[提要] 血友病患者因血液中缺少凝血因子（缺少八因子最常见），一旦发生碰撞流血，就会血流不停。近一个月来，在河南血友群，网友已相互通报了3位“血友”因为买不到药而死亡的消息……
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“我20岁的儿子患血友病，现在在遂平县文城乡的医院治疗，腿上口子都裂开了，如果再买不到"凝血八因子"这种药，孩子就没救了，求你们帮帮我们吧。”昨天下午5点20分，电话里的崔女士哭着央求我们的接线员。
血友病患者若身体出现流血便会血流不止，他身上竟有口子裂开，情况的危急可想而知……
事件
一位妈妈喊救命
据了解，血友病患者因血液中缺少凝血因子（缺少八因子最常见），一旦发生碰撞流血，就会血流不停，而崔女士儿子腿上的口子都裂开了……
接到线索后，记者迅速回电了解情况。
身在驻马店遂平县的崔女士介绍，她20岁的儿子崔磊1岁时就检查出患有血友病。一个月前，儿子干活时不小心碰了一下腿部，右大腿处起了一个小包。当初并没太在意，简单处理后却发现肿包越来越大，上面还起了一个水疱。
因为家在农村医疗条件有限，崔女士的儿子以往伤口出血都是靠输血或输水暂时止住。此次肿包起疱破裂后，开始从伤口向外流水，胯部和大腿根部下面出现血块，情况十分危急。
医生告诉她，目前只能靠输血浆来维持生命，如果没有“凝血八因子”，病人随时都有生命危险。
联系
最终找到救命药
情况紧急，记者马上和郑州各大药店联系，此时已是下午5点40分。咨询多家药店后，得到的消息均是“无货”。
6点20分，多方寻找后终于得到一条宝贵的消息：平顶山有一位被称为“血友妈妈”的冯红梅，她知道哪里有这种药卖。紧急联系到冯红梅后，她告知记者郑州只有一家药店可能有售，并提供了药店经理的电话。
6点40分，记者联系到药店经理，但他此时正在外地出差。因情况紧急，他马上提供了药店电话，并在外地联系药店值班人员。
记者6点50分找到了河南宝芝堂医药连锁有限公司爱生药店的工作人员，得到的消息让人心头一松：还剩仅有的几支，可以卖一支给崔女士的儿子救命。
7点10分，记者第一时间将消息反馈给守在电话旁的崔女士时，她的声音一下提高许多：“孩子有救了！”因为身处乡村交通不便，她表示将在今天上午赶来郑州，取走救命的“凝血八因子”。
声音
救命药全国性短缺
或许，崔女士的儿子是幸运的。8月19日，几乎一样的情况，安阳“血友”赵波因为没能及时买到“凝血八因子”，内脏大出血离开人世。近一个月来，在河南血友群，网友已相互通报了3位“血友”因为买不到药而死亡的消息。
“都是救命药，除了"凝血八因子"，人血白蛋白、凝血酶等可暂时替代的血制品药物也都缺，全国都缺。包括血浆，用的时候也需要排队。”昨天，一位省级医院的医生告诉记者，由于供货紧张，医院的人血白蛋白也不能敞开供应，如果急需用药，病人得打报告，然后经医院有关部门批。
据了解，从7月起，“凝血八因子”在河南市场就很难买到了，而我省大约有1万名“血友”。帮忙为崔女士提供药店经理电话的冯红梅，半月就借出20瓶药。
冯红梅是河南“血友之家”的发起人，河南“血友”们都亲切地称她“血友妈妈”，她走上这条路，是因为她的儿子淇淇也是血友病患者。
淇淇因为病情严重，基本上每三天都要注射一支“凝血八因子”。断货前冯红梅家里备有20瓶救命药，正常的话可以用1个月。在缺货前，她也在河南血友群作出提醒，但她囤的那20瓶药，7月底没几天就全借出去了。
9月初，当淇淇牙龈出血需要用药时，冯红梅只好带儿子去输了三次血浆。输血浆，这是迫不得已才采用的最原始治疗方法，由于未经可靠的病毒去除或灭活，这种治疗存在可能传播乙肝、艾滋病等疾病的危险。
“从儿子出生到现在，再难，我都没让他输血浆。”冯红梅很难过，但她又说，“都是命，别人要借，怎么能不给？”
她告诉记者，儿子4岁多时，家里经济困难买不起药，一次夜里儿子关节大出血，几次疼得昏迷，心急如焚的冯红梅打电话向鲁山县一个“血友”家长求助，对方没有一丝犹豫。从那以后的大半年里，都是靠那个“血友”帮忙他们才渡过了难关。“借药这种事，在我们血友会里太常见了”。
苦处
暂时缺药长期缺钱
“凝血八因子”的紧缺使它的价格飙升。
今年刚过完春节，冯红梅还买过280元一瓶的“凝血八因子”。但就这几天，300单位的“凝血八因子”已经卖到400元了，“这也是从业务员手里直接买的价格”。
“缺药是暂时的，缺钱是长期的。”冯红梅告诉记者，儿子有病后，做生意攒的几十万元哗哗就没了，还欠了十多万的外债。7年来，儿子每个月用药需花费5000元左右。
即使这样，淇淇也只能接受最基本的治疗。“小出血时，就给他冰敷、加压包裹。只有等到关节出血，疼得受不了时，才注射"凝血八因子"。”
而淇淇只是“血友”们的一个缩影。据了解，很多患者在关节出血时，贴膏药或吃止疼片去“扛”，有些重度患者因为关节反复出血又无钱买药，最终导致关节变形残疾。
现状
即使有钱也难买到药
现在的情形显然已变得愈加恶劣——即使有钱也难买到药。
省人民医院血液内科副主任医师雷平冲博士告诉记者，目前河南的“血友”约有1万个，其中1/5都是重度患者。“每个病人一个月至少需要4支（300单位）凝血八因子，那么一个月至少就得4万支，这还不包括重度患者的额外用量”。
但目前，国内只有3家公司能够生产凝血因子：位于新乡的华兰生物工程股份有限公司、上海莱士血液制品有限公司和安徽绿十字生物制品药业公司。
华兰生物的一位销售人员告诉记者，一个月以来，他们向每个省份只能发货一件，每件60支，一支300个单位。“这只够几个人用而已”。
据了解，记者昨天帮崔女士联系到的“凝血八因子”，正是华兰生物供给爱生药店的救命药，仅仅7瓶。
安徽绿十字生物的市场部负责人也表示，一个月以来供应全国仅有2000瓶，每瓶200单位，“没有通过商业渠道对河南市场供货，目前有钱也难买到药”。
背后
主要因为血浆锐减
为什么“凝血八因子”现在那么紧缺呢？华兰生物一位销售人员说，从2004年起，凝血因子产量就开始减少。以前不太明显，是因为那时都有库存货，今年7月以后特别紧缺，是因为库存用完了，新生产的货量又远远不够。
绿十字生物市场部负责人也表示，从2005年以后，即使开足马力生产，也不能满足市场需要了。“按照世界血友病联盟的数据推算，我国每年至少需要生产650万瓶（200单位）才能满足我国患者需要，但现在我们几家的生产量加起来才刚刚是1/50。最主要的原因是原料——血浆减少了”！
记者了解到，2004年5月，国家开始大力整顿单采血浆站，将全国156家单采血浆站关停了36家。比起2004年约4300吨的国内原料血浆供应，2005年后锐减了50%以上。
此外，今年8月1日起，相关部门出台一项新规，原料血浆投产前需先放置90天，等血浆样本再次检测合格后方可投入生产，这让国内血液制品生产企业陆续开始囤积血浆。以一家月投料50吨的企业为例，规定实施后就意味着，必须预先储备至少200吨的血浆原料，才能保证第4个月开始“有米下锅”。
政府严控血浆来源，也是出于安全考虑。据了解，中国内地发现第一例经血液传播的艾滋病病例，“祸首”就是来自血浆的“凝血八因子”。1986年卫生部发文，禁止了血液制品的进口。20多年来，这个禁令一直没松动。
建议
放开相关进口禁令
9月4日，14个国内各地血友病患者联谊团体联名向国家有关部门发出呼吁信，“请求政府采取紧急行动”，以解决药品紧缺。据知情人说：“中央很重视，相关领导人做了专门批示。”
冯红梅告诉记者，中国血友病联谊会曾发出公开信，希望国家放开进口禁令，并且尽快引进国外的凝血因子制品，“我们都认为，这是解决目前药品紧张最直接的方法”。
国家食品药品监督管理局新闻发言人也表示，已采取紧急措施，快速审批引进拜耳公司生产的“基因重组第八因子”。
但即使如此，“基因重组第八因子”短期内仍无法替代“凝血八因子”。雷平冲博士说，价格是关键因素，血浆来源的“凝血八因子”已经售价不菲，“基因重组第八因子”的售价还要比它高出几倍！
令人欣慰的是，相关部门还采取了其他措施。据了解，几个月来，其他待注册药品都在给血液制品让路，药监局甚至要求企业优先生产凝血因子类产品。
呼吁
希望患者能入医保
“对于轻中度患者来说，如果补充体内缺乏的凝血因子，完全可以过上正常人的生活，不会导致残疾。”冯红梅说，即使是重度患者，如果不从事体力劳动，定期注射凝血因子，也会在很大程度上避免残疾。
但由于费用问题，定期注射凝血因子很难实现。
冯红梅收集了很多外省的资料，广州实行医保后，血友病患者的医疗费用可报销80%，山东、上海、重庆、天津等地也把血友病纳入了基本医疗保险的大病范畴。“这样能给患者减轻很大的负担，血友病也不会那么可怕了”。
淇淇前不久到北京做滑膜手术，冯红梅推着他在天安门前转了转。照片里的淇淇十分白净讨人喜欢，笑容明媚灿烂。“他最大的愿望就是到外面玩。但他平时哪儿也去不成，只能在家里看书。”冯红梅说，她最大的希望就是不让儿子断药，然后锻炼身体。“增强体质也能减少出血几率，只要不残废，他就能像正常人一样生活了”。东方今报
(责任编辑：赵健)
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