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西安眼库角膜零存量 去年全国仅百余人捐献角膜

来源:西安晚报
2011年05月28日05:46
捐献者为市眼库捐献的角膜。
捐献者为市眼库捐献的角膜。

 

昨日,在西安市第一医院病房,单师傅与等待角膜供体的病友在看他的机动车驾驶证,盼望有一天能再开车上班。
昨日,在西安市第一医院病房,单师傅与等待角膜供体的病友在看他的机动车驾驶证,盼望有一天能再开车上班。


  核心提示

  为给9个月大患有角膜白斑的儿子轩轩治病,近日,陕西彬县的“80后”母亲在网上发帖向社会各界求助,最终从美国佛罗里达州的眼库找到合适供体。目前,小轩轩已成功移植角膜。还有多少像轩轩一样的患者仍在苦苦等待供体?西安市民如何看待器官捐献?记者日前进行了调查。 文/图 本报记者 任娜 实习生 李俊 胡亚男

  “小轩轩是幸运的,通常情况下,一位成年患者平均需要等上两三年才有可能等到角膜源,也有人会等待五六年之久,一些人因为错过手术时机而失明。”西安市眼库副主任银勇说,小轩轩“借眼”的事情和他的父母为感恩而填写角膜捐献志愿书的举动,也许对角膜捐献事业是一种很大的推动。

  400多万名患者急需手术

  去年全国仅百余人捐献角膜

  据有关调查显示,我国每年均有400多万名病人因患角膜疾病而失明,是全部盲人总数的1/4,他们复明的唯一途径就是眼角膜移植手术。受观念束缚等因素的影响,去年全国仅有100多人自愿捐献遗体角膜,因此,大多数病人只能在黑暗中继续等待角膜。

  “我市眼库自建立至今20年间,成功捐献的志愿者仅为29位,捐献者中一位是白血病患者,一位是丙肝患者,一位是乙肝患者,三者的角膜都不符合使用条件。因此只有26位志愿者捐献的角膜成功应用于临床,目前共完成手术26例,52名患者最终复明。一边是大量等待做角膜移植的患者,一边是极少的供体,目前眼库的角膜库存为零。” 银勇介绍。

  西安市眼库成立于1991年,是西北地区目前唯一的眼库。“真正的角膜捐献工作是在2004年开展的,当时通过一系列的宣传,在市民当中引起了很大的反响,开始陆续有市民来登记。”银勇拿出《西安市眼库捐献遗体角膜志愿书》及捐献卡给记者看:“该做的工作都做了,像街头宣传甚至到大学里面举办讲座,但收效甚微。截至目前,签订无偿捐献角膜志愿书者大概有1000多人,其中60%以上是老年人。”

  “大多数人对角膜捐献还是不理解”,银勇说,每次宣传都会详细地讲解无偿捐献的流程及捐献渠道,但仍遇过不少令人哭笑不得的事。例如有的志愿者本人同意身后捐献角膜,家属不愿意就跑来与他们理论;有人来医院公开声称要卖角膜;有的老人打电话表示有捐献角膜的意愿,但老人去世后,其家属否认了老人的捐献愿望等。银勇说,无偿捐献的基本流程是:先到西安市眼库来领取捐献志愿书,在捐献者病情危重时,家属要及时通知眼库工作人员做相关准备工作,以便在有效时间内摘取捐献者的角膜,一般在捐献者去世后12小时内摘取角膜为宜。“角膜的摘除丝毫不影响捐献者遗容,尽管如此,还是有很多志愿者家属在老人去世时拒绝眼库工作人员摘取逝者角膜,但与此相比,最尴尬要属回访。”银勇介绍:志愿书没有任何约束力,只是表示当时的一种意愿,因此眼库工作人员会对志愿者定期回访,其中难免也出现一些很尴尬的情况,例如有的志愿者已经去世而眼库工作人员并不知情,也有的老人很忌讳这样的回访等。

  潜在器官捐献源规模庞大

  角膜患者治愈率却低得可怜

  “每天有大量需要角膜移植的患者在这里等角膜源,仅今年新登记者就200多名,这还不包括在医院等待的患者,很多病人得等几个月甚至几年。”市第一人民医院角膜病区高医生介绍,角膜疾病需要及时治疗,可由于缺乏供体,医院只好对患者采用暂时缝合眼睑等保守治疗方案以防止病情感染、恶化。很多患者就是在漫长的等待中错过最佳手术时机,有的最终导致失明。“适合小轩轩的角膜为什么这么难寻?”高医生说,一般而言,角膜没有配型之说,一般捐献的角膜都可以使用。但角膜是不可再生的器官,小轩轩只有几个月大,最好找和他年龄相当的供体。

  在角膜病区,记者见到了几名等待角膜源的患者,其中有人曾是家庭经济的主要支柱,有人曾是风华正茂的大学生,有的是花季少年,他们无一例外地都怀着极大的希望在苦苦等待。来自铜川的单师傅告诉记者,2009年12月,他在一家铝厂上班不慎导致角膜受伤,来医院住院后,因没有角膜源,近半年之后,医生只能先将其眼睑缝合,每天滴眼药水来预防感染。如果当时有角膜源,花2万~3万就完全可以治愈,现在已经花费了20多万,仍然没等到供体。“以前还可以开车,现在别说开车了,看东西常常会出现误差,连过马路都成了问题。”单师傅说,现在老母亲都要常常打电话询问他的病情及生活情况。他拿出自己的驾照说:“我常常拿出来我的驾照看看,想想以前自己想去哪里开车就出发了,我现在连基本生活都需要家人照顾,这对我心理打击太大了。”单师傅说,虽然等了3年多了,他心里还是充满了希望,只要有一线希望都不愿放弃。

  “几年前,一位山西的刚刚毕业的大学生,不慎被开水烫伤角膜穿孔而在第一医院住院,住院半年没等到合适的供体。至今,这名患者还未能做角膜移植手术。”高医生说,通过角膜移植手术康复后的患者,大多数都自发主动地宣传无偿捐献角膜的公益之举,希望更多的人加入到眼库中来。但目前的现状仍令他倍感无奈:“我们国内的眼科手术设备与国外医院不相上下,据有关资料显示,每年因交通事故、脑血管病和脑肿瘤等原因猝死的人数以万计,我们潜在的器官捐献源规模庞大,但角膜患者治愈率却低得可怜,供需存在着巨大的落差。”

  传统观念束缚

  市民对角膜捐献存在认识盲区

  “我是个非常传统的人,我肯定不会捐献自己的任何器官。”市民胡女士坦言,如果是需要她现在提供力所能及的帮助,她会毫不犹豫伸出援手。现在她父母都60多岁了,即使父母有自愿捐献的意愿,她也不会支持。胡女士顾虑和担忧的是:若干年后,老人去世,全家人都陷入悲痛中,谁会忍心再来让老人受一茬“折腾”?万一摘取角膜过程对老人的遗容有损,儿女们心里肯定会留下一个解不开的死结,遗憾终身。

  韩先生是一家地产公司的老总,他表示,自己曾有过做一名捐献角膜的志愿者的想法,但是最终因不知该找什么单位填写志愿书而搁下。“我本来是抱着一片爱心,可是打电话问来问去也没问清楚到底怎么捐献,满腔热情就消失了。”韩先生认为,影响无偿捐献发展的主要原因是渠道不畅,他认为,如果有关部门能够将规范捐献流程,相信还是会有很多人愿意加入志愿者行列的。

  市民王先生认为,目前人们对角膜捐献还存在着认识上的盲区,认为离自己很遥远。很多人抱着“事不关己,少一人捐献也没什么”的态度。王先生说,从“借眼”宝宝的事例就可以看出,人们往往只有自己亲身体验过才能切身理解别人的境况,他认为,只要大家能换位思考,把需要角膜的患者当成我们自己的亲人,人们对捐献角膜的认识会走向科学理性。

  高度挑战个人生命观

  器官移植还需立法规范

  通常影响人们对器官捐献态度的因素是多方面的,包括对器官移植、器官捐献相关知识的认知度,固有传统观念、宗教信仰和风俗习惯,器官移植和器官捐献相关法律法规等因素。

  2004年4月17日,某中学退休教师唐静清成为西安市角膜库第一位捐献者,捐献者的儿子对母亲的做法非常支持,并编发过一则短信表达自己的支持态度。

  “但这些捐献者毕竟是极少数。”银勇说,“生要全肤、死要厚葬”等观念在大多数民众中仍根深蒂固,人们缺乏正确的生死观,忌讳谈论生死,更忌在生前提及身后事。在眼库实际工作中,工作人员能明显感到这种思想的广泛存在。比如老人有捐献意愿,但作为执行人的子女却认为这是“大逆不道”。 其次,器官捐献是个人价值观的挑战。“能否突破世俗的偏见,能否超越自我的道德标准,将自身‘发肤’捐献于陌生的他人,无疑是对个人生命观、价值观的高度挑战。”银勇说。

  据了解,几年前深圳出台了中国第一部关于器官移植的法规——《深圳经济特区人体器官捐献移植条例》,除此以外,我国还没有全国范围的器官移植法律。目前的现状是,医生即使手持捐献协议,但只要家属反对,就不能摘取逝者的角膜。陕西省社会科学院政治与法律研究所原所长、研究员刘世文表示,通过国家立法,把器官捐献的途径、储存、使用等标准化、透明化,使捐献者、受益者以及器官储存机构三方的权益和责任明确,避免法律纠纷,是迫在眉睫的。此外,一个有效的的监督系统不可或缺。

  刘世文建议,器官捐献教育应该从小学开始,把器官的无偿捐献作为公民道德素质写入教材。大力宣传器官捐献的流程及捐献渠道,鼓励市民更新观念,积极参与器官捐献。由于器官捐献是无偿自愿的,刘世文认为,有关部门可以考虑建立器官捐献基金会,在捐献者自愿捐献的情况下对捐献者家属进行一定的经济补偿,但这绝不是器官买卖行为。

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(责任编辑:UN055)
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