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10人患尿毒症无力付药费 自费买透析机维持生命

  我们只想活着

  北京郊外,一群无力支付巨额医药费的尿毒症患者自发组织起来,

  靠自费购买的透析机维持着生命,这个自助透析小院能否维持下去?

  李珊珊 发自北京

  一圈不怎么整齐的红砖墙,两扇大白天很少插上的绿铁门,推开门,就是十个尿毒症患者互相扶持维生的“透析小院”了。

  这里是北京市通州区白庙村,距天安门大约30公里。

  下午两点半,南屋灶台上的一大锅排骨炖土豆刚熟。魏强热情地招呼伙伴们吃饭,劝小姑娘李丽丹“别光吃土豆,也吃点儿肉”;个头很大的哈尔滨病友陈炳志也凑来尝尝内蒙古的土豆,那是别的病友家属从家乡——内蒙古的四子王旗带来的。

  土豆很绵,有点发甜,下午的阳光很好,几个病友大部分刚做完透析,看起来精神不错。6个人就那么在太阳底下的院子里坐着,屁股底下是各式各样的板凳,南边两间透析室里,3台透析机正在休息。一切安好,只有透析室门口的那张“告知书”让小姑娘李丽丹有点害怕;让刚做完透析,还有点吃不下东西的胡爱玲有些黯然;让脾气有些急躁的陈炳志偶尔激动……

  “告知书”上写着:“魏强等十人:你们开设的‘自助透析室’场所及透析室,不符合《北京市血液透析质量管理规范》设立条件及要求等;透析仪器操作人员为非卫生技术人员;使用的三台透析设备为二手设备,也不符合医疗器械管理有关规定;现场无任何急救设备药品,人员不能实施急救。同时你们进行的自助透析行为违反了《医疗机构管理条例》第二十四条——应予以取缔。”落款是“北京市通州区卫生局”,时间是2009年3月27日。

  这天是3月28日,因为可以报销85%的医药费,已经在正规医院透析的王新阳也在小院里吃排骨土豆,跟大家一起想主意。

  王新阳,是这个透析小院的发起者。

  “像死了一样”

  2002年,即将从北京市第三警校毕业的王新阳被诊出尿毒症,而且是晚期。医生向他父亲建议:“回家少吃点盐,想吃点啥就吃点啥吧。”

  浮肿、恶心、呕吐、胀肚、胸口发闷、全身乏力,症状愈加严重。2002年3月,离正式毕业还差4个月,王新阳开始透析。

  从小体育好,踢球打前锋的王新阳回想起来,大概是小时候得过急性肾炎,“9岁时得的,治了一年多,好了——可能是复发了吧。”

  尿毒症晚期的患者,要想延续生命,只有两个办法:换肾或透析。换肾,肾源极其稀少,手术费用也非常昂贵。透析则是借助设备在体外对血液进行过滤,将因肾坏死而不能清除的身体毒素和水分过滤掉。对尿毒症患者而言,透析像吃饭一样,一餐都不能停,算下来,同样异常昂贵。

  两者均不是一个农民家庭可以承担的。但父亲还是说:“有人就有一切。”

  孩子病了,虽然学费欠下的债还没还完,这个密云县的农村家庭还得继续借钱。透析3年,花了几近20万元。“借,村里捐了好几千,镇里捐了1万,县里6000,民政部给了1万。”王新阳说自己比较幸运,因为上了密云电视台,能够拿到些捐款,可这些,也只是杯水车薪,“每月的医药费开销就有一万二三”。

  2003年,王新阳就开始琢磨要搞个透析机,“虽然一次性投入很大,但有盼头,之后只要每月花个千把块钱,就够了,也有活下去的盼头了。”

  2004年夏天开始,他看上了两台医院淘汰下来的二手透析机,价钱谈了近半年,总算谈妥了,“两台18万”。与另外两名病友赶紧合伙买下来。

  一个月后,病友魏强过来找他们,试了试,也入了伙。虽然淘汰下来的机器,效果肯定有影响,“总比透不起,憋死强多了。”

  应该透析时没透析,是什么感觉?

  “像死了一样。”23岁的李丽丹不假思索地回答。最初在医院,李丽丹5天透析一次。“其实,3天就已经很难受了。但还得熬着。”她不敢喝水,不敢吃东西,因为所有的东西都会在体内变成毒素。多透一次,就意味着多花几百块钱。她不舍得再让家里多花钱。

  到了第四天,她已经喘不上气了,只能坐着,张着嘴呼气。时间变得无比缓慢。她拿着手机不停看时间。一点,两点,三点——天亮了,6点半,医院就可以透析了。5点多,她穿上衣服,和家人来到医院,等着透析。

  上机后,就舒服了。

  这个小姑娘喜欢笑,爱吃奥利奥,爱美的年纪,在院子里就穿一件贴身的黑毛衣,挺好看的。怎么看也只有18岁的样子。她是山西长治人,2007年6月,刚参加完高考,就开始发病了。当年7月31日,确诊是尿毒症。一位运城老乡介绍她到了这里,确诊后十多天,她就成了小院的成员。至于自己的高考成绩,“已经不关心了”。

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(责任编辑:杨建)

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