来源：城市晚报
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| 兄妹三人的病让父母操碎了心 |
20多年前，德惠市夏家店镇靠山村于家粉房子的老徐家，家中有3名子女陆续患病，瘫痪在炕，四处求医问药，耗尽钱财没有寻得医治之方。一时间村里流言四起，纷纷说老徐家犯邪，甚至有人避而远之。如今，20多年过去了，三兄妹已经彻底失去了生活自理能力，他们的病诊断为进行性肌营养不良症，现在每天只能依靠年迈的父母伺候着吃喝拉撒睡。
十多年未走出家门
5月19日15时许，雨。记者走进老徐家。徐家二老徐登云和张文珍一前一后迎了出来，布满皱纹的脸颊上，一直露出憨憨的笑容。
屋内地中间站着一男子，像是正练习走路，炕上坐着一男一女望着窗外。父亲徐登云77岁，母亲张文珍72岁，徐家有八个子女，记者进门看见的这三人就是徐家患病的三兄妹徐亚彬（老五）、徐亚新（老八）、徐亚杰（女，老七），他们已经十多年没有走出过自家的大门了。
弯下腰后起不来了
徐亚彬今年45岁，他是家中第一个发病的人，虽是三兄妹中患病时间最长的，却相对是最轻的。走起路来必须把自己的肚子挺得高高的才可以保持身体平衡，一旦坐下很难自己起来，必须把身体移到炕边的门框那，然后头顶着门框，还要有人协助把腿掰直才可以站起来。据他说，起初发病没什么感觉，就是别人总说他走路时后脚跟不着地，他也没当一回事。可是慢慢地他自己也意识到自己的后脚跟连着腰都有些使不上劲。19岁那年，有一次，他帮着父亲抬大米，弯下腰后突然抬不起来了。从那以后，他走路越来越不稳，脚后跟怎么也够不着地，胸腹需要使劲向前挺才能勉强走路，而且摔跟头成了家常便饭。
至今26年过去了，想当初家里为了给徐亚彬治病，医院跑遍了，能想的招都想了，但始终没效果，后来被诊断出是进行性肌营养不良症，目前并没有什么治愈的好办法。徐亚彬有些失望了，因为家里的积蓄已经被花光了，年迈的父母还背负着外债，雪上加霜的是后来弟弟、妹妹也陆续发病。
7次服药寻死未果
41岁的徐亚杰是家中的小女儿，17岁发病，那正是女孩子爱美的年纪，可是自从得了这病，她就经常摔跟头，不敢出门，哪怕是一阵风吹过来都能把她吹个跟头，她的脸上、胳膊、膝盖等常常是旧伤未愈，新伤又添。记者采访时，她不止一次用手轻抚着自己额头的疤痕说：“好好的脸，摔成这样”。
作为女子，徐亚杰的痛苦太多了，她喜欢浅色的衣服，喜欢梳理长长的头发，但手脚都已不听使唤，连穿脱衣服都靠母亲，每次看着母亲给他们洗衣服时，她都特别心疼。吃饭的时候，如果没有人把饭端到嘴边，饭就吃不到嘴里；睡觉的时候，如果被子厚了，她自己都翻不过身来。就这样每天靠父母活着，做得最多的事情就是坐在炕上看电视，屁股上都坐出了茧子。每次哥哥出去看病，她都抱着希望，希望哥哥治好了病，可是一次次失望令她都绝望了。为了不拖累家人，她曾三番五次服药寻死。母亲坐在一旁数了数手指说：“足足寻了7次死啊。”
每天摔二三十个跟头
小儿子徐亚新35岁了，15岁发病。当时村里的人发现他上坡路时脚跟已有些不着地，还开玩笑说“这孩子怎么越来越像他哥了呢”。听了这话，徐亚新有些气不过，说竟扯淡，可没过多久，他就应了村里人的那句玩笑话，得了跟哥哥一样的病。而且随着病情的发展，他成了3兄妹中最严重的一个，1米80的身高更是让家人犯了愁，因为想把他这样一个大个子扶起来站稳可不是件容易事。徐亚新好动，所以他摔的跟头最多，受的伤也最多：“一天摔二三十个跟头是正常的。”这样算下来一年要摔近千个跟头。
靠年迈父母照顾
徐家的其他子女都很健康，而且都已经各自成家，只有这3兄妹一直跟徐家两老生活在一起，完全靠老两口照顾。
随着徐家二老年纪一年比一年大，照顾起3个患病的子女都有些力不从心了，记者看到张文珍老人的手腕是高高肿起的，而且又青又紫。这是抱儿女抱的，虽然3兄妹吃得少喝得少，但每天也要上个四五次厕所，这就要靠母亲在他们身后抱着他们，否则他们就会摔倒。
就在一家人不报什么治疗希望时，有一次他们在《走进科学》栏目中看到有一家医院能够治疗这种病，可当他们咨询后，每个人光住院费用就达六七万元，让这个一贫如洗的家庭根本无力承担。徐亚彬说，早年在他四处求医无法确诊的时候，他就想过把自己捐献出去作研究，这个想法也曾得到弟弟、妹妹的同意，只是父母心疼没同意。
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进行性肌营养不良症是一种原发横纹肌的遗传性疾病，随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，使行动能力渐渐消失直至完全丧失生活自理能力，患者最终只能眼睁睁地等待着自己由于心肌衰竭而死亡，国际医学界形象地称之为“渐冰人”。记者 聂飞 实习生 崔雪/报道 张术/摄
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