贵州48岁“玻璃人”：为四千患友筑一个“家”

　　中新网贵阳6月16日电 题：贵州48岁“玻璃人”：为四千患友筑一个“家”

　　中新网记者鲍光翔 张元

　　16日上午，贵州48岁的血友病患者段炳强在办公室熟练地操作着电脑，不一会儿一份文件从他左手旁打印机中打印出来，把文件装订好，放到一旁。

　　段炳强是贵州爱知行血友病关爱协会的会长，也是该协会的创始人。他的办公室位于贵阳市宅吉路一栋老旧居民楼的一楼，几十平米，隔成3间办公室和一个大厅，每月租金2000元。

　　段炳强是一名血友病患者，由于长期失血，他的双腿骨节严重畸形、骨瘦如柴。他的髋、膝关节因血友病折磨已变得僵硬，和记者聊天时他一直就坐靠在办公桌上。

　　血友病是基因缺陷(缺乏凝血因子)所致的遗传性出血性疾病，发病率约为万分之一。血友病患者被称为“玻璃人”，不小心的磕碰、身上小小的一个伤口都可能造成出血不止，严重时危及生命。

　　“我们和常人一样，都有梦想，就是缺少一个基因而已。”谈起自己的病情，他并没有显出失落。

　　1965年冬天，1岁半的段炳强被诊断出患有严重血友病，从此踏上与病魔的抗争之旅。1982年，一直坚强抗拒着死亡的段炳强主动亲吻了死神的衣角，他试图往自己的血管里注射空气，以此来结束苦难。经医院抢救，段炳强活下来了。“死”过一回的他更加珍惜生命。

　　1998年，通过网络段炳强了解到世界血友病联盟(WFH)的存在，通过网络他开始了解血友病。

　　“我一度以为我是贵阳最倒霉的人，就我一个人得了这种怪病。”段炳强告诉记者，在了解了血友病之后他才知道，原来还有那么多的人也和他一样在经受着病痛的折磨，“按照发病率来算，贵州有4000余名患者。”

　　同年，段炳强发起并成立了关爱血友病人和家属的自救互助组织“贵州血友关爱之家”，2012年正式成立贵州爱知行血友病关爱协会。

　　“我们最大的任务就是将那4000名血友病患者都找出来，将血友病治疗的先进理念传递给他们。”

　　血友病的治疗需要每天输血或凝血因子，所需医药费非常昂贵。

　　最让段炳强感到欣慰的是，贵州省2007年通过提案，将血友病正式纳入贵阳市城镇职工基本医疗保险特殊病种范围，2008年起陆续覆盖贵州省城镇职工。

　　“今年我们争取到了中央财政的25万元(人民币，下同)和慈善总会40万元的援助。”段炳强高兴地告诉记者，这是协会第一次获得资金资助来帮助患友，预计首批将资助40名家庭困难患者。

　　目前，贵州爱知行血友病关爱协会登记在册的血友病患者有200余名。

　　“这里让我们找到了"家"，在这里我不会感到孤单。”24岁的遵义血友病患者陈亚谈起协会，话语中满是感激：“这个"家"使我走出畏惧和自闭，开始慢慢地融入社会。”