血友病男孩期盼救命药(图)
卫生部门已经采取措施加快审批凝血因子
“只有这两瓶"八因子"了,只能留着关键时刻救命。”小孙指着自己腿上异常肿大的膝盖说。作为一名重度血友病患者,小孙只有靠注射凝血因子止血。然而救命的“八因子”最近却紧缺起来。相关部门表示,正在采取紧急措施缓解“八因子”供应紧张。
坐着不动关节也会出血
昨天中午,记者来到小孙家。他侧身坐在椅子上,已经无法正常行走,身高近1米8,体重却只有94斤,腿细如竹竿,膝盖却异常肿大。
小孙告诉记者,很小的时候他就被查出来有血友病。开始还不严重,只选离家近的学校,小学、中学都上过来了,然而从高三开始病情加重了。“即使坐着不动,身体也会莫名其妙地出血,主要是关节。我的左膝关节就因为老被血泡着,已经坏死了。长期无法运动,腿部肌肉也萎缩了。现在上厕所都要人背。”
因为病情加重,小孙去年从大学休学回家,转修对外经济贸易大学的远程教育。而小孙的妈妈为照顾儿子辞去了工作,全天在家。“本来按照政策,我妈可以再生一个,但她为了照顾我就没再要孩子。”提到妈妈,小孙的声音有些哽咽。
救命凝血因子告急 小孙的妈妈从冰箱里拿出层层包裹的“八因子”:“这是最后两瓶了,不敢使,怕哪天大出血,留着救命(如图)。”
两周前,小孙的右膝关节开始出血,膝盖日渐肿大。“疼得太难受了,我使劲忍着,两周都几乎没法睡觉。没办法,最近北京买不到"八因子"了。幸好昨天人民医院新到一批,还给血友病患者免费注射,我打了两支,不太疼了。今天我妈再去问,又没有了。”
血友病是一种基因病,表现为血液中缺乏某一种凝血因子,一般分为两种:A型缺乏第八凝血因子;B型缺乏第九凝血因子。人民医院血库的工作人员表示,从7月开始,“八因子”开始紧缺。记者从国家食品药品监督管理局了解到,为了缓解“八因子”供应紧张,已经采取紧急措施快速审批拜耳公司基因重组八因子,卫生部门也在紧急调配血浆供应相关企业生产凝血酶类血液制品。
晨报记者
刘珏欣 文并摄
(责任编辑:陈国栋)