7岁男童患罕见绝症上课“多动”，同班家长联合提要求希望他“转学”
昨日，乐乐结束了他在南京市玄武区特殊教育学校第一个星期的学习。和新学校相比，这个7岁多的小男孩还是喜欢原来的公办小学，但他再也回不去了。
乐乐在课堂上不是“很乖”至少在老师、同学和家长们的眼中是如此。他喜欢离座、经常打扰同学、甚至在教室里小便……事实上，这和他患有一种极其罕见的病有关。乐乐是南京市唯一的粘多糖病患。残酷的是，该病全世界至今都无有效的治疗之方。
担心自家孩子将来面临的升学、就业压力，其他同学的家长抛开最初的同情，联合在了一起，要求将这位“捣乱的同学”转走。于是，一场关乎道德和明天的“战争”，在两方家长、学校中间展开。
本报记者 谷岳飞
一次意外跌倒，孩子查出患不治之症
患粘多糖病，体内缺少一种酶
代谢无法正常进行，损坏患者器官
7岁的孩子，被宣判可能活不过15岁
上周五，记者到达乐乐家中时，这个小男孩到特校去上课了。“它比白血病还可怕，白血病还能赌，而我们连赌的机会都没有！”乐乐的父亲唐先生介绍起粘多糖病的可怕。
唐先生的父亲在旁边补充，但没坐多久，78岁的老人便起身走向里屋。不一会儿，拿出两张镶框的照片，“我们说的就是这个小家伙”，老人一脸怜爱地望着照片中的孙子。
这是一个让人过目难忘的男孩：头特别大，前额突出，戴着黑框眼镜，羞涩地看着镜头。对了，孩子头上还戴着博士帽。这是小时候照相时，大多数家长都会选择的道具。即使身患不治之症，但家人还是希望乐乐能有和同龄人一样的明天。
至少在两岁以前，乐乐除了说话晚一点外，和同龄人差别并不大。2006年5月22日，因为乐乐前几天一次意外摔倒，唐先生带着他到南京市儿童医院拍片检查。此前给孩子洗澡时，妈妈已发现乐乐后背脊柱中央有一个椭圆形的肿块，一家人对孩子的病情隐隐担心。
一个小时后，医生急急忙忙把夫妇俩喊过去，神情严肃地问夫妻的身体情况，双方家庭的病史，并征求家长意见要给孩子追加体位拍片项目，唐先生同意。又经过难熬的一个小时，唐先生被喊到医生办公室，拍片结果单上刺眼地写着“粘多糖病”。
这是大多数医生见都没见过的一种病，更遑论治疗方法了。粘多糖是构成我们身体的结缔组织如皮肤、骨骼、韧带等支撑结构的主要成分。因为患者体内缺少一种酶，使得粘多糖的代谢无法顺利进行，从而逐步损坏患者的器官。
粘多糖患儿在婴幼儿时期跟正常的孩子没有两样，但一般到两三岁之后，便会渐渐出现特殊的粗糙面容：头颅大于正常人，舌头大而嘴唇厚实，腹部因肝脾肿大及组织松垮而突出，关节僵硬，智能逐渐退化……
目前，全世界都未找到治疗粘多糖病的有效之方。发达国家多采用骨髓移植的办法，但一般在患者病症出现前就开始手术。症状出现后，医生多半建议放弃治疗，因为即使采取手术，其成功的可能性也微乎其微。而且因为手术风险极高，小孩上了手术台后，家长很有可能就此永远地失去他。
目前，国内只有北京、上海、广州等地可以收治粘多糖病。带着孩子辗转三地跑了一年之后，唐先生原本还指望“赌一把”，但因为乐乐的症状已经出现，错过了最佳手术时机，唐先生因此不得不承认现实，痛苦地放弃对孩子的治疗。医生表示，粘多糖病患者很少能活过15岁。
低头向记者介绍这些时，唐先生的泪水就在眼边。他供职于南京一家大型企业，并担任包含进出口业务的重要职位。白天，唐先生说着一口流利的英语和国际同行交涉，掌控着公司的命脉；而晚上回到家中，面对的是自己无能为力的儿子。反差巨大的生活，让唐先生的眼神失去了原有强势的神采，和人说话时，他多半都低着头看着材料，很少直面对方的眼睛。
唐先生的工作单位在江宁，每天上下班路上要有很长一段时间。这几年，下班回家途中，这位中年男人时常悲伤难抑得一路痛哭。
他成了“最不受欢迎”的小学生
因患病每隔半小时就要小便
无法自己提裤子，也控制不住“多动”
7岁的孩子，被投诉“搞得大家无法上课”
乐乐全然不知道大人们的悲伤。在这个7岁多孩子的世界里，没有规则、没有脸色、更不懂得如何讨人欢喜。看见热水瓶和电源插座，乐乐有时会不自觉地去摸，对于这些危险的物件，小男孩没有害怕的本能。
他害羞、胆小，像张白纸一般。从玄武区特殊教育学校放学回家的路上，乐乐听姑姑说家里来了一个记者叔叔，小家伙很感兴趣，他迫不及待地回家，一边爬楼一边问姑姑：“这位叔叔是不是也戴眼镜？”
乐乐的家在三楼，尽管其父母有着不错的职位和收入，但因为这些年给孩子治病，至今三口之家还和70多岁的爷爷奶奶挤在一套老房子中。同一楼层，四户人家的门相对而开，乐乐家很好认，其它三户都是高档的防盗门，惟独他家还是上世纪七八十年代的破旧铁门。
门打开了，一个1.2米高、戴眼镜的小男孩站在门口，记者强制自己不看乐乐的大头和突出的前额。小家伙用羞怯的眼神看了下记者鼻梁上的眼镜，然后迅速闪开。乐乐听姑姑的吩咐，小声打招呼：“叔叔好！”尔后，他发现了门口凳子上记者带来的遥控汽车，小男孩一下子扑了上去：“哇！”除了个子要矮半头之外，看起来，乐乐的性情和同龄小朋友没有差别。
在幼儿园度过3年无忧的时光之后，去年9月，乐乐进入到家附近指定小学入读。唐先生没有隐瞒孩子的病情，他将孩子的病情和治疗情况写成一份书面说明，提供给了学校。他说，自己不奢望孩子能够学到多少知识，但希望儿子能够有完整的生命体验。如同一个正常的孩子般上学，被唐先生视作乐乐生命体验中最重要的一环。
老爷子在旁边点头称是。当乐乐的病情确诊后，面对哭哭啼啼的一家老小，这位老干部表示：“既然他来到了这个世界上，就更需要尽我们的心，去善待他！”从此，“善待”成为家人对待乐乐的原则。
乐乐分到了一年级一班，因为个子矮，他坐在了教室的最前排。但开学没多久，接送乐乐上学的爷爷便收到老师的投诉：乐乐经常离座，还在教室里小便，严重影响教学秩序。为了让乐乐不在上课时间小便，每天早上他不被允许喝水，早餐也以面包、馒头之类的干粮居多，但效果不佳。接送乐乐时，爷爷经常被告知：今天上课时，乐乐又在教室里撒尿了。
由此开始，这位矮人一头的可怜小男孩，似乎越来越不受同学和老师喜欢。每天放学时，看见爷爷来接乐乐，天真的小学生会叽叽喳喳“告状”：“今天乐乐又挨批评了！”“他还脱裤子满教室跑，搞得我们都没办法上课”，班主任很是气愤地告知老人。
很多人不知道，小便其实是乐乐没办法控制的。粘多糖病一个直接的表现就是小便多，唐先生痛苦地解释，几乎每隔半个小时，乐乐就要小便一次，每节40分钟的课，对乐乐来说确实显得有点长。
至于小孩脱裤子满教室跑，那则是更大的误解。唐先生拉着乐乐的手给记者看，那是一双向内弯曲不能伸直的小手，因为粘多糖病，乐乐的腕管综合征特别严重，“这双手连提裤子的力气都没有，他不可能故意脱裤子”。
乐乐因病没有腰，唐先生判断是孩子的裤子掉了下来，而他又没力气去提，所以同学们以为他耍流氓。至于乐乐光着屁股满教室跑，了解儿子的父亲判断：这可能和乐乐感觉到孤独有关，孩子没有完整的表达能力，但又有情感交流方面的需求，满教室跑终于引得了全班的关注，乐乐多半藉此获得在班上平素难以得到的存在和认同感。
外人没有耐心深入了解这些。在教室里，慢慢的，乐乐的座位从第一排挪到最后一排。
| [1] [2] [下一页] |
上网从搜狗开始
