基因歧视隐形蔓延 医疗体检机构利益驱动是源头

　　考生因携带地中海贫血基因遭拒录事件再引热议

    专家称检测技术随意使用致基因歧视隐形蔓延

　　基因检测滥用人人或成基因歧视受害者

　　广东省佛山市3名考生因携带地中海贫血基因被拒录为公务员,3人以“这种做法属于典型的基因歧视”为由,将佛山市人保局告上法庭。

　　调查发现,目前用人单位滥用检测权力背后,潜藏着经济利益驱动力。

　　遗传信息的揭示和公开,将对携带某些“不利基因”或“缺陷基因”者的升学、就业、婚姻等社会活动产生不利影响。如果容忍基因检测技术的滥用,那么人人都将成为基因歧视的受害者。

　　但是,“基因歧视”在我国尚未引起足够重视,反基因歧视立法更是空白。专家认为,有必要尽快开展“基因歧视”立法研究,并为修正就业促进法等法律做好准备

　　本报记者邓新建

　　在广东省佛山市,3名考生因携带地中海贫血基因而被拒录为公务员,3人以“这种做法属于典型的基因歧视”为由,将当地人事部门告上法庭,一审法院判决3人败诉。据了解,此案将于近日进入二审。

　　“基因歧视第一案”的诉讼尚未尘埃落定,近期又有媒体曝出基因歧视正在向许多领域蔓延的消息,基因歧视再次引起社会各界的热议。

　　据统计,地中海贫血患者包括地中海贫血基因携带者在广东相当普遍,后者约占广东人群12%,影响面很大。

　　与此同时,一项权威调查显示,超过4成的大学毕业生认为,就业歧视程度严重或很严重。

　　“在这个问题上,卫生部门应未雨绸缪,重视这种社会歧视的苗头,尽快出台相关的卫生规范,发表权威性的说法作为指导,积极纠正那些歧视的错误行为。”有专家就此指出,今后,受到这种歧视的可能会牵涉到更多人。如果容忍基因检测技术的滥用,那么每个公民都有可能成为基因歧视的受害者。

　　“基因歧视第一案”

　　基因属个人隐私不得擅自检测

　　被称之为“基因歧视第一案”的原告,是在2009年4月参加佛山市公务员考试的周某、谢某、唐某3名考生。当时,参考的3人均顺利通过笔试和面试,并于2009年6月参加了公务员体检。在公务员体检中,体检医院发现,他们3人的平均红细胞体积偏小,于是被要求进行复查,复查的项目为地中海贫血基因分析。复查后,医院认定3人均为地中海贫血基因携带者。因此,佛山市人力资源和社会保障局以“体检不合格”为由,淘汰了他们。

　　周某、谢某认为,他们的身体条件符合国家公务员体检标准的要求,依照国家公务员体检表检查的各项数值均在正常范围内,没有《体检标准》和《体检手册》中所描述的任何贫血症状。

　　因此,2009年9月,周某、谢某向佛山市政府申请行政复议。12月15日,佛山市政府出具了行政复议决定书,他们的请求没有得到支持。

　　周某、谢某不服,与未经行政复议程序的唐某一起,以“公务员体检标准中没有要求查基因,拒绝录用带有地中海贫血基因的考生,是典型的歧视行为”为由,将佛山市人保局告到法院。

　　今年6月3日,佛山市禅城区人民法院一审判决3人败诉。目前,3名考生均已向佛山市中级人民法院递交了上诉状。

　　长期从事反歧视研究的四川大学法学院教授、3名考生的诉讼代理人之一的周伟告诉记者,人体基因是不能随便进行检测的,这属于个人隐私。当地政府部门让考生在正常体检之外,单独进行地中海贫血基因检测的做法没有法律依据。就业促进法中明确规定,禁止对作为传染病病原携带者进行歧视。从法律上讲,对于一般的病原携带者的歧视也在禁止范围之内。

　　“我国目前没有相关立法,但并不意味着国家或用人单位就有权了解个人的基因状况。”周伟说,依据我国法律,人体基因只在两种情况下可以进行检测:一是当事人自愿,比如亲子鉴定；再就是刑事诉讼法授权的,比如体液、DNA检测,这些检测在法律上都有很严格的限制条件。

　　在今年的全国“两会”上,全国政协委员、天津大学社会科学与外国语学院教授何悦提出,“基因信息属于个人隐私范围,每个人都享有对自身基因信息的保密、公开、运用等自主决定权。未经本人同意,任何自然人、法人和其他组织不得收集、揭示自然人的基因信息”。

　　记者了解到,周某等3人在得知佛山市公务员笔试成绩即将公布、进入体检环节后,即向人力资源和社会保障部与卫生部寄出建议信,建议两部委规范各地公务员招录体检,明确禁止公务员体检中的基因检测,并对不合格的血液病的涵义和范围作出解释。

　　基因歧视隐形蔓延

　　医疗体检机构利益驱动是源头

　　世界卫生组织的相关报告显示,地中海贫血目前已成为我国常见的遗传性血液病之一,也被世界卫生组织列为危害人类健康的6种常见病之一。目前,全国约有1亿以上地中海贫血基因携带者,多见于广东、广西、海南、香港、福建、云南、贵州、四川等地区。有关资料显示,广东省是“地贫”病的高发区,地中海贫血基因携带者高达11.66%,仅次于广西的16.47%。

　　广东省地中海贫血防治协会常务理事、中山大学附属第一医院儿科血液专科主任罗学群说,地中海贫血基因携带者的确有另一名称——“轻型地中海贫血”,但这主要是从遗传学的角度去考虑。从临床角度来看,医生并不认为基因携带者本人需要治疗,或在生活和工作方面有影响。在实际医疗工作中,地中海贫血基因携带者完全和正常人一样,需要注意的只是婚后要避免生育重型地中海贫血患儿,但这与其工作能力无关。南方有地中海贫血基因的人很多,如果在公务员招录过程中都有歧视,其他行业跟着效仿的话,后果会很严重。

　　有专家向记者介绍,20世纪80年代末,由于对乙肝认识不足,传染病防治法等多部法律对乙肝做了限制性规定,助长了社会歧视。到20世纪90年代末,几乎所有政府、企事业单位都在招考过程实施严格体检,乙肝被认为是第一针对对象。乙肝病毒携带者和乙肝患者被逼在社会一角,看不到人生的希望,承受着巨大的生活压力和心理压力。进入21世纪以后,人们开始意识到乙肝歧视源于无知,但这时候,消除乙肝歧视,已经是非常之难。尽管国家出台各种法律法规,但乙肝歧视仍旧是乙肝病毒携带者和乙肝患者的心病。

　　“从技术上说,和乙肝检测相比,基因检测是很前卫的检测手段,但为什么能迅速推广到那么多用人单位的体检内容上呢?”长期从事反歧视公益诉讼的律师陆军告诉记者,他们在调查中发现,目前用人单位滥用检测权力背后,潜藏着经济利益驱动力。

　　“在这其中,医疗体检机构的利润推动是源头。”陆军说,由于基因检测的费用动辄数百元,因此不少体检机构会对用人单位进行游说,增加该项检测。“我们发现,个别体检机构会给用人单位的人力资源部门一定的回扣,每个做基因检测的人返还100元的回扣。所以,这里面有经济利益的推动是无疑的。”

　　陆军担忧地对记者说:“人体有几百个基因,今天查一个,明天查一个,如果用人单位都效仿滥用检测权力,类似的问题将无穷无尽。”

　　“我们担心的问题终于出现了,经过一年,基因歧视已经开始隐性蔓延。”周伟说。

　　基因检测缺立法规范

　　人人都可能成基因歧视受害者

　　记者了解到,随着科学技术的发展,人们有可能从基因的角度对人类全体的遗传倾向进行预测,但是,这些遗传信息的揭示和公开,将对携带某些“不利基因”或“缺陷基因”者的升学、就业、婚姻等社会活动产生不利影响。

　　“携带有肿瘤、心血管病等疾病高发基因,或嗜烟酒、犯罪倾向基因以及智商、性格、生理基因,只能说是有某种倾向,或者说是在机体发育期中的重要随机事件,也有可能终生不会表现出来。因而,在社会活动中受到不利影响和歧视是不公正的。”有专家对《法制日报》记者说。

　　陆军说,近年来,在一些发达国家,基因歧视也时有发生,如保险公司拒绝有基因缺陷的人投保、用人单位开除有基因缺陷的员工等。为了保护公民的基因隐私和免受基因歧视,一些国家已着手立法规范基因检测及其有可能产生的社会歧视问题。

　　广东省政协委员、中山大学化学与化学工程学院教授吴明娒认为,病种歧视正以一种新的方式走进人们的生活与工作之中,任其发展下去,无异于种族与人类社会的等级歧视,一定要将其消灭在萌芽状态。

　　吴明娒说,国家人事部于2005年、2007年相继颁布了《公务员录用体检通用标准》和《公务员录用体检操作手册》,规范了体检项目。超出中央政府规定的体检项目进行体检,显然是一种中央政府所禁止的歧视行为,因为人人都携带各种各样的基因,谁也不知道自己是哪一种致病基因的携带者,如果容忍基因检测技术的滥用,那么人人都将成为基因歧视的受害者。

　　全国政协委员、中国政法大学教授曹义孙在接受《法制日报》采访时建议,对基因检测立法规范。

　　曹义孙在调研中发现,正是由于基因对人类及种族繁衍的重要意义,一些发达国家已着手立法规范基因检测及其有可能产生的社会歧视问题。“反观我国,基因检测水平也在不断提高,但涉及该检测的社会伦理及法律问题一直没有得到很好的解决。特别是在法学领域,基因立法研究几乎是空白”。

　　在曹义孙看来,随着我国基因检测的普及,基因歧视很有可能成为一种较普遍的社会现象。

　　因此,曹义孙建议,相关部门对基因检测技术所涉及的基因做好科学统计工作,正确认识基因对人类、民族繁衍的意义,并加以广泛宣传,让人民群众普遍知道。同时,加快对基因检测及基因歧视现象进行立项研究,这一研究可能涉及到医学、生物学、遗传学及法学等跨学科领域,但最终的研究成果将对中华民族产生巨大的影响。此外,以地中海贫血基因为例,适时对基因检测进行立法规范,杜绝基因歧视。

　　何悦与曹义孙持相同看法,她认为,近几年来,基因科技在我国得到了迅速发展,但是,“基因歧视”却在我国尚未引起足够重视,反基因歧视立法更是空白,有必要尽快开展“基因歧视”立法研究,并为修正就业促进法等法律做好准备。