“我爱生命，但我不愿活”(图)

　　宁夏银川市贺兰县女孩李燕，患进行性肌营养不良症，导致肌肉和各种器官萎缩。现在，她全身只有头和几根手指能够微微地动，“我吃饭妈妈喂，我上厕所她抱，我睡觉她要一夜给大大小小翻十多次身。”她写了一份《安乐死申请》议案，希望全国两会代表、委员能帮她提交。

　　作为李燕求助对象的央视《新闻调查》主持人柴静，昨日再度在博客中发表文章，表达对“李燕事件”的观点。柴静在文章里这么写道：“今天，在这里，所有人，医生，律师，学生，孩子…他们写下他们的意见。他们并不仅仅是在讨论一个立法的问题，而是参与一个人的生命。”

　　28年无法自理的人生

　　她，28岁，1岁时得了一种医学界称之为“超级癌症”的“进行性肌营养不良症”，直到6岁才确诊。现在她全身肌肉萎缩，一半以上的骨骼变形，丧失吃、喝、拉、撒、睡的自理能力。

　　她叫李燕，一名身患重病27年、想通过全国两会代表、委员帮她提交《安乐死申请》议案的女孩。她把这个愿望发到了央视《新闻调查》主持人柴静的博客里，引起了全国网友的关注。

　　有网友在李燕的博客留言说：支持你提交安乐死立法提案，但是不支持你死！28年都过来了，为什么不能坚持更久呢？而且你能坚持着上网，至少有和世界交流沟通的能力。希望你能早日领会到生命的光彩。

　　她就是这样活下来的

　　她坐在轮椅上，头发清洁，向陌生人微笑，她还学会了画画——虽然画一朵花要用5个小时。

　　她说她有信心活到40岁，但是她恐惧，“我必须死在父母的前面，否则我的生活会很惨，我会变得很脏、很臭、很难受，而且我那时候的生活限制要比现在的限制多上百倍千倍，我承受不起、更不想那样死去，我很恐惧那样死去……

　　她打字是咬着筷子敲在键盘上的。“我惟独有一个希望,那就是找到支持安乐死的立法代表，帮我向国家提交我的想法”。

　　“人也有死的自由”

　　李燕有一个博客——“无处可逃”。

　　她写到宁夏日报的一名记者采访她，他发问的第一句话就是：你这样做，对父母是不是太不负责任了？

　　她说：“我一下被问得张口结舌，无言应对。我这样做是不负责任，但我如果不这样做以后我该怎么办呢？谁能告诉我？到父母80岁的时候或是去世了我怎么办呢？”

　　她让他回去做一次尝试，在床上一动不动躺24个小时或是一动不动坐上24个小时感受一下那种滋味后，然后再来采访。

　　她说：“人有生的权利，也有死的自由。”

　　“我想申请安乐死”

　　贺兰县的有关领导去看她，让她什么都不要想好好活着，还留下一千元钱，她很感激。李燕的父亲说：“现在有我们，她还能好好活着，那我们不在了，她怎么办？”

　　县长说：“到那个时候有国家。”

　　李燕什么也没说，但她写道“大街上那些满地打滚讨吃讨喝的残疾人呢？我迟早还不是和他（她）们一样吗，甚至比他（她）们还要惨。就算有残障院，能有人像父母那样照顾我吗？单单就女孩生理上的反应就可以令照顾我们的人感到难以忍受和厌恶，何谈长久呢？”

　　她在文章里写到过她的一个表哥，也是瘫痪在床上，母亲去世后，他父亲出门的时候他被锁在家里，靠炕头的硬饼和冷水活着，在那篇文章里她详细地写到了表哥死时的情景。

　　在那种恐惧下，2003年，李燕曾经5天没吃饭。李燕妈妈说：“她说让她赶紧走吧。我趴在她的床前哭了3天3夜，她看我难过的样子，才开始吃饭。”

　　从那之后，李燕想到安乐死：“我想在我还能坐立、语言还没有丧失之前，申请安乐死，并把身体上能用的器官、遗体都捐献给国家进行医疗研究。”

　　她写了一份《安乐死申请》议案（草案），希望能有全国人大代表帮助她提交。

　　“因为这不仅仅解决了我一个人的痛苦，还有跟我一样或是比我更痛苦、更无奈的人，也就会解脱了。”据信息时报

　　李燕日记

　　2006年3月15日 生命倒计时

　　我的生命从现在起该进入另一种境界的倒计时了。我把申请安乐死的材料基本准备好了：遗嘱、安乐死申请、讨论议案……就差寻找合适并且愿意帮助我的人了。

　　2006年6月22日 接受捐款我会有愧

　　昨天下午，表姐来电话说：有一位贺兰的好心人愿意资助我治病。我马上给杨微、黄永锐、王有军写邮件，告诉他们不要提议给我捐款、资助治病和交朋友，一是这样做劳民伤财，二是恩情难报，从小到大我欠了许多的人情债，恐怕这辈子也还不上了，所以我不想再积累这些人情债了，心里会有愧的。

　　2006年8月19日 浪漫的雨啊

　　天空渐渐落起了雨点，我和妈妈急急忙忙地往回赶，雨点落在我和妈的身上，我瞬间有种说不出的喜悦。我从来没有这么淋过雨，更没有这么坦然地淋雨。小时候爸和妈一上班我就一个人坐在外面，碰上了下雨天我就会很害怕，慌张地祈求爸或妈赶快回来推我进屋……

　　这清澈的雨点在轻风的包裹下，落在我的胳膊上、手背上和头发上，那心里是从来没有过的甜蜜、浪漫，很舒服，很舒服……

　　我爱生命，但我不愿活。

　　2006年11月26日 有尊严的死法

　　昨晚，央视第六套《佳片有约》栏目播放了一部西班牙电影《深海长眠》，主人公的想法和我的想法是一样的——安乐死，想求得一份能给自己尊严的善终的方式。

　　延伸阅读

　　关于安乐死

　　安乐死一词源于希腊文“euthanasia”，意思是“幸福”的死亡。

　　安乐死包含两层含义：一是无痛苦的死亡；二是无痛致死术。在我国对安乐死的定义为：患不治之症的病人在垂危状态下，由于精神和躯体的极端痛苦，在病人和其亲人的要求下，经医生认可，用人道方法使病人在无痛苦状态下结束生命的过程。

　　世界上第一部“安乐死法”应追溯到1995年，澳大利亚北部地区议会通过了“安乐死法”（但实施不到两年即被废止）。2001年4月10日，荷兰议会上议院以46票赞成、28票反对的结果通过了安乐死法案，也使荷兰成为世界上第一个承认安乐死合法化的国家。继其之后，比利时众议院于2002年5月16日通过了“安乐死法案”，允许医生在特殊情况下对病人实行安乐死，从而成为继荷兰之后第二个使安乐死合法化的国家。

　　在我国，关于安乐死的讨论源于上世纪80年代，在1986年，陕西省发生一起安乐死事件，一个名叫王明成的男子为身患绝症的母亲实施了安乐死，他和主治医生双双被检察机关提起公诉（但后来被无罪释放）。