广东地贫病投入不及广西 基因携带率达11%(图)

19日出院的小琼笑得很开心 羊城晚报记者 林桂炎 摄

　　“地贫方面投入广东远低于广西”

　　专家称，粤北粤西等偏远地区有的医生甚至没听过此病

　　贫病父女周传林和周小琼，经羊城晚报连续报道后，引得诸多爱心人士施以援手，成为了不幸的地贫家庭里最幸运的之一。在他们背后，还有许许多多的重症地贫家庭，为了救助孩子倾家荡产。

　　这些孩子，有的罹患重症地贫却配不上型；有的有配型骨髓却没钱移植；有的移植之后出现严重的排斥反应，卡里的救命钱却在这时用完了……

　　骨髓移植后发生排斥反应

　　李慧，女，患重症地中海贫血，11岁。能做骨髓移植手术的她，本是让人羡慕的，术后却出现了强烈的排斥反应，8月29日离开人世。去世之前，她对爸妈说：“把没用完的钱给其他小朋友吧，就当为我积福。”李慧的爸妈都是打工者，家里经济状况并不好。但为了女儿的心愿，他们在女儿走了之后，把账户里剩余的两万块钱分别捐给了两个同患重症地贫的孩子，然后离开了广州这个伤心地。

　　其中一个接受捐赠的孩子叫蒋英杰，与李慧同病房，今年只有2岁半，同样是重症地中海贫血患者。为了给小英杰配型，父母决定再生一个孩子。可惜，去年12月，英杰的弟弟出生了，却并没能和哥哥配上型。然而，幸运的是，今年1月，中大五院和南方医院为小英杰在台湾骨髓库找到了骨髓配型。而且，珠海慈善会联系上的一位好心老板严先生，一次性为小英杰捐了38万元，解决了30万元的骨髓移植手术费用。

　　今年6月，手术在广州南方医院顺利进行。正当所有人都以为英杰得救的时候，7月17日，小英杰出现了强烈的排斥反应。经过治疗，现在已经脱离危险，但之前筹集的善款也所剩无几。英杰的爸爸妈妈每天无论风雨阳光，都在街头奔波、卖唱乞讨、寻找好心人……可是每天辛苦乞讨回来的钱，连5个小时的治疗费用也维持不了。

　　10月16日，与病魔奋战了135天之后，英杰爸妈走投无路，做出了人们最不愿看到的选择———放弃治疗，回贵州老家，祈求奇迹的发生。离开广州之前的最后一件事，是带小英杰去了孩子们都喜欢去的动物园……

　　医保支付限额仅够一半治疗费

　　广东是地贫的高发区，地贫基因携带率高达11%。据广东地贫防治协会会长、南方医院儿科主任李春富透露，仅仅在南方医院，建档的重症地贫患儿就已达900多人。找到相配骨髓，并且有钱进行移植手术的，不过100多人。

　　今年8月1日，广州市医保将重型β地中海贫血门诊治疗纳入医保门诊特定项目范围。职工医保及居民医保相关参保人统筹金最高支付限额，每人每月3000元，参加外来从业人员医保的相关人员，其统筹金最高支付限额为每人每月2400元。但接受移植手术的患儿，只能享受普通医保的报销额度（详见羊城晚报相关报道）。每月3000元的支付限额，对于一名10岁以上的β重型地贫患者来说，仅仅够一半治疗费用。

　　“广东省在地贫方面的投入远远低于广西壮族自治区。也许是因为广东人比较有钱，广西人比较穷？”李春富表示不解。他说，广州市对于地中海贫血在省内算较为重视的。在广东省其他地区，特别是粤北、粤西等偏远地区，对地贫的重视程度更低。有的医生、护士甚至没听过这种疾病，更别提治疗方案了。 羊城晚报记者 唐珩