来源：青年在线
身患全世界仅26例的罕见病 10岁女孩 1.2米 30斤 上学了
昨天早上8点，太原市后北屯小学，新入学的一年级学生在操场上集合。
10岁的刘纯聪站在队伍第一排，蓝色的帽子把她最不愿意露在外面的脸遮住一大半，虽然比其他孩子大3岁，但高1.2米、只有30斤的身材还是让她显得和其他孩子不同，最重要的是，妈妈王梅一直拉着聪聪的小手，没有松开过。
“你要放开她，不然孩子是长不大的，相信我们，孩子没事的。”看着班主任老师带着孩子走进教室，王梅也开始了她在学校一边陪读一边工作的新生活。“学校特别照顾我，给我一份给老师做饭的活，对我来说，为了孩子让我干什么都愿意。”
身患罕见病 全球仅26例
2000年，在全家的期待中，可爱的刘纯聪出生了，可好日子没过几天，家人就发现孩子的嘴边出现红肿、双手褪皮等怪异现象。经过一系列化验、检测后，医院下了一份病危通知书，“回去准备一下吧。”
“不可能。”王梅不甘心，带着两个月大的孩子开始了求医路。10年来，她把山西、北京的医院都跑遍了，医生给的结论都是治不好，但她就是不信这个邪，只要有希望，就一定会去试一试。
最终，聪聪被确诊为患有世界罕见病“olmsted综合征”，这种病最大的特征就是：手掌、脖子前后、嘴巴附近有明显红块，除了不断脱皮外，经常痛痒难当。“据我们了解，这样的病全世界仅有26例。”
这些年，王梅说自己最怕的就是孩子发烧。最严重的一次发生在聪聪5岁那年。
那一次，孩子突发高烧，连续三天打针输液都治不好，王梅赶紧带着孩子去了医院，办完住院手续还没走到病房，就看到医生、护士在整层楼忙着出出进进，就在她感到不对劲时，听到护士在楼道里喊：“26号床，病危，急救。”
冲进病房的王梅看到孩子全身抽搐，“聪聪你这是怎么了，你能听见妈妈说话吗？你起来看妈妈一眼……”经过医生一个多小时的急救，孩子醒了过来，烧也退了。
也许是母爱感动了老天，在无数次“病危通知书”的折磨下，孩子都挺了过来。
10年来，为了给聪聪治病，家里已经花了几十万元。“从她两个月大，只要去医院，就会收到病危通知书，刚开始受不了这个打击，现在孩子的身体比以前好多了，我就觉得特幸福。”
周围人排斥 难挡上学渴望
从出生开始，聪聪每天都是在和病魔的斗争中度过的，别的小朋友上幼儿园，她只能躺在病床上。这样的状态一直持续到2006年，这一年，聪聪6岁。
眼看着同龄的孩子都该上学了，可聪聪却只能躲在家里，因为每当她走在街上，周围的人都离她远远的。“我不愿意出门，就喜欢呆在家里。”只有家才能让聪聪感觉到安全，但这并不能阻碍聪聪对上学的渴望，“妈妈，我也想上学，也想去幼儿园里玩。”
为了让孩子上学，王梅找过很多学校，但都被拒绝了。学校有他们的理由：接收这样的孩子会带来一系列的麻烦，聪聪的相貌会让其他孩子觉得害怕，没有孩子会愿意和她玩，而且，一旦接收聪聪会对整个班级产生影响。
学校不接收 自己在家学
“我是没有学校愿意要的孩子。”聪聪的话让王梅十分难过，但她没有放弃孩子，仅有小学文化程度的她只能买来教材在家里教孩子学习。
每天早晨8点30分，聪聪就会自觉地趴在桌子上，打开作业本，艰难地握住笔杆，拖动着手腕划出一横，一分钟后，她才在本子上歪歪扭扭地写出个“天”字。
由于双手第二、三节指头残毁，聪聪的手指不能正常弯曲，但令王梅没想到的是，聪聪对美术有很高的悟性。“有一天，她本来在本子上练习写字，等我干完活陪她的时候，居然发现她画了一幅画。”作品完成后，聪聪高兴地站在电视机前给爷爷奶奶、爸爸妈妈和哥哥展示。
既然孩子在美术这方面有潜能，那就送她去学习。就这样，聪聪成为一家美术培训班的学生，也第一次走进了“教室”。
家里的墙上到处可以看到聪聪的作品，去年哥哥过生日，她创作了一幅《我的全家》，在画中，聪聪有两条黑黑的麻花辫，头发上还别着漂亮的发卡，全家人围着一个大蛋糕高兴地笑着。
“阿姨，虽然我喜欢画画，但最想当的还是医生。”聪聪对记者说，她想救那些和自己得一样病的人，让大家不再受苦。
盼了四年多 终于上学了
7月，出门买菜的王梅偶然看到太原市后北屯小学贴在门口的通知，凡是到了正常入学年龄的孩子均可报名。抱着试一试的想法，她带着聪聪走进学校。
“第一次见到这个孩子就决定不能再耽误了，一定要让她上学。”了解到孩子的实际情况，校长冀美玲当即决定接收聪聪，让她融入正常的学习环境中，跟小朋友一起学习、玩耍。
自打那时候起，聪聪每天早上起来的第一件事，就是背着新买的书包站在凳子上，用红笔勾住日历，嘴里念叨着：“还有××天，我就能上学了。”这样的倒计时，持续了两个月，直到昨天。
去上学的时候，聪聪特意穿上自己最喜欢的红格子小衬衣、牛仔裤、运动鞋，虽然比同班的其他孩子大了3岁，但她是班里最瘦小的，排队和座位都是第一排。
坐在班里，聪聪将帽子紧紧扣在头上，低着头，只有这样的姿势会让帽檐把自己的大半个脸遮住，双手不是背在身后就是尽可能缩在袖筒里。让王梅感到欣慰的是，和聪聪在一个班里的孩子，很多都是她之前美术培训班的同学，大家对她已经习惯，所以并没有表现出过多的排斥。
但即使这样，王梅还是不放心，嘴、舌头上都冒出了火疙瘩，“她太瘦了，我怕其他同学玩的时候磕碰住她，也怕孩子们嘲笑、欺负她，更怕她手不灵活，上厕所的时候自己解决不了……”
就在她“上火”的时候，班主任郭菲菲握住她的手：“聪聪妈妈请你放心，孩子我们一定会好好照顾的，不会出现你担心的事情。”同一时间，冀美玲也找到了她，“如果你真的不放心孩子的话，那就来学校工作吧。”
和孩子开学同一天，王梅也开始了她在学校一边陪读一边工作的新生活……
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