来源：时代周报
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| 尘肺病人马江山最大的心愿就是洗一次肺。——本报记者 王鹏 摄 |
尘肺病是中国职业病中患病人数最多的疾病，根据官方统计数据，仅甘肃目前确诊的尘肺病人就有11000多名。
2010年11月，甘肃省古浪县一百多名尘肺病患者派出代表到北京寻求帮助。随后，媒体在春节前后对古浪尘肺病人进行了大规模的报道，引起了社会各界的关注。但是随着时间的推移，患者之间矛盾重重，捐款网友部分要求退还捐款，志愿者心灰意冷……
在救助尘肺病人的行动遇到各种波折的同时，甘肃省古浪县政府也在发挥着越来越重要的作用。2009年8月和2010年2月，古浪县两次派人去尘肺病源地肃北县交涉维权事宜，2010年11月古浪县政府开始全额报销尘肺病人的医药费，并在去年年底公布账号为尘肺病人募捐近500万元。
然而，让工人们患尘肺病的工地，却似乎被遗忘了。在恶劣的工作环境、预防与医疗条件、患病者权益的跟踪维护等问题前，政府层面深度介入愈发显得无可替代……
—编者按
本报记者 王鹏 发自甘肃古浪
“是死是活我都要洗一次肺”
幸运的梁玉兴很是感慨：“要不是我做村医，今天肯定也是尘肺病患者。”门外大雪纷飞，门里发着暗红热流的电暖气无奈地摇摆着脑袋，梁玉兴从桌子的抽屉里拿出一份尘肺病人名单，名单上的这43个人几乎都是他从小到大的玩伴。“这占到了全村男壮丁的80%。”
“一期二期的活五六十岁没问题，三期的就麻烦了。”梁玉兴说。不包括已经死去的3个人，村子里还有14名三期患者。“现在病情最重的就是马江山了。”
三个月前，马江山将10300元捐款默默递给妻子刘冬梅后，就引起部分患者的不满。在这个贫穷的小山村里，一万元对任何一家都不是一个小数字。他们要求将这10300元平分—据说这是目前唯一一笔送到患者手中的捐款。
“谁要分这笔钱，谁就是在拔马江山的氧气管！”古浪尘肺病最初的报道者《中国经济时报》记者火兴才说。“因为这笔钱是我的朋友专门捐给马江山的。”
媒体和网络的介入，一万元现金的捐助，让久病不愈、心灰意冷的三期患者马江山对延续自己的生命重新燃起了希望—终于有人管尘肺病人了。但是随着时间的推移，他的希望里掺杂了更多的失望和无奈。
“是死是活我都要洗一次肺。”2011年2月28日的甘肃武威市第一人民医院，天空中一直阴云密布，雪花飘飘。看着同病房的患者一个接一个地出院，插着氧气管的马江山近乎咬牙切齿地说。
同样是三期尘肺病患者的杨德兴在接受洗肺治疗后，效果不错，这再次激发了马江山对生命的渴望。
看着红了眼的马江山，二哥马俊山选择了沉默。
马俊山是年前被古浪县尘肺病患者派往北京寻求救助的代表之一，也是萱麻河村的一名二期尘肺病患者。元月份，在网络志愿者“北京厨子”等人的帮忙下，马俊山、杨德兴、李发海三位患者率先进行了洗肺治疗，另外一名代表周俊山因为转氨酶过高被医院拒绝洗肺。
“刚刚洗完肺的那几天，感觉和完全好了一样，特别轻松。”但是到了2月28日，洗完肺一个多月后的马俊山感觉病情又回去了，还好像有些加重。“是不是因为我们这里的气候问题，还是洗肺对病情只能暂时缓解一下？”
即使如此，已经洗过一次肺的马俊山还是让包括马江山在内的其他患者羡慕不已。因为没有专门针对性的药物治疗，洗肺成了尘肺病人近乎唯一的希望。
从去年8月份一直住院至今的马江山，曾两次休克，从死亡线上一次次被拉回来。刘冬梅和家人已经准备好了办后事之物。
愤怒、无奈、对死亡的恐惧，从马江山夹杂着血色的眼睛中透出来。1971年出生的马江山，今年刚刚40岁，却要面对“活一天是一天”的现状。
双膝跪在床上、胳膊支着上身的重量，趴在两床被子上……从去年八月份至今，马江山用这个姿势睡觉。双膝和胯骨周围的肉压烂了。鼻子里插着氧气，手上输着液体，这个原先140斤的强壮青年体重减了30斤。“洗一次肺，总比现在要好受些。”
不论是在古浪县人民医院还是武威市人民医院，病情严重的马江山都被医生判定目前的身体状况还不具备做洗肺治疗的条件，武威市人民医院消化呼吸科主任张克香认为现在甚至不能给马江山做肺功能的检查。
一位农民工的悲剧经历
去年8月份，身患重病却依然需要打工度日的马江山病情突然加重，无法走动，被送进了古浪县人民医院。正月14日，在药物无效的情况下，紧急转院到武威市人民医院。“目前来看病情稳定了下来，过几天打算撤掉监控。”张克香说。
已经患病8年的马江山很清楚自己的情形，他跪在床上，不断地往地下的纸箱里吐着痰，面色阴沉。虽然医生说病情有所缓解，但他的岳父刘延龙对此并不乐观，他说前五六天马江山一顿饭还能吃一碗，现在只有一半的饭量了。
生有小儿麻痹症的刘冬梅在马江山面前一直笑逐颜开，但是一躲开丈夫，她便会找个地方独自哭泣。在马鬃山金矿打工的过程中，刘冬梅的哥哥刘军德死于车祸，叔叔刘延虎掉进氰化钠池中被毒死。而现在她的家人亲戚中有11位尘肺病患者。“马鬃山金矿就是一根刺，我不敢提及。”
刘冬梅一直在期待奇迹的出现。刚转到市医院的时候，为了使用呼吸机，她和科室主任张克香争论了很久，最后坚决拒绝使用呼吸机。她听别人说，如果肺功能特别差，使用呼吸机会引起肺泡的破裂，破裂后就要做手术。“手术马江山做不了。”
马江山和刘冬梅的认识一致：如果不做手术，他这种情况还有可能坚持一年，如果做手术，估计就是一两个月的生命。
“我们的愿望就是做一次洗肺，不管结果如何！”刘冬梅已经暗自下了决定，她想着等天气暖和了，买一辆轮椅，几个氧气袋，推着马江山去中国煤矿工人北戴河疗养院洗肺。如果马江山在洗肺过程中坚持不下来，她就把骨灰带回来。
在上个世纪90年代中后期，庙台村出外打工的男人们也遇到了辛苦一年却拿不到工钱的问题。当1998年的一天，还在放羊的马江山看到表哥刘善德在金矿打工一年能挣三四千块钱，并且老板从不拖欠工资时，他赶紧去找刘善德，央求把他也带上—“生怕说迟了，人家不带。”
亲戚朋友相托之下，整个村庄的男人都去了同一个地方：甘肃肃北县马鬃山的众多金矿。因为古浪县农民工在马鬃山阵势庞大，所以一般也不会受到矿主和其他矿工的欺负。
马江山在肃北金矿拼命打工挣钱，环境再差都没有挣钱重要。刚到金矿的时候，三个人轮流使用一个防尘口罩，后来争取到每人一个（每个口罩5元钱），但是过滤芯却是三四个月才会换一次。“呛得很，就用卫生纸替代。”
短短5年之后，还在挖金的马江山第一个发病，返回了古浪。随后古浪庙台村、萱麻河村等17个行政村陷入了尘肺病发病的噩梦中。明白了患病的原因后，马江山劝了同村的挖金者，村医梁玉兴也劝了他们。在有钱了可以脱贫、生存得更好的诱惑下，规劝无济于事。从2005年之后，每年有尘肺病患者死去，这才引起其他农民工的惊慌，到2007年就不再有人去金矿打工。在庙台村，只要去过的人，几乎全都患上了不同程度的尘肺病。
“每年都有，死去一个，大家都会把目光对准下一个（病情最重的）。”随着时间的推移，逐渐失去劳动能力却还要掏钱治病的患者，越来越贫穷。
按照《中华人民共和国尘肺病防治条例》规定，用人单位对尘肺病患者有直接责任。但是根据古浪县政府提供给时代周报记者的资料来看，仅有1名患者与金矿有聘书，两名有务工合同，4名有保险单，6名有工资欠条，9名有暂住证，51名有边境通行证。马江山除了知道老板的姓名外，没有签订过任何合同。“维权希望渺茫。”他自己都如此认为。
2009年8月和2010年2月，古浪县曾两次派人和肃北县衔接维权事宜，他们称“酒泉市和肃北县给予了积极的支持和配合”，然后却再无下文。
“没有人管，我们实在是撑不住了。”马俊山说。2010年11月份，古浪县140多名被确诊的尘肺病人，为他们的未来做了一项决定。
“在古浪，已经有11位尘肺病人死去了。我们不能就这样等下去。”经过商量，大家决定派3个人去北京上访，最终实际上是到北京寻找记者曝光，以引起社会关注。
一期尘肺病的拿出100元，二期150元，三期200元，大家凑钱送代表进京。随后，受到社会各界关注的古浪尘肺病人救助首先在民间通过网络的形式展开，随后，当地政府也进行了救助活动。
2010年11月份，政府开始全额报销尘肺病在相关医院治疗的费用，在村卫生所，患者可以免费领到药品。目前，在中国煤矿工人北戴河疗养院（国家煤矿安全监察局尘肺病康复中心）和兰州接受救治的活动均属于政府行为。
而最初的、以轰轰烈烈的网络捐款为主的民间救助行动却戛然而止。
“不清楚为什么反对”
“我是被动介入的。”“北京厨子”开始回顾这一网络救助过程。
“北京厨子”在接触古浪尘肺病人之前，曾成功地帮助一名尘肺病人维权。为此，在古浪尘肺病代表到达北京之后，有网友告诉他关于古浪尘肺病人在京的消息。
一开始，“北京厨子”只是想在传媒大学找个学生，帮助周俊山他们通过网络来维权。但是周俊山的一句“兄弟要死了”将“北京厨子”带到了古浪。
“北京厨子”在古浪的出现，成了众多尘肺病人的救星。对于他提出的网络维权表现出了极度的信任，一部分患者注册了微博账号，发布消息。患者代表周俊山以“古浪周俊山”为名在微博上发表最新消息，一定程度上引导着网络救助的进程。
随后，周俊山等在微博公布了捐款账户。捐款账户是用周俊山的名字办的，办理时和律师等签了一份协议，指定这些捐款只能用在尘肺病人的救助上。
捐款迅速接近25万元。这时候，一些村民提出了异议。
“他们从北京回来就不和我们联系了，现在什么情况我们都不知道。”李清智认为因为当时自己没钱，200块集资的钱交迟了，引起了代表的不满，现在有什么好处都不对他说。为此，他已经和其中的一位代表吵了好几次。
2011年2月27日下午4时许，甘肃古浪县庙台村。李清智拖着僵硬的身体缓慢地往村卫生所走去。之前他给梁玉兴打过了电话，要拿一些消炎药。他出门的时候大雪纷飞，处在山谷半坡的村庄在大雪中若隐若现
已经是尘肺病三期的李清智今年才49岁，在患病后，妻子和女儿在两年前的正月十七日，离他而去，至今杳无音信。如今的他，腿、后背、脖子疼痛难耐，从家到卫生所三四十米的距离要走好长时间。无奈之下，他将唯一的儿子寄养在妹妹家。
“现在很多人都只通知自己的亲戚或者关系好的。”李清智气愤地说，很多事他根本都不知道。听说微博上有很多救助古浪尘肺病的消息，李清智以今朝英明和申（今已改名：西南高山见白云）的名字注册了一个账号，并在微博上对“古浪周俊山”进行了谩骂。从对周俊山微博留言来看，质疑的人显然不是李清智一个。
这场纠葛是从购买一台笔记本电脑开始的。
在拿到患者的集资款后，代表们购买了一台笔记本电脑，以方便上网沟通。谁都没想到这引起了一部分患者事后的质疑……随后周俊山以“古浪周俊山”为名在微博发帖：“我现在声明，患者集资，我们当时买电脑考虑不周，现在救助已经解决，电脑成了一个大问题，我回家公布开支账目时，我退出电脑款，电脑就是我自己的，希望大家监督，我已经公布我的所有开支，回家后票据公布明细（注：我没有所有集资账目）。”
“北京厨子” 再次声明，救助已解决，电脑已不需要，周俊山个人掏腰包支付电脑费用。
3月2日，还在北京解放军301医院接受治疗的周俊山认为有其他人故意“挑起了村民对他的不满”，而他问心无愧就行了。
“北京厨子”称，他不清楚村民为什么反对。
“主要是捐了多少钱，这些钱怎么分配的问题。”在庙台村，一位村民说。
“村民认为我会把这笔钱随便拿出来花掉，他们想得太简单了。”周俊山自称有口难辩，他表示回去后将把所有花销明细公开。
村民在微博的不满情绪使得一部分捐款的网友有了疑问。
春节前，古浪县政府公开了捐款账号，并宣布已经募捐到500万元（至2011年2月13日，已经到账的资金为480.94万元）后，周俊山和“北京厨子”决定不再“宣传”周俊山的私人捐款账号。
“当我在年后看到当地政府真的开始用这笔钱展开救助活动后，我们就停止了这一私人账号的捐款。”随后，周俊山和“北京厨子”决定冻结这一私人账户。
关于网友捐来的近25万元如何使用，现在成了一个未决的问题。“北京厨子”说他们在捐款的网友中做了调查，只有5%的人同意把这些钱在政府进行尘肺病人洗肺之前，全部提前洗肺，花掉。75%的网友同意将这笔钱用在古浪尘肺病死难家属的抚恤上，而有部分网友因为对周俊山等人的怀疑要求退款。
“但是救助死者家属，这与周俊山和律师签署的协议不符。”之前周俊山和律师签约称，这笔钱必须用在古浪尘肺病患者的救助上。“北京厨子”说现在就看律师怎么决定了。如果律师说可以，那么他们会把剩下的钱按照网友的意愿发给古浪的10户尘肺病死难者家属。
之后还会继续做救助活动吗？周俊山说等他身体好了再说。他说，现在国家很重视，当地政府已经接手，古浪尘肺病的救助应该没有什么问题了。
“我能做的都做完了，不会再介入了。”“北京厨子”称他现在缺乏一个进入古浪的理由。他说他的能力不足以解决这么多尘肺病人的问题。“这么多人的问题，除了政府之外，再没有人能解决。”
3月2日，周俊山告诉时代周报记者，他们已经退还了网友3000元捐款。
“不能再让孩子走这条路”
网络救助尴尬落幕，古浪尘肺病人的救助完全交给了当地政府。3月1日，在古浪县县委，一位官员称，政府已经做了很多的工作，然后再不愿意就此表态。
古浪县相关部门提供给时代周报记者的资料显示，截至目前他们“总共投入了489.3万元，有效解决了患者及家庭的实际困难”。古浪县县委办公室和政府办公室在2月16日印发了《古浪县尘肺病患者家庭发展生产扶持方案》的通知，从中可以看出，他们预计投入219.51万元从旱作农业、良种畜引进、人饮以及危房改造等方面对尘肺病患者家庭进行扶持。
马江山一家去年庄稼的收成还不够一家人吃，岳母买国秀说去年只有买面维持生存。
2010年2月28日晚，马俊山和弟媳妇刘冬梅一起查看微博，他们听说微博上有一些给马江山捐款的消息。但是查阅了一阵，没有找到，颇为失望。
马俊山说他当时当这个代表，就是为了想办法救助弟弟马江山。马江山从2003年发病至今，已经花掉了12万左右，这些钱有一部分是借的。
2月28日晚，仅仅3个月后，刘冬梅说10300元的捐款现在只剩下700元。刘冬梅和马俊山等人年前在兰州市河口高速公路打工，离开的时候工地还欠着马俊山2400多元、欠刘冬梅700多元的工钱。马俊山一直想要来这笔钱，但是至今没有找到人。
3月1日，刘冬梅想回一趟家，看看感冒的孩子。她已经20多天没有见到孩子了。刘冬梅的哥哥在金矿出车祸死后，刘冬梅就招了马江山做女婿。为此，刘冬梅不无遗憾，因为自己的残疾而拖累了马江山。
而今日，马江山在重病中，不断地重复着是他拖累了刘冬梅，他说他死了后，老婆孩子就可怜了。
望着跪在病床上悲伤满面的马江山，心里火急火燎的刘冬梅，只有催前一天来看望女婿的父亲刘延龙赶快回家。
“我给借给我钱的亲戚说，我们这辈子是还不上了，欠他们的钱我的孩子们还吧！”从2003年开始，给马江山治病就没有停过，打工挣来的钱全部用来吃药了。在武威市陪护马江山，最便宜的饭一餐都要6元钱，这让刘冬梅愁眉不展。
刘冬梅对自己很是自责，她总认为村子里几乎家家都有尘肺病人，但是别人家的妻子都能在外面挣钱打工，而自己是一个残疾人，出门打工很少有人要，并且要比别人少拿很多钱。她没有钱给丈夫看病，也没有钱给孩子们买零食吃。刘冬梅最小的两个孩子，去年因为每人220元的学前班费用无法交纳，最终没有去上学。（今年开始，政府免除了尘肺病人家庭孩子的学费。）
2月26日，马俊山和马召山兄弟俩到乡政府，看能不能让当地政府帮忙解决一下马江山生活费的问题。他们问了乡镇的相关领导和一位副县长，得到的回答让他们很是失望。“他们说没有这笔钱。”
目前，庙台村和萱麻河村的所有尘肺病人和家属都享受了低保，这让他们感到欣慰的同时，也知道每月每人70元根本不够用。
刘冬梅清楚地知道村里人将丈夫排在下一个尘肺病人死亡的黑名单上，并且当大女儿刘淑芳哭着告诉她小学校里孩子们对此议论纷纷时，刘冬梅更加不愿意出现在村民的视野中。几乎每次回家，她都是等天黑之后，并且进了家门再不愿意出来。
因为要在医院照顾丈夫，偶然回家一趟的刘冬梅满是心酸。年前，她回去的时候，看到女儿在铺满了冰雪的院子里摆着一个大洗衣盆洗衣服，心疼孩子的刘冬梅将刘淑芳赶进屋子，自己洗了起来，这时候，懂事的刘淑芳给她的母亲端出来一杯热水，再次让刘冬梅泪如雨下。
刘冬梅和马江山有4个孩子，最大的姑娘马淑芳13岁，去年就想跟着妈妈到外地去打工，但是被马江山制止。
“不能再让孩子走我们的老路。”刘冬梅哭着说。但是她对孩子们的明天，就像她对自己的明天一样充满了迷茫。
然而，在病床之外，让工人们尘肺病的工地，却似乎被遗忘了。在恶劣的工作环境、预防与医疗条件、患病者权益的跟踪维护等问题前，政府层面深度介入愈发显得无可替代……
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