中国首个民间生前预嘱文本浮出水面 推广尊严死

本报资料配图

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　　谁有权决定你的生死？

　　中国首个民间“生前预嘱”文本浮出水面

　　如果人们在生前签署了表达自己死亡意愿的“生前预嘱”，他们能否在某种情况下对自己的生死作出决定？一批由政府工作人员、医学界和学术界人士组成的志愿者正在致力于这项工作，他们建立了专门探讨死亡问题的公益网站“选择与尊严”，并推出了中国首个民间“生前预嘱”文本。

　　记者 何晖 文 李康 图

　　另类委托

　　登录“选择与尊严”网站，自愿填写“生前预嘱”，并随时修改或者撤销

　　事情来得很突然。

　　前不久，在河南公安系统工作的李先生收到了一封另类邮件——他的好友和平（化名）发给他一份“生前预嘱”。

　　总体意思是，一旦自己突发意外被确诊为不治并丧失自主意识，委托李先生替自己完成这份文本，说服并要求自己的家人和医生放弃一切痛苦的医疗抢救措施，让他有尊严地自然死亡。

　　和平在一家外企工作，常年在北京和河南两地奔忙，该生前预嘱一式三份，另两份文本分别存放在汽车工具箱内和办公室。上面有和平的签名和指印，有其详细的家庭住址和工作单位以及全部的联系方式，共计7页，五块内容。很显然，这是经过深思熟虑后的“产物”。

　　这份亲情之外的友情委托令李先生“心很沉，责任太大”。他也第一次开始思考自己的“那一天”。

　　李先生说，和平的姐姐和葳（化名）是洛阳某三甲医院ICU病房的护士长，最近也给正读高中的儿子留下了“生前预嘱”。

　　据了解：和氏姐弟的另类做法源于对父亲肺癌晚期弥留之际痛苦抢救的感同身受和对一家公益网站的认同。

　　6月16日，记者辗转采访到生前预嘱签署人和平并获得了复制版的“生前预嘱”。

　　据和平称：一批由政府工作人员、医学界和学术界人士组成的志愿者在北京创建了首家倡导“尊严死”的公益网站，该网站全称是“选择与尊严”，其发起人是已故大将罗瑞卿的女儿罗峪平（又名罗点点）和陈毅元帅的儿子陈小鲁等人。

　　全国仅有321人完成“生前预嘱”

　　已经签署“生前预嘱”文本的志愿者，大部分集中在北京、上海。

　　在和平提供的这份“生前预嘱”文本中，记者看到：该“生前预嘱”全称为“我的五个愿望”，分别是“我要或者不要相关医疗服务”、“我希望使用或不使用生命支持治疗”、“我希望别人怎么对待我”、“我想让我的家人和朋友知道什么”、“我希望谁帮助我”。每个“愿望”下有1~11个总计42个细分条目，以打钩方式填写。

　　该文本总的嘱咐原则是，如果自己因病或因伤导致身体处于“不可逆转的昏迷状态”、“持续植物状态”或“生命末期”，不管是用何种医疗措施，死亡来临时间都不会超过6个月，而所有的生命支持治疗的作用只是在延长几天寿命而存活毫无质量时，希望停止救治。

　　在和平看来，在42个选项中打任何一个钩都需要长时间思考才能最终确定，它确实能帮助家人了解病人本身无法表达的想法，也能使你在身体健康时从容地考虑和安排你的身后事。

　　记者随后登录该网站发现：自今年6月10日起，公民可以登录“选择与尊严”网站，自愿填写“生前预嘱”，并随时修改或者撤销。截至6月21日，该网站已有1294934位访客，注册会员是50755人。共计321人完成了“生前预嘱”。无论是完成注册的会员还是已经签署“生前预嘱”文本的志愿者，大多集中在北京、上海。

　　据网站负责人罗点点介绍：率先在全国推出首个“生前预嘱”的民间文本，是希望通过“我的五个愿望”，让更多人知道什么是“生前预嘱”，什么是“尊严死”，以及如何通过建立“生前预嘱”实现个人意愿，使更多人知道在生命尽头选择不使用生命支持系统以保持尊严是一种选择，也是一种权利。

　　“尊严死”就是“安乐死”？

　　安乐死指的是通过注射药物等措施帮助患者结束生命，而尊严死则是一种自然死亡状态。

　　那么，“生前预嘱”是什么？什么是“尊严死”？“尊严死”是不是就是“安乐死”？

　　北京宣武医院神经外科主任凌锋是我国著名神经外科专家，曾因奇迹般成功救治凤凰卫视主持人刘海若而闻名海内外。今年两会期间，为推广“尊严死”，身为全国政协委员的凌锋教授提议在我国成立“生前预嘱注册中心”。“但尊严死并不完全是安乐死。”凌锋说。

　　台湾东吴大学陈子平教授曾对安乐死与尊严死做了明确甄别，他说，安乐死是通过注射药物等措施帮助患者安详地结束生命，是积极的、主动的，带有协从性质的“助死”，目的是为了结束进入临终状态患者的痛苦。而尊严死是一种自然死亡状态，是指对没有任何恢复希望的临终患者或植物人停止使用呼吸机和心肺复苏术等治疗手段。目的是减轻肉体痛苦使其处于安详状态的一种“等死”，尊严死是消极的、被动的，是医疗措施的不作为。

　　此外，安乐死的死期很明确，而尊严死的死期认定并不确定。

　　这种自然死亡的方式被罗点点们确认是“尊严死”。

　　罗点点们倡导的“生前预嘱”也就是建议人们在疾病和生命的终末期、在健康或意识还清楚时签署一项文件说明，一旦身处不可治愈的病痛末期或临终时，放弃使用那些只是在延长死亡过程而生存毫无质量的生命支持治疗，比如人工呼吸器、心肺复苏术或喂食机器等，让生命自然逝去。

　　越来越多的人认同“尊严死”

　　很多人能接受自己尊严死，给亲属实施尊严死却很难。

　　6月17日～18日，带着完整版的“生前预嘱”文本，记者连续两天询问了20名亲友、同事，结果发现：18人表示当自己身处弥留之际愿意接受尊严死，20人全部不能保证会在某一时刻决定让自己的亲人尊严死。

　　而“选择与尊严”网站此前也曾开展过一次关于“生前预嘱”的调查。在历时4个月的时间里，他们在北京、上海、广州、西安、重庆共发放1200份问卷，回收有效问卷1098份。

　　结果显示，谈论死亡和临终在受教育程度较高的城市居民中已不是禁忌，目睹过亲友临终不良状态的人能更积极看待临终，态度也更积极，医务人员比一般人更愿意谈论死亡。

　　该结果随后在学界得到印证，广州市医学伦理学会名誉主委、广州医学院医学伦理学专业硕士研究生导师董玉整教授说，他有一次在社会公开讲坛上专题讲座尊严死问题时，请同意尊严死的人举手，结果绝大多数人举手，包括年轻人和70多岁的老人。但当他问是否同意给自己的亲属实施尊严死时，举手的人却不多了。“很多人能接受自己尊严死，给亲属实施尊严死却很难。”

　　董玉整认为，接受“生前预嘱”的主要障碍来自心理和观念。

　　医学人士反思医疗救治原则

　　重视生命并认为死亡是一种正常过程，既不加速，也不延后。

　　连日来，记者采访国内多位医学专家发现，“生前预嘱”的倡导也引发了业内人士对医疗救治原则的反思。

　　重症医学专家、北京复兴医院院长席修明教授说，1990年美国危重症医学会和胸科学会先后发表了两个标志性文件：一是当ICU医生确认无益时，应当允许停止全部治疗；二是病人和病人的代理人有权决定是否治疗？

　　几乎同时，世界卫生组织也在当年提出3条“缓和医疗原则”：重视生命并认为死亡是一种正常过程；既不加速，也不延后死亡；提供解除痛苦和不适症的办法。“这表明，不涉及积极致死行为又给病重和临终者带来最大限度舒适的救治原则，正在世界范围内成为潮流。”

　　而在目前的中国，广东中山大学哲学系翟振明教授说，人们忌讳谈“死”，提倡尊严死必然会冲击“百善孝为先”的传统观念。我们讲“孝”，就是要对父母好，而对父母好的重要标志，就是顺着父母的意志做事。那么，为什么我们的传统做法好像与“尊严死”概念不相容呢？

　　这至少有两种可能：其一，人们对“对父母好”的理解过于简单化，认定延长寿命就是对他们“好”；其二，传统制度性虚伪，把健康人基于自己的考虑解释成为临终者着想。

　　翟教授认为，延长亲人“活受罪”的寿命是一种“伪孝”，而死者的“尊严”很有可能被歪曲成旁人眼中的“体面”或是亲属的“面子”。

　　在中国，“生前预嘱”还是一个比较前沿的小众话题。那么，“生前预嘱”在现实中能否顺利实施呢？