记者崔克亮3月9日北京报道 孙兆奇、朱维芳等30多位全国人大代表联名向大会提交议案，呼吁尽快制定《罕见疾病救法》。

　　代表们在议案中介绍，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0．65‰—1‰之间的疾病或病变，目前已确认的罕见病有5000—6000种，约占人类疾病的10％。

在美国约有2500万人患有超过6000种罕见病，在欧洲约有5000—8000种罕见病，受累人群占欧盟总人口的6％—8％，即2400万至3600万人，澳大利亚的罕见病受累人群约为120万人。世界上30多个发达和发展中国家及地区都早已有了各自的罕见病救助专项法律法规。我国现有人口按WHO罕见病发生率计算，仅仅罕见病患者就超过千万人之多。由于每种罕见病患病人数相对较少，使得这些疾病容易被国家与社会忽视，在预防和治疗中获得的资源和保障都非常有限，直接造成罕见病患者在诊断防治、医疗保障、药物获得、社会救助、人文关怀等方面面临诸多难题，身心健康和合法权益受到威胁，甚至公平享受医疗的合法权益难以保障。患者大多丧失劳动能力，其就医、就养、就学、就业等一系列问题亟待解决，已成为我国一个不容回避的、严峻的社会问题，事关国民健康和安定团结。

　　议案附有详尽具体的立法文本——《罕见疾病防治法（草案）》，主要内容包括：维护罕见疾病患者公平享受医疗的合法权益，向罕见疾病患者提供必须、适用的药品，保障罕见疾病患者的生命权、健康权，以及平等、充分地参与社会生活，共享社会物质文化成果；国家设立罕见病预防和治疗工作委员会，负责落实罕见病预防和治疗政策，统筹指导、开展罕见病预防和治疗工作；国务院规定罕见疾病的具体定义、病种、临床诊断标准和诊疗规范，国家基本药物制度中应包括治疗罕见疾病的药物，国家医保药品目录中也应列入治疗罕见疾病的药品；保障罕见疾病患者享有各项社会保障的权利；实施罕见疾病出生缺陷干预工程，预防罕见疾病的传播；建设具有国际先进水平的罕见疾病药品科研基地和学科体系；加强罕见疾病预防和治疗领域的各种国际交流与合作，争取和接受罕见疾病预防和治疗领域的各种国际人道主义援助；侵害罕见疾病患者的合法权益，视情承担民事责任，构成犯罪的，依法追究刑事责任。

　　代表们强调，保障罕见病患者包括健康权、公平的医疗权在内的各项合法权益，化解社会矛盾，彰显公平正义，给予罕见病患者身心康复的机会和回馈社会的能力，是国家提高国民健康水平，促进和谐社会建设不可回避的责任。在贯彻落实科学发展观、建设和谐社会的今天，要真正实现中央提出的“病有所医”的目标，尽快制定《罕见疾病防治法》势在必行。