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回访“自助透析”十名成员 祈愿活着不再是奢望

来源:中国新闻网
2009年12月28日09:40
  “我们只是想活着!”——今年3月,当我们走进通州白庙村的那间“自助透析室”时,蜗居于此的10位尿毒症患者发出了这句震撼人心的感慨。

  如今,9个月过去了,当“自助透析室”被取缔之后,曾经相依为命的他们身处何方?仍然在挣扎,或是已经走出困境?

  新年将至之际,我们从通州出发,走过河北,穿过山西,到达内蒙古……我们想知道,那些久违了的人们,他们还好吗?

  我们希望,他们,以及他们所代表的人们,可以不必为“活着”而苦苦挣扎,可以在亲人、爱人和友人的笑容中享受欢乐,可以像正常人一样自由地奋斗,争取更好的生活。我们祈愿:活着,不再是一种奢望。

  韩慕新:孤独地留守

  韩慕新:男,33岁,河北沧州盐山县人。

  韩慕新至今没有回河北老家,继续留在北京接受由通州区卫生局提供的免费透析。

  5月初,病友陈炳志走前,韩慕新请他吃了顿饭,为他送行。陈炳志拍着他的肩膀说:“兄弟啊,都好好活着。”

  病友们陆续都走了,韩慕新每天吃着馒头就咸菜,盼着回家。他想10岁的女儿。每隔一两个月,他都要趁透析的间隔期,买两大兜好吃的回家去看女儿。

  7月中旬,家乡终于来人了,把他叫到马路边谈话。一年报销3万元——这是家乡政府所能给予的最高额度。这意味着他自己还需负担三四万元,而他承受不起,所以没有回家。他唯一的生活来源来自父亲。父亲退休后,在一家工厂当门卫,一个月有1000元收入。

  搬离“自助透析室”之后,他在燕郊租了一间平房。狭窄的屋子里,摆着一张用砖头垫起的床。两床黑乎乎的被子揉成一团。窗户漏风,屋子里没有生炉子,冷得像个冰窖。晚上实在冻得不行了,他就去附近的病友李丽丹家取个暖。李丽丹已经回山西老家了,她的家人还留在这里打工挣钱。

  晚上睡不着的时候,他就躺在床上想念在“自助透析室”的日子。那时候,总是一群人在一起吃饭、聊天、打闹。如今,只剩下他一个人了。

  除了透析的日子,他每天早上10点才起。起来后,他也无处可去。在街上漫无目的地闲逛。表情木然。渴了,就跟门口的小吃店要口水喝。饿了,也在那儿随便买点吃的。

  9月的一天,他离婚了。是妻子提出的,他立即同意了。他说:“何必拖累人家呢?我一分钱都挣不到,早晚是个死。她趁着还年轻,赶紧再找一个。”

  女儿判给了他,却仍然要靠妻子抚养。对于妻子,他心存感激。这些年,妻子一直照顾他,还养着家。他希望妻子能嫁个有钱人,不再受穷。

  如今,他的无名指上还戴着几年前妻子送给他的转运珠。

  魏强:我能熬到那一天

  魏强:男,35岁,内蒙古呼和浩特四子王旗人。

  魏强是5月底回家的。当时,四子王旗政府承诺,今年给他按新农合的最高限报销3.5万元,另外再补助他3万元,并且承诺以后的政策会越来越好。

  由于四子王旗没有透析设备,魏强在呼和浩特市里租了一间房子。他选择了内蒙古医院,因为它比别处透析每次少20元,但每次也得600元左右。临近年终,他开始去各个部门要自己的报销和补助,已经拿到两万多元了。他说:“今年应该没什么问题,但明年的还悬着,不知道承诺能不能继续兑现。”

  魏强独自居住。不过,屋里有很多碗筷,因为家人经常过来看他。他说:“天一凉,他们就会打电话嘱咐我多穿点衣服。这种感觉,只有亲人才能给。”

  他听说了韩慕新离婚的消息,感到有些内疚。年初时,他曾经跟韩慕新说,男人和女人不一样,女人生这病了,还有男人顶着,但如果男人得了这病,这个家就垮了。他感觉自己当初说的话像是在诅咒,所以他很内疚。他深知离婚后的痛苦——7年前,重病的他哭着跟妻子离了婚。

  他回到呼和浩特后,前妻曾经来过电话,问候了几句就挂了,后来再没联系过。

  有一天,他去一个同学家吃饭,发现一只小狗惊慌地躲在沙发底下,问过才知道这是同学的孩子带回家的,但同学夫妇俩都不喜欢养宠物。他觉得小狗可怜,就把它要过来养,取名叫欢欢。

  欢欢很乖。魏强说:“握手!”它就伸出一只前爪。魏强说:“坐下!”它就屁股着地,直起身子。

  魏强还从通州带回去一只小猫。欢欢来了,屋里就热闹了,两个小家伙在屋里你追我赶,嬉戏打闹。晚上睡觉时,魏强搂着小猫,欢欢就过来咬它。魏强只好转过身抱着欢欢睡,小猫则乖乖地躺在一侧。二十多天前,魏强把小猫送人了。“它只肯吃猫粮。我只能给它五六块钱一包的。一天得吃掉一块钱。我没有收入,一块钱也是负担,还不如给它寻个好人家。”

  把小猫送走后,他心里很失落。晚上回到家,欢欢也不吭声,蔫蔫地趴在地上。喂它吃的,它看都不看。

  眼看着在北京卖车剩下的3万块钱渐渐没了,魏强开始想方设法挣钱。他回到十多年前自己摆水果摊的市场,发现熟人都走了,生意很难做。他开了间棋牌室,结果门可罗雀,几天就关门了。朋友们都很照顾他,经常请他去吃饭。有个卖家电的朋友经常叫他帮忙送货,每次给他50或100元。不过,魏强很少主动去找朋友,他不想麻烦别人。

  等明年天暖和了,魏强打算开着车出去卖卫生纸。“这东西反正也不会坏,成本也低。哪怕挣一块钱,也是收入。跟别人要钱,生命是在别人手里。自己挣钱,生命就在自己手里。”

  每一则关于医疗保障的新闻,都让他对未来充满希望。听说福建有个地方的大病报销每年最高额能到20万元,他很羡慕地说:“我想我能熬到那一天。”

  李丽丹:幸运地活着

  李丽丹:23岁,山西长治襄垣县人。

  李丽丹白了,胖了,还有双下巴了。在无菌层流病房里,李丽丹戴着蓝色的手术帽,躺在病床上。血液慢慢流过透析机,被经过双极反渗过的纯净水过滤,排尽毒素,再欢快地流回她的体内。她暗黄的脸庞渐渐有了一丝红晕。

  “我给你们讲个笑话吧。”李丽丹对护士和病友们说。说着,她就“咯咯咯”地笑起来,一边笑一边讲。故事还没讲完,她自己已经笑得快岔气了。

  谁也没听懂她的笑话。不过看着她可爱的模样,大家也都忍不住笑起来。

  李丽丹有些不好意思,说:“我还是给你们讲个鬼故事吧。”

  下透析机的时候,李丽丹嘱咐所有人:“明天是平安夜,你们可都要吃苹果和橙子,这样才能平平安安,心想事成。”

  这也是家里人对她的期望。一回来,小姨就给她戴上一条弥勒佛项链,妈妈又找来一条手链系在她的手腕上辟邪。

  李丽丹的回家之路颇为曲折。5月,家乡来了消息,让她父亲回去谈谈。整整一个月,她父亲在各个政府部门之间奔波。当地只肯每年报销3万元,他们仍然无力承担其余费用。父亲只好回到北京。李丽丹曾经想过报名参加北京台的公益真人秀节目《真情耀中华》。在这个节目里,获胜的一方可以获得10万元的救助金,但她最终还是没去。“这个病是个无底洞,如果没有高额的报销,即使赢得了这10万元,也不能根本解决问题。”

  9月初,家乡终于松口了。当地政府承诺:回去后,李丽丹每次透析,只要支付50元,药费也可以报销一部分。虽然不是全免,每年自己还得负担两万元左右,但李丽丹还是同意了。她说:“我想回家。”

  9月8日,父母陪着她先回家了,只留下弟弟在北京打工。这是2006年生病以来,李丽丹第一次回家。

  父母陪她在家待了两个月,又返回北京继续打工挣钱。

  尽管很想父母,但李丽丹并不孤单。她的手机常常成了“热线”。每次透析结束后,只要她稍微晚一会儿到家,手机便会不停地响起——大舅、二舅、三舅、小姨。姥姥则去车站等她。

  “虽然贫穷却快乐着。”李丽丹在日记里写道,“想起那个同病房的同龄人,不知她现在还是否在世,是否像我一样幸运地活着。”

  至今,在通州区潞河医院免费透析时认识的一些病友还给她打电话,向她打听哪儿还有“自助透析室”。

  如今,她幻想着有一天能装上人工肾,再也不用透析了,也不用吃排异药,想去哪儿就去哪儿,那才是自由。

  23岁的她不敢奢望爱情。她说:“希望越少,失望也越少。”

  她计划等明年天暖和了,让父母和弟弟回家来,去广场上卖羊肉串。生意好的话,全家人就不用两地分隔。她自己还可以去学点技术,将来能养活自己,这样人生才有奔头。

  胡爱玲:与失散女儿重逢

  胡爱玲:54岁,安徽滁州定远县人。

  6月初,胡爱玲的家乡为她办理了城镇居民医疗保险。从此,她的医疗费可以报销85%。此外,胡爱玲还有一个好消息——她与失散多年的两个女儿又取得了联系。

  1993年,她的婚姻出现变故后,就离开了家乡,和两个女儿从此失去了联系。直到女儿看到“自助透析室”的报道之后,才认出她来。在电话里,她和两个女儿都哭了。这是她们16年来的第一次联络。

  她从北京返回老家时,在昆山工作的两个女儿也特地带着丈夫孩子赶来看她。记忆中十几岁的小姑娘已经是孩子的母亲了。胡爱玲不停地掏出手帕抹眼泪:“原以为这辈子都不会再见了。”

  女儿给她买来了衣服和鞋子,此后,每个月还给她寄来1000元生活费。端午节时,胡爱玲现在的丈夫想从北京回去看她,又怕她女儿不高兴。胡爱玲小心地跟女儿提起。

  “来吧。你生病,他都能一直照顾你,我们又有什么接受不了的?”女儿爽快地答应了,后来还请胡爱玲夫妇一起去饭店吃了饭。

  胡爱玲还在打着毛衣,这次是送给3岁的小外孙。她等着过年时的再度团聚。

  孙永琴:丈夫回到了身边

  孙永琴:28岁,山西大同灵丘县人。

  大同市灵丘县政府对孙永琴特事特办,免除了她所有的治疗费用,每年还给她800元的生活补助。曾经对她不管不顾的丈夫又回到了她的身边。两人继续过日子,毕竟孩子已经10岁了。

  丈夫花3万元买了一辆二手夏利,平时跑出租。由于县城没有透析设备,丈夫每周一、三、五就开3个多小时车,把孙永琴带到市里做透析。早上5点多出发,晚上10点才能回到家。赶上下雪天,到家就得半夜了。

  孙永琴说:“能跟女儿在一起,什么都不计较了。”

  赵春香:靠丈夫辛苦撑着

  赵春香:35岁,河北廊坊大厂县人。

  大厂县“新农合”的医疗报销只能达到50%。赵春香向民政局和红十字会申请的补助至今也没下来。目前,她只能靠丈夫杨艳山支撑着。她每周要透析两次,每次420元,而丈夫一个月的工资只有1300块。

  5月底,她发现自己怀孕,而且胎儿快满5个月了,必须马上做人流。医药费花掉了一万多。原先攒的20多万积蓄渐渐见底了。靠工资是不可能维持这个家的,必须再找个挣钱的办法。11月,杨艳山报名去学车。他把工作由白班改成夜班,每天早上7点钟下班,直接去驾校学车。一直到下午5点,驾校放学,他才回到家吃点饭,眯一会儿,晚上9点再起来去上班。每天如此。12月25日,他考试通过了。后来的日子,还是如此。只是白天,他要在路上跑运输。

  生活很辛苦,但杨艳山觉得,每天有个人在家等他,孩子回家后可以喊声“妈”,就什么都值了。

  武桂敏:希望孩子早成才

  武桂敏:47岁,河北廊坊大厂县人。

  武桂敏参加“新农合”的报销比例只有50%。她现在大厂县人民医院透析。一周两次,每次430多元。每年吃药还要花一万元左右。

  丈夫是全家四口人唯一的收入来源。丈夫做一点小买卖,收入不太稳定。目前,只能勉强维持全家人的生活。

  武桂敏向民政局申请到了4800元的补贴,红十字会方面的救助暂时还没有到位。她希望两个孩子能早日成才,找到工作,缓解家里的窘境。

  陈炳志:想念北京的日子

  陈炳志:37岁,黑龙江密山市人。

  陈炳志很想念北京的那段日子,他经常给病友们打电话,每次先问:“还活着吗?”他还想去呼和浩特看魏强。魏强慷慨地说:“来吧,我在内蒙古请你透一次析。”

  他们只是说说而已。光路费,他俩就掏不起。

  陈炳志现在每次透析需要交50元钱。但由于他没有收入,这部分钱一直是由他所在的农场垫付。他的医药费也只能报销65%。从北京回到密山时,当地民政局一次性给了他4500元的救助。

  他和75岁的老母亲一起在县城租了一间房子。每个月,他有200多元的低保,母亲也有200多元的抚恤金。母亲身体不好,前些日子,还突发心脏病,一直住院。

  对于未来,他惴惴不安,生怕政策有变。他甚至有点羡慕留在通州接受免费透析的韩慕新。他希望明年农场能给他分200亩地,他可以种庄稼。

  吴刚:整个人变得乐观

  吴刚,68岁,辽宁丹东市人。

  7月16日,吴刚回到了丹东。下了火车,他完全不知道家在哪个方向。他已经整整10年没有回来了。

  在交了1万元后,丹东市卫生局为他办理了城镇居民医保卡。他所有的治疗费用可以报销90%。每个月,民政局还给他发放400元的低保。

  透析室的人都听说过他的事,特别照顾他。护士长看他一个人在丹东,就主动帮他洗衣服。吃饭时,也为他准备一份。在这里,他感受到了家的温暖。

  “我爸爸现在整个人都变得很乐观,说话声音也大了很多。”女儿吴思语开心地说。她目前仍然留在北京工作,挣钱还债。她唯一担心的是,父亲现在住的是平房,没有暖气。

  但吴刚不舍得去租间楼房住,他说:“女儿已经太不容易了,能省就省点吧。”

  吴艳:2009是个好年头

  吴艳:35岁,河北三河市人。

  吴艳描着眉,化着淡妆。做完家务,她就坐在家里绣十字绣。她想出去找份工作,但丈夫舍不得。

  对于丈夫,她很感激,她说:“要是没有他,早就没有我了。”

  在吴艳看来,2009年是个好年头。6月,她办下了河北三河市的低保。从此,透析的费用全免,药费也能报销60%。她自己一年只需要承担几千块钱。

  她现在很满足。只是有时候碰到一些自费的病人,她看着难受。“没钱透析,只能硬挺着。我们都经历过那个难受劲,真是不忍心看。”

  -记者手记 为他们加油

  她原本夫妻恩爱;他原本有个小康之家;她原本是一个快乐的大学生;他原本有一份体面的工作……对于未来,他们原本都有更多的期许。但突如其来的尿毒症,粉碎了所有梦想。一瞬间,他们的人生仿佛只剩下了一个目标——活着。

  活着太难了。对他们来说,活着就意味着一连串的数字。多几百块钱,就可以多做一次透析,多活几天。

  倾家荡产之后,他们被迫离开正规、安全的医院,来到通州白庙村的这个简陋的小院自助透析。他们签了“生死合同”,三台二手透析机便是他们共同的“肾”。死亡随时可能发生,但求生的欲望又让他们拿自己的生命做赌注。

  用最少的钱,活最长的命。在这里,他们的生命得以延续。因为生命能够延续,他们才保留着希望。他们是痛苦的,但他们又是乐观的,闲暇时,他们还会唱一些歌:“就算月有阴和缺,就算人有悲和欢,谁能够不扬梦想这张帆……”

  “自助透析室”显然是违规的。但若不违规,他们又走投无路。他们的生命仿佛走进了一个悖论。

  《十个人的自助透析生活》发表后,无数目光投向了这个小小的院落。显然,这不只是10个人的事。人们透过他们,思考着生命的意义,审视着我们的保障体系。

  对于执法部门而言,他们也面临着一个左右为难的困境。最终,通州区卫生局在取缔“自助透析室”的同时,也作出了承诺:在这10个人被家乡妥善安置之前,会一直给予其免费透析。我拿着录音笔、摄像机,让他们一遍又一遍地重复这句话。10个人的命都在这里了。

  后来,他们陆续离开北京,回归家乡。有一段时间,我非常害怕接到他们的电话。我怕听到他们不好的消息。这次在回访的路上,我也一直忐忑不安。

  直到我隔着防护玻璃,看见李丽丹躺在一尘不染的病房里做透析时,我才长舒了一口气。她笑着冲我使劲挥手。我也向她挥挥手。

  当我听到胡爱玲现在与外孙共享天伦之乐时,我兴奋了许久。她心中最大的遗憾,也因为这次报道“意外”地弥补了。

  当魏强告诉我,有很多朋友都在帮他时,我也曾感慨——人有爱,便不孤独。

  他们都还活着。他们心存感激。其实他们不必感激——这不是慈善,更不是施舍。活着,原本是他们最基本的权利。对于他们,我们也曾表达过敬意——为他们不屈的生的意志。

  其实,他们应该活得更好些。疾病是人生不可预料的意外,但疾病不该成为贫穷、困顿和绝望的理由。

  “我们要重视尊重生命的伦理。”这是法国哲学家史怀哲在诺贝尔和平奖讲坛上发出的呼吁。

  这10个人不应该是少数的幸运儿。每个人都有权利争取更大的幸福。

  为他们加油!(沈佳音 王磊) (来源:京华时报)
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