3月26日,技能课上,宝宝坐不住要离开,老师握着他的手。宝宝和贝贝是一对双胞胎,都是自闭症患儿。 |
宝宝钻到球下躺着不肯出来。 |
百万自闭症患儿亟待政策关怀
患儿家庭面临康复费用昂贵、缺乏重视等多重困境;专家建议完善政策法规、健全社会服务保障
世界自闭症日:2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起,每年的4月2日被确定为世界自闭症日,以提高人们对自闭症的认识和关注。今年是第3个世界自闭症日。自闭症又称孤独症,是一种广泛性发育障碍,发病于3岁前并伴随一生。数据显示,全球自闭症患者约有3500万人。
本报讯 昨日,为期3天的“2010孤独症人士社会服务保障研讨会”在京开幕。与会专家将围绕“自闭症者的社会服务保障”这一主题开展交流和讨论,并呼吁社会更多地接纳自闭症群体,尽快制定符合自闭症者需求的社会服务政策。
患病人数尚无统计
主办方之一,中国精神残疾人及亲友协会(中国精协)负责人介绍,与会嘉宾将围绕自闭症儿童特殊教育及康复训练服务体系、成年自闭症者托养等方面。
北京孤独症儿童康复协会会长杨晓玲说,我国尚未对自闭症患儿的人数进行统计,但保守估计已超过100万。
“如果不对人数进行统计,很难有针对性地制定政策。”自闭症患儿家长、中国精协志愿者施女士说,欧美国家都有对自闭症患者人数的统计并给予支持。
康复机构良莠不齐
“自闭症不是罕见病,需要社会给予更多的支持。”李敬,中国社会科学院社会学所助理研究员,长期从事自闭症者社会服务保障的研究。她介绍,此前由于认识不足,自闭症者未得到足够的重视,许多家长也因不了解该病,错过了最佳的康复治疗期。
据了解,大量的康复训练机构,都由自闭症家长成立,质量良莠不齐。
“很多家长走的路是,花两年时间诊断、四五年间换各个机构训练,尝试几乎所有的办法,最后放弃。”北京五彩鹿儿童行为矫正中心主任孙梦麟说,家长因为找不到合适的训练方法,浪费了孩子宝贵的早期干预时间。
中国社科院社会学所助理研究员李敬说,目前,虽没有针对自闭症康复机构的统一规范,但中残联正在探索对自闭症康复机构的规范管理,希望能在服务项目,服务的基本手段和方法,服务设施设备、场地,做一些最基本的规范和引导。
自闭症患者缺乏福利保障
李敬说,2006年我国将自闭症列为精神残疾,自闭症者被纳入相关的保障体系,但由于我国残疾人的社会福利和保障水平整体不高,许多自闭症者及家庭的处境仍非常艰难。
记者从一些家长和康复机构了解到,目前一些机构的训练费用大多在2000元以上,一些训练效果好的机构费用将近四千,而且需排队才能进入。
北京市自闭症患儿家长施女士说,目前北京市对自闭症患儿的补助政策,是以服务券的形式,到政府指定的机构进行训练,“但这些机构基本没有专门针对自闭症的训练课程。”施女士说,为寻求更有效的干预方式,家长们更愿意去口碑好的训练机构。但在这些机构做训练,得不到政府的补助。
中国社科院社会学所助理研究员李敬指出,目前没有专门针对这一群体的宏观政策,关于自闭症者的教育、就业、参与社会生活和养老等方面的相关政策仍不完善,同时由于整个国家对于残疾人的社会福利和社会保障水平都有待提高,因此大多自闭症家庭仍处在“自救”阶段,需投入相当大的精力和财力。
根据中残联网站公布的信息,近年全国两会,许多代表和委员都提出了有关自闭症等精神残疾人康复和社会服务的议案和提案,为政府相关部门决策提供依据。
对话
“妈妈”是他唯一会说的话
张琳(化名),女,甘肃省张掖市高台县人。3岁的儿子睿睿患有自闭症。去年11月底,开始在北京五彩鹿儿童行为矫正中心做康复训练,并有所进步。但因无力继续负担康复费用,张琳将于今天带孩子返回甘肃。
新京报:怎么发现孩子得自闭症的?
张琳:招呼他时,他不理你,大小便也不会表示,跟其他孩子完全不一样。后来有亲戚建议我们去做检查。
新京报:最终确诊了?
张琳:对,感觉心里“轰”的一下,很绝望。上网看了自闭症的资料,我情愿他是聋子、是哑巴,但别是自闭症。
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