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疑似艾滋患者:总疑自己患病 反复检查家庭破碎

来源:海力网-半岛晨报
2009年11月01日23:07

  活在“恐艾”阴影下的人群

  他们反复做HIV抗体检测,频繁求助心理医生,甚至怀疑感染上了未知病毒

  坐在黄河路一家咖啡馆的窗前,41岁的老A(网名)看上去要比实际年龄苍老许多,脸上的皱纹、布满血丝的眼睛和日渐稀疏的头发,这一切似乎都在说明,这一年多来,老A的日子有多么难熬。“这一年多时间里,我先后做了7次HIV抗体检测,每一次结果都呈阴性。医生也告诉我,不可能是艾滋病,但是我却能感觉到自己的身体已经发生了变化。”老A叹了口气说,“我自己的身体有病没病,我当然很清楚。”

  医生们通常会把老A这样的求助者,划归到“恐艾症”的类型人群中。只不过,有时老A和他的“病友”们却不太认可医生这种说法。今年9月,老A加入了一个网络QQ群。“我们这个群里的人,情况都差不多,我们中的一部分人,身体已经出现了病变。所以我觉得,我们不是‘恐艾’那么简单。”

  患者特点

  都有过“可能被感染”的接触

  老A是大连一家从事海产品贸易的公司负责人,去年3月,一家国外公司安排大客户出国旅游,老A也在受邀请之列。“我跟两位同事一块去的。”老A说,出于好奇,在欧洲某城,老A和同事在客户的安排下,一起光顾了当地一所著名的红灯区。

  一夜风流过后,老A的平静生活也被彻底打破。“回来后第26天,我的身体开始出现一些反应,下巴淋巴结肿大,很痛,伴随有头晕,疲劳,腹泻等症状。”老A说,“我的两个同事,也出现了类似症状。”身体上的变化,让老A敏感地意识到,自己可能是感染上了艾滋病。于是,老A马上去医院做了HIV抗体检测。

  “第一次做的‘筛查报告’上显示,我的HIV抗体为阴性,没有被感染。”老A说,“但是很快我又了解到,艾滋病有很长一段潜伏期,人体感染HIV病毒后,在一段时期内是检测不到的HIV抗体的,需要有一段‘窗口期’。这个‘窗口期’的长短因人而异,往往要到6到8周,最长的可能要到3个月以后才能被检测出来。”

  为了保险起见,事发3个月后,老A又去医院做了一次HIV抗体检测,结果仍然为阴性。“检测结果虽然显示我没有被感染,但身体疲劳、免疫力低下、头晕、腹胀、皮肤起红点等病症却并没有消除。”此后的日子里,老A始终没能走出“恐艾”的阴影,他一次又一次地去做抗体检测,“我十分肯定,我已经被感染了,可能不是HIV病毒,或许是一个现代医学上还没有被发现的新病毒。”

  在老A的QQ群里,有不少相似经历的“病友”,小敏(化名)也是其中之一。“今年5月份我去西部一座城市出差,途中出了车祸,右腿动脉血管被变形的车体划伤。”小敏说,“后来,我被送到事发地附近县城的一所医院里抢救,由于失血过多,医生给我输了血。”伤愈后回到大连不久,小敏发现,“自己的身体出现了一些明显变化,比如经常低烧、乏力盗汗、咳嗽、口腔溃疡,腹股沟还出现两处淋巴结等。”

  小敏担心自己可能是在输血过程中,感染上了艾滋病。“于是我就到我们区里的‘防艾所’,做了一次‘筛查’,当时的结果是HIV抗体阴性,没有被感染。”小敏说,“可是,此后的日子里,我的身体越来越虚了,吃了很多补药,基本上不起任何作用。”小敏因此怀疑,自己可能已经成了“一个未被检测出来的病毒感染者。”

  造成恶果

  挥之不去的阴影导致家庭破碎

  在咖啡馆里,老A喝咖啡时坚持使用吸管,并且在与记者谈话时,也习惯用手挡在自己嘴巴前,以免唾液飞溅到其它地方。“因为我感染的可能是一种未知病毒,我也不清楚它的传播方式是什么样的,所以在一切公共场所里,我都会尽量小心再小心,免得把病毒传染给他人。”老A说。

  事实上,老A的很多“病友”都有这种心理,尽管医学检测报告上,已经清楚地显示他们并非艾滋病病毒感染者,可在实际生活中,他们却坚持把自己当成“病人”。“每天,我都习惯给自己使用过的东西消一遍毒,比如车辆、电脑键盘、家里的家具、厨具等。”自从老A陷入对“未知病毒”的恐惧之后,妻子跟他离婚了,“去年底离的,她一方面承受不了我对她的背叛,另一方面也接受不了我的病。”老A还有一个女儿,刚升入高中,现在跟老A前妻一起生活。自从离婚后,老A说他很少去探望女儿与前妻,“其实我很想念她们两个,但是又害怕去见她们,主要是害怕万一把病毒传染给她们,那可就毁了。我自己的生活已经变成这样了,我不想把她们也给拖累进来。”

  跟老A有相似经历的还有杨天(化名),杨天的老家在普兰店,毕业于哈尔滨某大学。“去年6月回哈尔滨参加一个同学聚会,晚上跟同学在一起喝了不少酒,回到宾馆房间后,突然接到一个陌生女人的电话,她问我需不需要‘特殊服务’。”杨天说,他没能经得住诱惑,与那个“小姐”发生了关系。此后,杨天便陷入恐惧的阴霾中无法自拨。

  “有身体上的折磨,也有心理上的折磨,让我活的有些人不像人、鬼不像鬼。”杨天不太愿意回忆这一年多来的经历,尽管一次又一次的抗体检测证明,杨天并没有感染艾滋病病毒,但身体免疫力明显低下的现象,让杨天始终不敢相信医生的检测结论。“我妻子无法接受现在的我,所以前几天,我们办理了离婚手续。”

  恐惧像一只无形的魔手,无情地改变着杨天和老A们的生活轨迹。杨天告诉记者,在全国,类似的“病友”QQ群和由“病友”自发组织的互助社团多达数十个。在大连,杨天和老A也发起成立了一个互助社团,社团成立了不到3个月,目前已有社员22人。“我们这些‘病友’经常聚会,除了交流医疗信息,还有彼此安慰与相互开导,也算是抱团取暖吧!”杨天说,“我们的经历和我们所承受的巨大精神压力,只有我们的‘病友’才能彼此体会得到,外人很难了解。”

  医生说法

  反复来做“筛查”的人数挺多

  “在全国范围来说,大连属于艾滋病的低流行区。近几年,政府在防控这一块投入了很多人力、物力和财力,总体来说,效果还是比较好的,艾滋病的感染率始终没有出现大的波动。”熊帮洁是大连市疾病预防控制中心艾滋病性病防制所的主管医师,作为一个纯公益性的卫生组织,熊帮洁和她的几位同事每年要接待来自全市的上千位求助者。

  “我们会认真给每一位求助者免费做HIV抗体检测,及时将‘筛查报告’反馈给求助者。应该说,在每年超过1000名的求助者当中,真正被查出感染上艾滋病病毒的人,所占据的比例非常非常低,甚至可以用微乎其微来形容。”熊帮洁介绍说,“但是有一个现象却不容忽视,那就是一部分求助者‘过分担心、过度恐惧’的心理,正越来越严重。”

  熊帮洁说他们这个行业里,有很多“职业禁忌”,比如不打听求助者隐私,不询问求助者工作背景等。“这其中,还有一个很特别的‘禁忌’,那就是尽量不要去看求助者的脸,即使看了,我们也要尽快忘记。”熊帮洁说,“因为艾滋病的传播途径主要是不洁性接触,所以一些求助者会担心自己的隐私被泄露,或者担心我们会不会向公安机关举报等。其实这些担心都是没有必要的,我们只是一个纯公益的组织,我们的工作也是只谈论病情,其它的一概不过问。因此,我们尽量做到‘人一走,我就忘’,以此来解除求助者的心理担忧。但是,尽管有这样的‘禁忌’,每年至少还是有10多位求助者会给我留下一些印象,那是因为他们来的次数实在太多了,他们会反复来做‘筛查’,想赶快把他们忘记都来不及。”

  “遇到这样的求助者,我们也感觉很无奈。从医学检测上来说,他们不是感染者,但是我们能感受到,这部分求助者所承受的精神压力,甚至比感染者还要大。”熊帮洁说,“在咱们全市,一共有12个像我们这样的纯公益性组织,再加上一部分医院也开设了HIV抗体检测项目,我们在互相交流时也发现,患上‘恐艾症’的群体,正呈逐年增加的趋势,这需要引起社会的足够重视。”

  “有严重‘恐艾’心理的求助者,基本上都有一些共同的特点。首先他们中的大多数人都有过‘可能会被感染上’的接触史;其次,这些人大多都掌握有一定的医学常识和知识,特别是现在网络发达了,很多求助者没来我们这里之前,都上网查询过这方面的医学知识,甚至他们中有些人已经对照网络,给自己‘确诊’了病情;第三是这些人都很关注自己身体的变化,比如皮肤上起了一个红点,过去可能不注意,但有了‘恐艾’心理之后,就会把皮肤上的这种变化给放大了,认为它就是被感染的有力证明。”熊帮洁说,“大量的事实证明,求助者一旦有了严重的‘恐艾’心理后,就会产生精神焦虑,导致免疫功能低下,继而出现更多症状。这样,又会反过来进一步加剧求助者的‘恐艾’心理,逐渐形成了一个让求助者始终无法走出来的‘互动式反应怪圈’。”

  期待突围

  关心“恐艾症”需要多方努力

  怎样才能消除“恐艾”人群的心理阴影,帮助他们恢复平静的生活?针对这个问题,一些在一线从事防艾工作的医生们认为,“凡是想到来做‘筛查’的人,从某种程度上说,其实已经是有了‘担心可能是被感染了的心理阴影’,这种‘担心’一旦加剧,就会形成‘恐艾症’。因此,医生与求助者的第一次接触非常重要。如果第一次接触时就能够让求助者放下心理包袱,这样产生‘恐艾症’的机率就会相应降低。”

  大连市疾控中心艾滋病性病防制所所长佟伟,长期从事艾滋病防制工作,是业内公认的专家。在她的工作实践中,每一次与求助者接触时,不仅关心求助者的病情,还会给求助者足够的心理暗示,让求助者的心情尽量放松,以此来减少“恐艾”心理的产生。

  但在现实中,并不是每个防艾医生都能同时具备心理医生的功能。另外,一些业内人士反映,在一些以营利为目的的医疗机构里,医生甚至还会有意无意地给来做HIV抗体检测者施加一定的负面心理影响,以此来让求助者“过度治疗”,这样的例子也不罕见。

  “在消除‘恐艾症’方面,我们做了不少努力,比如我们开设了免费语音咨询热线,用一问一答的方式给求助者提供检测上和心理上的帮助,还有就是印刷了各种防艾知识手册,免费提供给求助者参考,同时还成立了一些求助者互助社团,组织他们彼此沟通交流,减轻心理压力等。”熊帮洁说,“虽然做出了一些努力,但不得不承认,我们毕竟不是心理学方面的专家,对付‘恐艾’心理,光靠我们的努力肯定不够。遇到一些‘恐艾’心理比较严重的求助者,我们也没有好的办法,只能给他们提供一些心理医生的联系方式,让他们去接受专业人士的心理干预。”

  不过,一旦求助者的“恐艾”心理已经很严重的话,心理干预的效果也会随之不容乐观。大连市黄鹤心理咨询中心主任兼首席咨询师黄鹤女士介绍说:“消除‘恐艾症’并非是哪一个部门,或者哪一个人能够解决的问题,这个病症的背后,折射出一些深层的社会问题。因而,它需要我们的医疗机构、心理学家、社会学家,也包括相关行政管理部门等,共同努力,共同消除‘恐艾’滋生的根源与土壤。”

  新闻链接:《一个值得警惕和关注的“怪病”群体》

  近日,《南方都市报》撰文称,在全国,有数十个类似的QQ群,每个群里有一、两百人,这些QQ群里聚集了一群具有相似特征的人:他们大多在“高危”性行为之后患病。他们最初怀疑自己感染了艾滋病,怀疑促使他们反复做H IV抗体检测,结果却一再呈现阴性。这并没有让他们轻松起来,他们继而坚信他们感染了同一种未知的病毒,这一病毒类似艾滋病,还能够通过唾液、体液等轻易传播给亲朋。而“医生也无法找到他们的病因”。

  同时,据北京、上海、广州、杭州、武汉等地的艾滋病临床权威机构透露,每家医疗机构每年都接待几千名这样的“病人”,而且,这个数量逐年增加。几乎所有的临床专家都认为,这些人得的是“艾滋病恐惧症”。但也有专家表示,不排除有未知病毒的存在,只不过这种可能微乎其微。

  目前,中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心已对这个群体高度重视。该文章介绍说,中国疾病预防控制中心流行病学首席科学家曾光先生已委托助手调查此事,并收集了部分患者的资料,整理转交给了中国疾病预防控制中心。

  首席记者翟丙军

责任编辑:肖尧
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