男童患怪病可能石化 全球罕见不超过600例

　　不到两岁的他得了一种怪病：进行性肌肉骨化症

　　登封一个不满两岁的小孩，患上一种罕见的怪病：进行性肌肉骨化症。医生说，孩子的软组织和肌肉将逐渐骨化，最终将变成硬邦邦的“石人”。

　　商报记者 胡巨阳 通讯员 张朝晖

　　孩子得罕见怪病

　　全球不超过600例

　　“孩子刚生下来时，不吃不喝，不哭不闹，只顾睡觉。即使医生给他扎针时也毫无反应。”家住登封市大金店镇毕家村的毕跃伟说。

　　去年2月，毕跃伟突然发现孩子的后脑勺上，长了一个核桃般大的肉疙瘩，用手轻轻一按，肉疙瘩里挺硬，像核桃仁。两天后，孩子的后脑勺又长了两个核桃般大的肉疙瘩。“我抱着孩子一连跑了郑州5家医院，医生们都说不知道孩子得的什么病。”

　　在北京市儿童医院，专家确诊：孩子得了“进行性肌肉骨化症”。目前，世界医学界尚无医治该病的良方。

　　“孩子还不到两岁，我当时脑子一片空白啊！”毕跃伟说，他和妻子不死心，离开北京后就直接来到郑大三附院。

　　专家化验后再次确诊：孩子的确得了“进行性肌肉骨化症”。根据记载，“进行性肌肉骨化症”是全球最为罕见的病例之一，最早的病例可追溯至16世纪末，至今全球病例数不超过600人。

　　夫妻俩央求医生给孩子做手术，切掉肉疙瘩。医生却说，得了这种病是禁止手术的。因为手术会造成出血，出血时会将致病细胞带到新的区域，骨化面积扩大，加速病情恶化。

　　肌肉逐渐僵硬 最终将成“石人”

　　今年5月初的一个早晨，毕跃伟的妻子郑慧霞为孩子穿衣服时，突然发现孩子的右胳膊伸不直了。“用手摸孩子的胳膊，感觉肌肉里面很硬，像是有根棍子。”

　　夫妻俩抱着孩子赶到医院。医生说，这就是“进行性肌肉骨化症”病情发展的症状。

　　医生还说，随着孩子一天天长大，他的身体会僵直如棍子，可能只有眼睛和嘴巴还能动一下，其他关节不能打弯。他每走一步路都要依靠别人的扶持，吃饭也要家人一口口喂下去。病情发展下去，孩子的软组织和肌肉将逐渐骨化，最终把大活人变成硬邦邦的“活石雕”。

　　听完医生的话，夫妻俩再次抱头痛哭。

　　如今，毕跃伟夫妇为苦命的孩子花光积蓄并债台高筑，还得精心地呵护孩子，唯恐孩子不小心摔倒流血，会提前变成“石人”。

　　“我们不敢奢求好心人的募捐资金，但愿这种罕见病例能为专家们做医学研究，早点攻克难关，让全社会的孩子们都健康成长，让全天下的父母们都没有痛苦。”毕跃伟说。

　　新闻链接

　　英国一同病患者 正在变“石人”

　　据网络消息，1955年，当时仅为3岁的英国人罗伯特金霍被诊断患上了“进行性肌肉骨化症”。50多年来，顽强的他竟然打破医生预言，奇迹般的生存了下来。他胸腔的肋骨也已经合并在一起，成为一副“石头胸腔”，导致无法正常呼吸。他浑身每一寸的肌肉也已经转变成骨头，即将成为一座活石头人雕像。

　　罗伯特称，1980年，在他双腿被石化、固定前，他已经开始设想，将自己的身体以一种优美的姿势永久性地固定起来。如今，年近6旬的罗伯特已经被自己的骨头困住，一动不动地站在沙发上无奈地等待自己成为“活化石”的那一天。