厦门一家三代七人患怪病 身体渐渐萎缩(组图)

　　

　　台海网9月10日讯 （海峡导报记者 陈捷 文/图）一家三代，出了七个“渐冻人”。他们几个人在一起合张影，大腿全都是细细的，如同正常人的手臂一般。

　　这种怪病，改变了他们一家三代人的命运。昨日，这家人告诉导报记者，第一代患病的老太太已经去世，第二代患病的两兄弟都不敢生育孩子，现在，第三代中，又发现两个人患上这种病，年轻的他们对于自己的未来充满忧虑，不知该如何面对。

　　十多岁起发病 身体渐渐萎缩

　　“你还年轻，别太担心了。这种病，既然遇上了，只能乐观面对。”在厦门光亮医院的病房里，舅舅李俊杰安慰自己的外甥陈汉国说，他自己已患怪病多年，还在勇敢和命运抗争，希望外甥别太忧虑悲观。

　　李俊杰今年已经年近五旬，他是漳州芗城区人。患病后，他无力进行正常的劳作，因为没有固定收入，经济困难，多年来，他一直没钱到医院求医。他对导报记者说：“现在，外甥也患上这种病了，我们当然希望他能有条件接受治疗，别像我们这样，错过治疗。”李俊杰说，他们一家人都是这样，差不多在发育期时就知道患上怪病了。“上体育课都跑不起来，一跑，就容易摔倒，因为我们脚没有什么力气，控制不好，都是脚尖先踢到地。”

　　更可怕的是，这种病会随着时间的流逝，变得越来越严重。从脚到小腿再到大腿，慢慢地，下半身都瘫痪，只能卧床，然后，肌肉萎缩还可能进一步发展，延伸到上半身。

　　患病者感觉“渐渐被冻住”

　　据光亮医院的沈医生说：“这种怪病就是肌肉萎缩，俗称‘渐冻人’，发展到晚期，心肌和呼吸肌可能会萎缩，呼吸越来越困难，很多患上这种肌肉萎缩的病人，到最后会死于呼吸衰竭。”

　　李俊杰也说，他确实感觉自己在一步步地“渐冻”。刚开始发病，是走路无力，步态不稳，呈“鸭状”步，容易摔倒。慢慢地，下肢无力更加明显，走路开始需要撑拐杖，平地行走也感觉像爬高山，几步就气喘吁吁。再后来，就开始坐上轮椅了。今后，可能会像他母亲那样彻底瘫痪，只能躺在床上度过余生。

　　一家三代七人患怪病

　　李俊杰有两个哥哥和两个姐姐，其中四个患上这种怪病。李俊杰去年坐上了轮椅；他大哥更早发病，如今已经瘫痪在床上；他的两位姐姐也全都瘫痪了。五个兄弟姐妹中，只有二哥是健康的，避开了家庭的“渐冻人魔咒”。

　　而李俊杰的外甥陈汉国，不久前也住进了厦门光亮医院。还有，陈汉国的表妹，今年刚满17岁，也被发现患病。加上前两年已经去世的外婆，他们一家，共有七个“渐冻人”。

　　李俊杰说，怪病改变了他们一家人的命运。最早患病的老母亲已离开人世，而李俊杰和大哥因为这怪病，结婚后，都不敢生育小孩，只好去抱养，他们各自养了一个女儿，如今都很健康。

　　但是，李俊杰的大姐和二姐就自己生下孩子。结果，两个都被发现患病。

　　在中国，有20多万的“渐冻人”，实际上可能更多。光亮医院的沈医生说，这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微小肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。

　　当生命渐渐被“冰冻”，他们直面死亡逐渐来临的过程，无疑将承受巨大的心理压力。