回访“自助透析”十名成员 祈愿活着不再是奢望

　　“我们只是想活着！”——今年3月，当我们走进通州白庙村的那间“自助透析室”时，蜗居于此的10位尿毒症患者发出了这句震撼人心的感慨。

　　如今，9个月过去了，当“自助透析室”被取缔之后，曾经相依为命的他们身处何方？仍然在挣扎，或是已经走出困境？

　　新年将至之际，我们从通州出发，走过河北，穿过山西，到达内蒙古……我们想知道，那些久违了的人们，他们还好吗？

　　我们希望，他们，以及他们所代表的人们，可以不必为“活着”而苦苦挣扎，可以在亲人、爱人和友人的笑容中享受欢乐，可以像正常人一样自由地奋斗，争取更好的生活。我们祈愿：活着，不再是一种奢望。

　　韩慕新：孤独地留守

　　韩慕新：男，33岁，河北沧州盐山县人。

　　韩慕新至今没有回河北老家，继续留在北京接受由通州区卫生局提供的免费透析。

　　5月初，病友陈炳志走前，韩慕新请他吃了顿饭，为他送行。陈炳志拍着他的肩膀说：“兄弟啊，都好好活着。”

　　病友们陆续都走了，韩慕新每天吃着馒头就咸菜，盼着回家。他想10岁的女儿。每隔一两个月，他都要趁透析的间隔期，买两大兜好吃的回家去看女儿。

　　7月中旬，家乡终于来人了，把他叫到马路边谈话。一年报销3万元——这是家乡政府所能给予的最高额度。这意味着他自己还需负担三四万元，而他承受不起，所以没有回家。他唯一的生活来源来自父亲。父亲退休后，在一家工厂当门卫，一个月有1000元收入。

　　搬离“自助透析室”之后，他在燕郊租了一间平房。狭窄的屋子里，摆着一张用砖头垫起的床。两床黑乎乎的被子揉成一团。窗户漏风，屋子里没有生炉子，冷得像个冰窖。晚上实在冻得不行了，他就去附近的病友李丽丹家取个暖。李丽丹已经回山西老家了，她的家人还留在这里打工挣钱。

　　晚上睡不着的时候，他就躺在床上想念在“自助透析室”的日子。那时候，总是一群人在一起吃饭、聊天、打闹。如今，只剩下他一个人了。

　　除了透析的日子，他每天早上10点才起。起来后，他也无处可去。在街上漫无目的地闲逛。表情木然。渴了，就跟门口的小吃店要口水喝。饿了，也在那儿随便买点吃的。

　　9月的一天，他离婚了。是妻子提出的，他立即同意了。他说：“何必拖累人家呢？我一分钱都挣不到，早晚是个死。她趁着还年轻，赶紧再找一个。”

　　女儿判给了他，却仍然要靠妻子抚养。对于妻子，他心存感激。这些年，妻子一直照顾他，还养着家。他希望妻子能嫁个有钱人，不再受穷。

　　如今，他的无名指上还戴着几年前妻子送给他的转运珠。

　　魏强：我能熬到那一天

　　魏强：男，35岁，内蒙古呼和浩特四子王旗人。

　　魏强是5月底回家的。当时，四子王旗政府承诺，今年给他按新农合的最高限报销3.5万元，另外再补助他3万元，并且承诺以后的政策会越来越好。

　　由于四子王旗没有透析设备，魏强在呼和浩特市里租了一间房子。他选择了内蒙古医院，因为它比别处透析每次少20元，但每次也得600元左右。临近年终，他开始去各个部门要自己的报销和补助，已经拿到两万多元了。他说：“今年应该没什么问题，但明年的还悬着，不知道承诺能不能继续兑现。”

　　魏强独自居住。不过，屋里有很多碗筷，因为家人经常过来看他。他说：“天一凉，他们就会打电话嘱咐我多穿点衣服。这种感觉，只有亲人才能给。”

　　他听说了韩慕新离婚的消息，感到有些内疚。年初时，他曾经跟韩慕新说，男人和女人不一样，女人生这病了，还有男人顶着，但如果男人得了这病，这个家就垮了。他感觉自己当初说的话像是在诅咒，所以他很内疚。他深知离婚后的痛苦——7年前，重病的他哭着跟妻子离了婚。

　　他回到呼和浩特后，前妻曾经来过电话，问候了几句就挂了，后来再没联系过。

　　有一天，他去一个同学家吃饭，发现一只小狗惊慌地躲在沙发底下，问过才知道这是同学的孩子带回家的，但同学夫妇俩都不喜欢养宠物。他觉得小狗可怜，就把它要过来养，取名叫欢欢。

　　欢欢很乖。魏强说：“握手！”它就伸出一只前爪。魏强说：“坐下！”它就屁股着地，直起身子。

　　魏强还从通州带回去一只小猫。欢欢来了，屋里就热闹了，两个小家伙在屋里你追我赶，嬉戏打闹。晚上睡觉时，魏强搂着小猫，欢欢就过来咬它。魏强只好转过身抱着欢欢睡，小猫则乖乖地躺在一侧。二十多天前，魏强把小猫送人了。“它只肯吃猫粮。我只能给它五六块钱一包的。一天得吃掉一块钱。我没有收入，一块钱也是负担，还不如给它寻个好人家。”

　　把小猫送走后，他心里很失落。晚上回到家，欢欢也不吭声，蔫蔫地趴在地上。喂它吃的，它看都不看。

　　眼看着在北京卖车剩下的3万块钱渐渐没了，魏强开始想方设法挣钱。他回到十多年前自己摆水果摊的市场，发现熟人都走了，生意很难做。他开了间棋牌室，结果门可罗雀，几天就关门了。朋友们都很照顾他，经常请他去吃饭。有个卖家电的朋友经常叫他帮忙送货，每次给他50或100元。不过，魏强很少主动去找朋友，他不想麻烦别人。

　　等明年天暖和了，魏强打算开着车出去卖卫生纸。“这东西反正也不会坏，成本也低。哪怕挣一块钱，也是收入。跟别人要钱，生命是在别人手里。自己挣钱，生命就在自己手里。”

　　每一则关于医疗保障的新闻，都让他对未来充满希望。听说福建有个地方的大病报销每年最高额能到20万元，他很羡慕地说：“我想我能熬到那一天。”

　　李丽丹：幸运地活着

　　李丽丹：23岁，山西长治襄垣县人。

　　李丽丹白了，胖了，还有双下巴了。在无菌层流病房里，李丽丹戴着蓝色的手术帽，躺在病床上。血液慢慢流过透析机，被经过双极反渗过的纯净水过滤，排尽毒素，再欢快地流回她的体内。她暗黄的脸庞渐渐有了一丝红晕。

　　“我给你们讲个笑话吧。”李丽丹对护士和病友们说。说着，她就“咯咯咯”地笑起来，一边笑一边讲。故事还没讲完，她自己已经笑得快岔气了。

　　谁也没听懂她的笑话。不过看着她可爱的模样，大家也都忍不住笑起来。

　　李丽丹有些不好意思，说：“我还是给你们讲个鬼故事吧。”

　　下透析机的时候，李丽丹嘱咐所有人：“明天是平安夜，你们可都要吃苹果和橙子，这样才能平平安安，心想事成。”

　　这也是家里人对她的期望。一回来，小姨就给她戴上一条弥勒佛项链，妈妈又找来一条手链系在她的手腕上辟邪。

　　李丽丹的回家之路颇为曲折。5月，家乡来了消息，让她父亲回去谈谈。整整一个月，她父亲在各个政府部门之间奔波。当地只肯每年报销3万元，他们仍然无力承担其余费用。父亲只好回到北京。李丽丹曾经想过报名参加北京台的公益真人秀节目《真情耀中华》。在这个节目里，获胜的一方可以获得10万元的救助金，但她最终还是没去。“这个病是个无底洞，如果没有高额的报销，即使赢得了这10万元，也不能根本解决问题。”

　　9月初，家乡终于松口了。当地政府承诺：回去后，李丽丹每次透析，只要支付50元，药费也可以报销一部分。虽然不是全免，每年自己还得负担两万元左右，但李丽丹还是同意了。她说：“我想回家。”

　　9月8日，父母陪着她先回家了，只留下弟弟在北京打工。这是2006年生病以来，李丽丹第一次回家。

　　父母陪她在家待了两个月，又返回北京继续打工挣钱。

　　尽管很想父母，但李丽丹并不孤单。她的手机常常成了“热线”。每次透析结束后，只要她稍微晚一会儿到家，手机便会不停地响起——大舅、二舅、三舅、小姨。姥姥则去车站等她。

　　“虽然贫穷却快乐着。”李丽丹在日记里写道，“想起那个同病房的同龄人，不知她现在还是否在世，是否像我一样幸运地活着。”

　　至今，在通州区潞河医院免费透析时认识的一些病友还给她打电话，向她打听哪儿还有“自助透析室”。

　　如今，她幻想着有一天能装上人工肾，再也不用透析了，也不用吃排异药，想去哪儿就去哪儿，那才是自由。

　　23岁的她不敢奢望爱情。她说：“希望越少，失望也越少。”

　　她计划等明年天暖和了，让父母和弟弟回家来，去广场上卖羊肉串。生意好的话，全家人就不用两地分隔。她自己还可以去学点技术，将来能养活自己，这样人生才有奔头。

　　胡爱玲：与失散女儿重逢

　　胡爱玲：54岁，安徽滁州定远县人。

　　6月初，胡爱玲的家乡为她办理了城镇居民医疗保险。从此，她的医疗费可以报销85%。此外，胡爱玲还有一个好消息——她与失散多年的两个女儿又取得了联系。

　　1993年，她的婚姻出现变故后，就离开了家乡，和两个女儿从此失去了联系。直到女儿看到“自助透析室”的报道之后，才认出她来。在电话里，她和两个女儿都哭了。这是她们16年来的第一次联络。

　　她从北京返回老家时，在昆山工作的两个女儿也特地带着丈夫孩子赶来看她。记忆中十几岁的小姑娘已经是孩子的母亲了。胡爱玲不停地掏出手帕抹眼泪：“原以为这辈子都不会再见了。”

　　女儿给她买来了衣服和鞋子，此后，每个月还给她寄来1000元生活费。端午节时，胡爱玲现在的丈夫想从北京回去看她，又怕她女儿不高兴。胡爱玲小心地跟女儿提起。

　　“来吧。你生病，他都能一直照顾你，我们又有什么接受不了的？”女儿爽快地答应了，后来还请胡爱玲夫妇一起去饭店吃了饭。

　　胡爱玲还在打着毛衣，这次是送给3岁的小外孙。她等着过年时的再度团聚。

　　孙永琴：丈夫回到了身边

　　孙永琴：28岁，山西大同灵丘县人。

　　大同市灵丘县政府对孙永琴特事特办，免除了她所有的治疗费用，每年还给她800元的生活补助。曾经对她不管不顾的丈夫又回到了她的身边。两人继续过日子，毕竟孩子已经10岁了。

　　丈夫花3万元买了一辆二手夏利，平时跑出租。由于县城没有透析设备，丈夫每周一、三、五就开3个多小时车，把孙永琴带到市里做透析。早上5点多出发，晚上10点才能回到家。赶上下雪天，到家就得半夜了。

　　孙永琴说：“能跟女儿在一起，什么都不计较了。”

　　赵春香：靠丈夫辛苦撑着

　　赵春香：35岁，河北廊坊大厂县人。

　　大厂县“新农合”的医疗报销只能达到50%。赵春香向民政局和红十字会申请的补助至今也没下来。目前，她只能靠丈夫杨艳山支撑着。她每周要透析两次，每次420元，而丈夫一个月的工资只有1300块。

　　5月底，她发现自己怀孕，而且胎儿快满5个月了，必须马上做人流。医药费花掉了一万多。原先攒的20多万积蓄渐渐见底了。靠工资是不可能维持这个家的，必须再找个挣钱的办法。11月，杨艳山报名去学车。他把工作由白班改成夜班，每天早上7点钟下班，直接去驾校学车。一直到下午5点，驾校放学，他才回到家吃点饭，眯一会儿，晚上9点再起来去上班。每天如此。12月25日，他考试通过了。后来的日子，还是如此。只是白天，他要在路上跑运输。

　　生活很辛苦，但杨艳山觉得，每天有个人在家等他，孩子回家后可以喊声“妈”，就什么都值了。

　　武桂敏：希望孩子早成才

　　武桂敏：47岁，河北廊坊大厂县人。

　　武桂敏参加“新农合”的报销比例只有50%。她现在大厂县人民医院透析。一周两次，每次430多元。每年吃药还要花一万元左右。

　　丈夫是全家四口人唯一的收入来源。丈夫做一点小买卖，收入不太稳定。目前，只能勉强维持全家人的生活。

　　武桂敏向民政局申请到了4800元的补贴，红十字会方面的救助暂时还没有到位。她希望两个孩子能早日成才，找到工作，缓解家里的窘境。

　　陈炳志：想念北京的日子

　　陈炳志：37岁，黑龙江密山市人。

　　陈炳志很想念北京的那段日子，他经常给病友们打电话，每次先问：“还活着吗？”他还想去呼和浩特看魏强。魏强慷慨地说：“来吧，我在内蒙古请你透一次析。”

　　他们只是说说而已。光路费，他俩就掏不起。

　　陈炳志现在每次透析需要交50元钱。但由于他没有收入，这部分钱一直是由他所在的农场垫付。他的医药费也只能报销65%。从北京回到密山时，当地民政局一次性给了他4500元的救助。

　　他和75岁的老母亲一起在县城租了一间房子。每个月，他有200多元的低保，母亲也有200多元的抚恤金。母亲身体不好，前些日子，还突发心脏病，一直住院。

　　对于未来，他惴惴不安，生怕政策有变。他甚至有点羡慕留在通州接受免费透析的韩慕新。他希望明年农场能给他分200亩地，他可以种庄稼。

　　吴刚：整个人变得乐观

　　吴刚，68岁，辽宁丹东市人。

　　7月16日，吴刚回到了丹东。下了火车，他完全不知道家在哪个方向。他已经整整10年没有回来了。

　　在交了1万元后，丹东市卫生局为他办理了城镇居民医保卡。他所有的治疗费用可以报销90%。每个月，民政局还给他发放400元的低保。

　　透析室的人都听说过他的事，特别照顾他。护士长看他一个人在丹东，就主动帮他洗衣服。吃饭时，也为他准备一份。在这里，他感受到了家的温暖。

　　“我爸爸现在整个人都变得很乐观，说话声音也大了很多。”女儿吴思语开心地说。她目前仍然留在北京工作，挣钱还债。她唯一担心的是，父亲现在住的是平房，没有暖气。

　　但吴刚不舍得去租间楼房住，他说：“女儿已经太不容易了，能省就省点吧。”

　　吴艳：2009是个好年头

　　吴艳：35岁，河北三河市人。

　　吴艳描着眉，化着淡妆。做完家务，她就坐在家里绣十字绣。她想出去找份工作，但丈夫舍不得。

　　对于丈夫，她很感激，她说：“要是没有他，早就没有我了。”

　　在吴艳看来，2009年是个好年头。6月，她办下了河北三河市的低保。从此，透析的费用全免，药费也能报销60%。她自己一年只需要承担几千块钱。

　　她现在很满足。只是有时候碰到一些自费的病人，她看着难受。“没钱透析，只能硬挺着。我们都经历过那个难受劲，真是不忍心看。”

　　-记者手记 为他们加油

　　她原本夫妻恩爱；他原本有个小康之家；她原本是一个快乐的大学生；他原本有一份体面的工作……对于未来，他们原本都有更多的期许。但突如其来的尿毒症，粉碎了所有梦想。一瞬间，他们的人生仿佛只剩下了一个目标——活着。

　　活着太难了。对他们来说，活着就意味着一连串的数字。多几百块钱，就可以多做一次透析，多活几天。

　　倾家荡产之后，他们被迫离开正规、安全的医院，来到通州白庙村的这个简陋的小院自助透析。他们签了“生死合同”，三台二手透析机便是他们共同的“肾”。死亡随时可能发生，但求生的欲望又让他们拿自己的生命做赌注。

　　用最少的钱，活最长的命。在这里，他们的生命得以延续。因为生命能够延续，他们才保留着希望。他们是痛苦的，但他们又是乐观的，闲暇时，他们还会唱一些歌：“就算月有阴和缺，就算人有悲和欢，谁能够不扬梦想这张帆……”

　　“自助透析室”显然是违规的。但若不违规，他们又走投无路。他们的生命仿佛走进了一个悖论。

　　《十个人的自助透析生活》发表后，无数目光投向了这个小小的院落。显然，这不只是10个人的事。人们透过他们，思考着生命的意义，审视着我们的保障体系。

　　对于执法部门而言，他们也面临着一个左右为难的困境。最终，通州区卫生局在取缔“自助透析室”的同时，也作出了承诺：在这10个人被家乡妥善安置之前，会一直给予其免费透析。我拿着录音笔、摄像机，让他们一遍又一遍地重复这句话。10个人的命都在这里了。

　　后来，他们陆续离开北京，回归家乡。有一段时间，我非常害怕接到他们的电话。我怕听到他们不好的消息。这次在回访的路上，我也一直忐忑不安。

　　直到我隔着防护玻璃，看见李丽丹躺在一尘不染的病房里做透析时，我才长舒了一口气。她笑着冲我使劲挥手。我也向她挥挥手。

　　当我听到胡爱玲现在与外孙共享天伦之乐时，我兴奋了许久。她心中最大的遗憾，也因为这次报道“意外”地弥补了。

　　当魏强告诉我，有很多朋友都在帮他时，我也曾感慨——人有爱，便不孤独。

　　他们都还活着。他们心存感激。其实他们不必感激——这不是慈善，更不是施舍。活着，原本是他们最基本的权利。对于他们，我们也曾表达过敬意——为他们不屈的生的意志。

　　其实，他们应该活得更好些。疾病是人生不可预料的意外，但疾病不该成为贫穷、困顿和绝望的理由。

　　“我们要重视尊重生命的伦理。”这是法国哲学家史怀哲在诺贝尔和平奖讲坛上发出的呼吁。

　　这10个人不应该是少数的幸运儿。每个人都有权利争取更大的幸福。

　　为他们加油！(沈佳音 王磊) (来源：京华时报)