10人患尿毒症无力付药费 自费买透析机维持生命

　　我们只想活着

　　北京郊外，一群无力支付巨额医药费的尿毒症患者自发组织起来，

　　靠自费购买的透析机维持着生命，这个自助透析小院能否维持下去？

　　李珊珊 发自北京

　　一圈不怎么整齐的红砖墙，两扇大白天很少插上的绿铁门，推开门，就是十个尿毒症患者互相扶持维生的“透析小院”了。

　　这里是北京市通州区白庙村，距天安门大约30公里。

　　下午两点半，南屋灶台上的一大锅排骨炖土豆刚熟。魏强热情地招呼伙伴们吃饭，劝小姑娘李丽丹“别光吃土豆，也吃点儿肉”；个头很大的哈尔滨病友陈炳志也凑来尝尝内蒙古的土豆，那是别的病友家属从家乡——内蒙古的四子王旗带来的。

　　土豆很绵，有点发甜，下午的阳光很好，几个病友大部分刚做完透析，看起来精神不错。6个人就那么在太阳底下的院子里坐着，屁股底下是各式各样的板凳，南边两间透析室里，3台透析机正在休息。一切安好，只有透析室门口的那张“告知书”让小姑娘李丽丹有点害怕；让刚做完透析，还有点吃不下东西的胡爱玲有些黯然；让脾气有些急躁的陈炳志偶尔激动……

　　“告知书”上写着：“魏强等十人：你们开设的‘自助透析室’场所及透析室，不符合《北京市血液透析质量管理规范》设立条件及要求等；透析仪器操作人员为非卫生技术人员；使用的三台透析设备为二手设备，也不符合医疗器械管理有关规定；现场无任何急救设备药品，人员不能实施急救。同时你们进行的自助透析行为违反了《医疗机构管理条例》第二十四条——应予以取缔。”落款是“北京市通州区卫生局”，时间是2009年3月27日。

　　这天是3月28日，因为可以报销85%的医药费，已经在正规医院透析的王新阳也在小院里吃排骨土豆，跟大家一起想主意。

　　王新阳，是这个透析小院的发起者。

　　“像死了一样”

　　2002年，即将从北京市第三警校毕业的王新阳被诊出尿毒症，而且是晚期。医生向他父亲建议：“回家少吃点盐，想吃点啥就吃点啥吧。”

　　浮肿、恶心、呕吐、胀肚、胸口发闷、全身乏力，症状愈加严重。2002年3月，离正式毕业还差4个月，王新阳开始透析。

　　从小体育好，踢球打前锋的王新阳回想起来，大概是小时候得过急性肾炎，“9岁时得的，治了一年多，好了——可能是复发了吧。”

　　尿毒症晚期的患者，要想延续生命，只有两个办法：换肾或透析。换肾，肾源极其稀少，手术费用也非常昂贵。透析则是借助设备在体外对血液进行过滤，将因肾坏死而不能清除的身体毒素和水分过滤掉。对尿毒症患者而言，透析像吃饭一样，一餐都不能停，算下来，同样异常昂贵。

　　两者均不是一个农民家庭可以承担的。但父亲还是说：“有人就有一切。”

　　孩子病了，虽然学费欠下的债还没还完，这个密云县的农村家庭还得继续借钱。透析3年，花了几近20万元。“借，村里捐了好几千，镇里捐了1万，县里6000，民政部给了1万。”王新阳说自己比较幸运，因为上了密云电视台，能够拿到些捐款，可这些，也只是杯水车薪，“每月的医药费开销就有一万二三”。

　　2003年，王新阳就开始琢磨要搞个透析机，“虽然一次性投入很大，但有盼头，之后只要每月花个千把块钱，就够了，也有活下去的盼头了。”

　　2004年夏天开始，他看上了两台医院淘汰下来的二手透析机，价钱谈了近半年，总算谈妥了，“两台18万”。与另外两名病友赶紧合伙买下来。

　　一个月后，病友魏强过来找他们，试了试，也入了伙。虽然淘汰下来的机器，效果肯定有影响，“总比透不起，憋死强多了。”

　　应该透析时没透析，是什么感觉？

　　“像死了一样。”23岁的李丽丹不假思索地回答。最初在医院，李丽丹5天透析一次。“其实，3天就已经很难受了。但还得熬着。”她不敢喝水，不敢吃东西，因为所有的东西都会在体内变成毒素。多透一次，就意味着多花几百块钱。她不舍得再让家里多花钱。

　　到了第四天，她已经喘不上气了，只能坐着，张着嘴呼气。时间变得无比缓慢。她拿着手机不停看时间。一点，两点，三点——天亮了，6点半，医院就可以透析了。5点多，她穿上衣服，和家人来到医院，等着透析。

　　上机后，就舒服了。

　　这个小姑娘喜欢笑，爱吃奥利奥，爱美的年纪，在院子里就穿一件贴身的黑毛衣，挺好看的。怎么看也只有18岁的样子。她是山西长治人，2007年6月，刚参加完高考，就开始发病了。当年7月31日，确诊是尿毒症。一位运城老乡介绍她到了这里，确诊后十多天，她就成了小院的成员。至于自己的高考成绩，“已经不关心了”。