辗转于白血病治疗 终换来医疗保障的跟进(图)

　　白血病患者冯素珍（左）手术后正在家中休息，她并未赶上医保的头班车。 张斌/摄

　　一份包括约10家医院的名单正在拟定中，这份名单会在4月1日之前出台。届时，北京白血病患者在这些医院进行包括外周血造血干细胞在内的造血干细胞移植，将获医保报销。

　　除了死亡，白血病给很多人的另一印象是耗费大量金钱。家破人亡，是它留给一个又一个家庭的结局。

　　其实，随着现代医学的发展，白血病早已不是“不治之症”。而此次医疗保障的跟进，则是近十年来政府与民间各方力量数次权衡、努力的结果。

　　一个白血病患者的选择

　　是自费靠外周血造血干细胞做移植手术，还是抽取弟弟的骨髓？这是一个选择。

　　冯素珍（化名）选择了前者，虽然这意味着她要额外负担近20万的手术费用。

　　2006年12月，白血病患者冯素珍在解放军307医院（以下简称307医院）接受了造血干细胞移植。现在，她正守在北京国棉二厂家属楼13平方米的家中，等待着健康一点点回来。

　　即使没有白血病，这个三口之家也生存不易。冯素珍的单位早在20世纪90年代中期就解体；丈夫是国棉二厂的工人，现在请假在家专门照看她；8岁的女儿正在读小学三年级。他们所住的居民楼也面临拆迁，新房更需要一笔不菲的费用。

　　即使如此，当初做决定时，冯素珍也几乎毫不犹豫。

　　“我不能让家里治好一个，又‘残’一个。”当医生告诉她，抽取弟弟的骨髓所含的造血干细胞需要在腰下打9个眼时，她就坚持认为这会伤害弟弟。

　　冯素诊必须面对的选择源于医保政策的一个规定：通过骨髓抽取造血干细胞的移植手术可以报销；而通过外周血抽取造血干细胞的移植手术则不纳入医保。

　　冯素珍无法理解这个政策：都是治病，为什么两种疗法却两种待遇？

　　治疗现状超越老规定

　　“两种办法的手术费相差不多。”307医院造血干细胞移植科主任陈虎介绍说。

　　白血病是一种血液免疫系统疾病，除了放疗、化疗等传统控制疗法外，最有效的办法，是为患者移植造血干细胞，帮助患者重建血液免疫系统，最终完全康复。

　　除了出生时就留下的脐带血外，两种提取造血干细胞的方法是从捐献者骨髓抽取，或者从血液中抽取。后者的抽取过程类似普通的抽血，业内人士称之为：外周血造血干细胞。

　　“我们的捐献者全部从外周血提取造血干细胞。”中华骨髓库主任洪俊岭向记者证实。

　　类似冯素珍对弟弟的爱惜之情，是中华骨髓库此前寻找捐献者的一大困难：传统的抽取骨髓的方法，不符合中国人对健康的观念。虽然这种方法也很安全，但更多捐献者仍然望而却步，直到1995年外周血提取造血干细胞的方法传入我国。

　　从2001年重建骨髓库到现在，捐献者资料已经从两三千份升到50余万份，更安全的捐献方式功不可没。

　　而307医院的一组数据表明，新的提取造血干细胞的移植手术比例大增：1995年进行了首例外周血造血干细胞移植手术；2002年，外周血造血干细胞手术占到70%；现在已经高达90%。

　　虽然从骨髓提取造血干细胞和从外周血提取造血干细胞，效果上仍有不同，但白血病治疗界已经普遍认为，后者对各类型白血病均可以达到满意的疗效。

　　即使如此，此前全国各地仍紧守1999年劳动和社会保障部等7部委发布的《关于印发城镇职工基本医疗保险用药范围管理暂行办法的通知》。在这个通知中，符合白血病移植治疗的方式只有骨髓移植。

　　当时，外周血造血干细胞移植方兴未艾。将这种治疗方法与抽取骨髓治疗法同等待遇的呼声，一直没有中断。

　　北京数年前曾酝酿改变

　　2006年12月，刚刚动过手术的冯素珍在无菌舱中，通过电话接待了一个意外的访客。

　　来人是北京市医疗保险事务管理中心主任贾方红，除了得到贾方红的慰问，冯素珍也第一次听说，她刚刚动的手术，马上就要纳入医保了。

　　贾方红走访医院是为了确定外周造血干细胞移植一旦纳入医保后，哪些医院可以列为定点医院。之所以找到冯素珍，是因为她享受北京医保。

　　这个消息并没让陈虎太意外。10多天前，包括他在内的20多个医疗专家被北京市医保部门请去，确定纳入医保的具体细节。

　　这并不是他第一次参加这样的会议。

　　陈虎说，在1998年和1999年，迅速发展的外周血造血干细胞移植就引起了医保部门的注意。他们多次应邀到医保部门参加会议，商讨将其纳入医保的可行性。

　　医保部门首先需要了解的是，新的外周血造血干细胞的移植方法是否足够成熟。对于这个问题，很多专家给予了肯定的答案。

　　进入2000年，一系列紧锣密鼓的调研让陈虎一度认为，在一两年内就会将新的治疗方法纳入医保。

　　这个工作却突然戛然而止。坊间的说法是：一个白血病治疗界的权威写信给医保部门，表示外周血提取造血干细胞的疗法还不够成熟；而他写信一年后，自己也改变立场，成为新疗法的拥护者。

　　但此时，医保的降临已被冰冻。

　　民间呼声不断高涨

　　靠着自己买断工龄得到的8万元，冯素珍和丈夫四处举债，终于借足了手术费用。而治疗期间，她看到的，是更多人没钱治病。

　　一名女病友的丈夫，为了募集治疗费，通过各种办法，找到了很多媒体的记者，帮他刊发了求助的报道。

　　“没什么用，也没筹到钱。”冯素珍说。

　　事实上，多年以来，为白血病患者筹钱，几乎已经成了各媒体年年都做的“既定报道”。

　　1月17日，著名的博客写手摩杰贴出一个名为“拯救”的帖子，为一名白血病患儿募集捐款，包括本报在内的各媒体均进行了报道。

　　更多的类似报道，效果已越来越不好。一些记者陷入两难：不做报道，实在不忍心；做报道，效果又不太如意。

　　“对一个个体当然是好事情，但不是从根本上解决问题。”中华骨髓库主任洪俊岭这样评价这类的报道。

　　北京市劳动与社会保障局医保处副处长王培亮则坦言，看到这样的报道，总会觉得不是滋味，“感觉政府失位了。”

　　这些极端的信息同时反映在中华骨髓库———近20%的患者，在骨髓库配型成功后，却没钱进行手术。而更多根本没有来过中华骨髓库配型的患者，洪俊岭确信，是因为缺乏治疗资金。

　　洪俊岭说，目前中华骨髓库的主要任务仍然是寻找更多的捐献者，让更多人都可以配型成功。但他不排除随着骨髓库建设的周全，如果资金问题仍然迟迟得不到解决，以至于患者不敢来配型，“骨髓库的价值就体现不出来了。”

　　这种紧迫感使得全国政协委员李晓琳在2005年提出专项提案，呼吁将外周血造血干细胞移植纳入医保。当时卫生部的回应是———条件还不成熟。

　　那时，中华骨髓库的捐献者已经全部改为外周血提取造血干细胞。

　　医保重启白血病之门

　　从外周血提取造血干细胞并重建血液免疫系统的疗法，并非只适用于白血病。包括淋巴瘤、多发性骨髓瘤、骨髓增生异常综合征、再生障碍性贫血等疾病，也急需这种疗法。此前，这些患者同样无法取得医保的帮助。

　　2007年1月初，北京市劳动与社会保障局发布消息：造血干细胞移植、肝移植术后抗排异疗程纳入医保范围。在对外公布这一消息前，北京市事先取得了国家劳动与社会保障部的同意。

　　虽然此前，北京市不断将新的诊疗项目纳入医保，但在王培亮的印象中，此次的反响最强烈———两个新的诊疗项目，都需要耗费巨资。

　　“我们测算过，医保基金可以承受。”王培亮说。

　　王培亮说，医保是否吸收一个新的诊疗项目，至少三个方面的因素必须确定：患者很需要；疗法足够成熟；基金足够负担。

　　王培亮曾经参与过数年前，关于是否将外周血造血干细胞纳入医保的调查。对于直到现在才最终确定，他也诚恳表示：“当时没下大决心解决这个事情。”

　　另一个很重要的原因，是当时的基金也稍显单薄。虽然到2001年，新的疗法已经获得很多支持，但那也正是北京市医保基金发展的最初时光。

　　当时用于白血病等大病报销的门诊大额基金并不充足，2003年，在将这笔基金和基本统筹基金打通后，医保才对大病有了更多“底气”。

　　而随着北京职工平均工资的增长，基金也随之增长，北京连续上调了医保报销的比例，增加可报销的药品，降低了报销的门槛。

　　这种底气表现的一个现实是：此次新批准的两种诊疗方式，医保部门测算了肝移植患者的人数———北京约有400人，而白血病患者的人数甚至并没有统计。

　　而北京市医保部门正在筹划的另一突破，将会使得一直没有纳入医保的白血病患儿从中受益。

　　众所周知，儿童是白血病的高发人群，由于没有医保，他们的治疗费用全部都需自费。北京医保部门正在计划，所有学生儿童交纳一笔低廉的费用，进入医保。这一工作，将在今年完成。

　　北京之外与医保之外

　　4月1日，将是外周血造血干细胞移植纳入医保的启动日。这一天以后，医保将不但承担手术费用，术后的排异期治疗也将可以报销，每年最高上限是17万。

　　但根据陈虎的说法，307医院每年进行100多例相关手术，只有10%左右拥有北京医保。绝大部分外地人或没有医保的北京患者，必须举债卖房，筹集治疗费用。

　　除了北京，全国范围内，只有上海刚刚在2006年将外周血造血干细胞纳入医保。

　　中华骨髓库主任洪俊岭曾走访过一些发达国家，在那里，白血病已经不是严重的问题，“得了病的人，理直气壮地去配型。”由于医保机制的完整，那些患者只需要全力与疾病抗争。

　　而各地医保基金的现状，使得全国只有两大城市，才能从容面对白血病巨额治疗费用。中国社会保险学会医疗保险分会会长韩凤表示，中国医保发展近年的一大方向，就是扩大覆盖面。

　　全国政协委员李晓琳也表示，他将继续发出声音，呼吁将外周血造血干细胞移植手术纳入更多地区的医保。