时间和精力投入到陪伴儿子接受康复训练中。

  张女士说,琪琪最初和同龄孩子并没太大区别,几个月开始牙牙学语,不到一岁学会叫“爸”、“妈”,一岁三个月学会走路,但到两岁左右时,他突然不说话了。家人起初怀疑他听力出了问题,但很快发现不是,电视中只要播放起广告,琪琪就会一动不动,听得十分认真。带他到省儿童医院检查,医生很肯定地给出结论:自闭症。

  来省城一年,张女士每天一早骑车带孩子到太原听力康复中心接受训练,中午返回出租屋,用最快的速度做饭吃饭,然后一刻不休息再往中心赶。经过一年的训练,琪琪现在对呼唤有所反应,能和他人短时对视,还能回答一些简单的提问,但距离同龄正常孩子仍有很大距离。康复训练还要继续多久,谁也说不清楚。张女士说,她现在只希望通过训练,让孩子能有最基本的自我保护能力。不久前的一天,回到租住的小区后,她还没放好自行车,琪琪已经头也不回地跑出大门,朝着一辆疾驶的汽车跑去,险些出事。打那以后,她放好自行车才敢往下抱他,出门时,也要紧紧牵着他一下不敢松手。她不知道,这种神经时刻紧绷着的日子,还要持续多久。

  张女士说话时,虎头虎脑的琪琪始终坐在妈妈面前,低头摆弄手中的穿绳玩具,把一根绳子在木板上的小孔里反复穿来穿去,对周围的谈话仿佛全然听不到。老师拿起一盒牛奶在他面前晃一晃,他却闻声抬起头,目光追随牛奶,直到老师将盒子放回原位。琪琪的额角有一小块明显的伤痕,张女士说,是她一天前气头上打的。挨打后孩子哭了,从老家前来看望他的姥姥见状也跟着哭,张女士也心疼地掉下眼泪。她说,自己以前从不当着外人说孩子的病,来中心后慢慢接受了现状,能面对这个现实了。但她始终想不通,为什么孩子会写“CCTV”,会背电视广告,却几年中从不主动对爱他的家人说上哪怕一句话。说着这些,张女士的眼里再次噙满泪花。

  为孩子,家长办起康复中心

  在省城平阳路南端的大马村,有一家由自闭儿家长创办的自闭症康复中心。校长范某原先从事技术工作,为了患自闭症的儿子,他辞去工作,四处求医,四处观摩学习康复训练方法,之后又自己办起了这家康复中心。

  范老师的儿子凡凡两岁时确诊为自闭症,2003年“非典”期间,他带着5岁的儿子外出游玩,回来后发现孩子病情有所改观,从此他有了信心,先后带儿子去南京、青岛等地接受康复训练,为了掌握最新信息和最先进的康复训练方法,他甚至去过日本、美国、香港、澳大利亚等地。

  他说,自闭儿带给父母和家人的,不仅仅是经济压力,更重要的是精神压力。因为自闭症不像其他病,不是花一百万二百万就能有个结果。康复训练也许要伴随其终生,甚至还不见得会有结果。所有自闭儿的家长,最大的担心就是孩子的未来怎么办,惟一的想法便是希望能比孩子多活一天。他本人也不例外。自己和爱人在一天天老去,将来儿子怎么办?时间久了,他下定决心:与其这样担心下去,不如实实在在做一些事情——自己办一个康复中心。因为无论孩子去哪里接受康复训练,最终总要回家。

  2005年,他在省城租下一栋小楼,办起了方舟自闭症康复中心。因为他的儿子凡凡康复效果明显,渐渐有人闻讯带孩子前来,一传十,十传百,几年间,中心先后收治的孩子已达200多个,目前在册的也有50多个。

  范老师说,仅从外表上看,自闭儿和正常孩子没有任何区分,甚至相当一部分比正常孩子还要漂亮。因此很多人宁可认为,这些孩子并非患病,他们只是生活在一个和我们不同的世界里。而这,也正是家长们一直不愿放弃的原因。

  对这些孩子的康复训练,是一项十分艰难和长期的工作。范老师说,他之所以做这样一件事情,很大程度上是为了儿子,同时也为了给那些和自己有着同样痛苦的家长们提供一些帮助。让他们有一个学习技巧、分享经验、相互取暖的途径和空间。他说,家有自闭儿的痛苦,至今在他心里无法淡去。他每天只在中心呆一下午。上午接送儿子上下学之外的时间,他宁可呆在家里。他怕看到那些孩子时的压抑和沉重。在中心,一位自闭儿的爷爷每天下午都要到范老师的办公室坐一会儿。时间久了,老人告诉他:“每天都来你这里晃一会儿,就是想让自己的心情放松一下。”

  4月2日,范老师打算组织孩子们和家长去动物园放松一下。他说,这个日子就是自闭儿的“儿童节”。联合国设定这样一个日子,就是想借着这个日子提醒人们,在我们周围,还有这样一群人的存在,希望全社会都能理解、尊重和接纳他们。

  “自闭儿并非不可救药”

  范老师说,家有自闭儿,极大地影响和改变了他和妻子的人生。因为儿子,担任高中语文教师的妻子对班上的差生格外关爱和有耐心。因为儿子,他在痛过怨过之后,悟出了爱的真谛:爱是不求回报,爱是恒久忍耐。为了儿子的康复,他的付出,已经沉重到令许多人无法想象的地步。而儿子给他的回报,同样令人惊喜。

  辞职后,他的时间和精力几乎全部用在了儿子身上。儿子脑海中没有词与物的对应关系,他就一点一滴、一字一句地教;儿子需要多运动,他就陪儿子学打乒乓球,自己先向教练学,回去再慢慢教儿子掌握;儿子喜欢汽车,为了买一本他想要的汽车杂志,他带儿子专门去了一趟北京;有朋友的孩子过生日,他总要带儿子同去,每次都要买只花篮,让儿子送给小寿星,当众表达祝福……由于干预及时,方法得当,凡凡的康复效果十分明显,9岁那年,范老师带着儿子在一所小学的校长办门口从下午3时磨到晚上9时,并提出只算借读,每天只上半天课,发生一切问题包括安全事故均由家长承担等条件,校长最终被他的诚意打动,收下了凡凡。

  现在凡凡已经顺利读到了小学五年级,每天只上半天课,他的成绩与多数同学相比并不逊色,不仅会弹钢琴、打乒乓球、画画,一些没有学过的知识,居然也能无师自通。前不久,语文老师上课时,将匕首的“匕”读错声调,音乐老师弹琴时弹错一个音符,全班同学只有凡凡指出来,他因此得到老师的表扬。外语方面,由于机械记忆能力格外强,凡凡的词汇量已达数千,远远超过同龄人,并能用英语记日记。

  范无师说,凡凡恢复到今天这个程度,与其先天智力水平较高有关,更重要的是,他和妻子这些年所付出的爱心和行动。他坦陈,曾有很多人劝他们再生一个孩子,但他认为,让一个孩子从一出生便背负照顾另一个孩子的使命,对两个孩子都不公平。这一生,他愿用自己的付出,表达一个父亲对儿子的爱和责任,表达一个生命对另一个生命的尊重。他说,自己并不奢望儿子能够成才,只希望他将来能过上快乐而有品质的生活。

  摸索前行,从业人员身心疲惫

  太原听力康复中心李文平主任介绍,关注儿童自闭症在我国是近两三年的事情。2007年国家残联将自闭症人群纳入残疾人范畴,同年开始在全国各地推行试点,开展康复训练。我省的自闭症儿童康复训练也是从这时起步的。作为新生事物,国内自闭症的康复训练目前仍无现成的教材和成熟的方法,从业机构只能一面借鉴国外经验,一面自己摸索。在起步阶段,中心甚至不得不派人去私人设立的康复中心取经。

  25岁的毕晶从事幼教工作1年多后,一年前进入方舟自闭症康复中心工作。她说,从事这份工作一年多时间,她内心的感受远非语言可以表述。4岁的欢欢是个异常漂亮的小姑娘,但是比一般的男孩子还好动得多。上课时,要爷爷和爸爸两人一起跟着才行。尽管如此,给她上课,脸上仍常被她吐口水、打耳光。毕晶坦言,经历过这些后,她自觉为人处世都有了很大改变,似乎再没有什么委屈不能忍受了。

  毕晶说,每当有孩子离开中心进入幼儿园或小学时,她都从心底里为他们高兴。但是,因为全社会对自闭症知之甚少,孩子们被歧视、误解是常有的事情。她曾不止一次看到中心的孩子和家长在外当众受辱。一位家长带孩子在菜市场指认菜名时,周围人投来古怪不屑的眼神;一个孩子在街边服装摊上好奇地触摸衣服商标时,摊主不满地大声呵斥;还有一次,她路过一家幼儿园时,看到一个熟悉的孩子正随人群走出来,一个小女孩指着他喊:“妈妈,他是个哑巴,不会说话!”她看到,等在园外的孩子的母亲闻声背过脸去,悄悄抹去腮边的泪水。

  “星星的孩子”需要全社会关爱

  采访中,太原市听力康复中心李文平主任表示,自闭儿康复工作目前存在一个重要的问题是,后续教育跟不上。一些孩子康复到一定程度离开中心后,没有学校愿意接收,除非家长有能力“走后门”。更多的自闭儿则仍返回家庭,由家长看管甚至被锁在家中,长期不与外界接触,久而久之,原先的努力全部付之东流。

  范老师则表示,目前国内这一行业十分不规范,甚至不清楚究竟该归哪个部门管。此外,专业教师、教材缺乏,少数开设此专业的特教学校相关教学内容肤浅、针对性不强。同时,作为新生事物,目前医院对这一疾病的诊断划分也十分混乱,有的在精神卫生科,有的则在儿保科。而他本人更大的担忧是,在不远的将来,这一人群的就业和生存问题。就在3月28日,他曾请一位在德国从事过相关工作的老师到中心讲课。据其介绍,在德国,自闭症孩子主要以接受技能学习为主,比如园艺、手工等,自闭症孩子手工制作的蜡烛,一个可以卖到10欧元,谋生不成问题。在日本,也有专门为成年自闭症患者提供的工作岗位。但在我国,惟一听说过的个例是:南京一位20多岁的自闭症患者进入超市工作一段时间后,由于来自顾客的压力,超市无奈地将其解雇。

  范老师说,正如不同的植物需要不同的土壤,自闭人群也需要社会为他们提供一个适合他们生存的空间。我们的社会对他们歧视太多,接纳太少。他希望通过媒体告诉人们,自闭儿首先是一个人,需要社会的尊重和接纳;其次,自闭儿并非不可救药,如果方法得当,他们中的很多人可以恢复得很好。

  据统计,2009年,全球患有不同程度自闭症者已达6700万人左右。自闭症在我国的发病率高达0.2%,我省的自闭症患者有近万人之多,仅省城,自闭症患儿便有2000人左右。

  给这些折翼的天使、无助的家庭一点理解、一点尊重、一个欣赏的眼神、一个接纳的微笑,其实每个人都做得到。

  本报记者翟少颖

  

责任编辑:news3
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