“熊猫血”群体呼吁建全国联网稀有血型库(图)

　　献完血的志愿者在休息。昨日，四名山东稀有血型志愿者驱车来到北京红十字会血液中心献血。本报记者 吴江 摄

　　四志愿者千里赴京捐“熊猫血”

　　援救稀有血型再障患者， “熊猫血”群体呼吁建全国联网稀有血型库

　　【词解】

　　“熊猫血”

　　“熊猫血”是稀有血型的俗称，是一类少见或罕见的血型。这类血型不仅在ABO血型系统中存在，而且在稀有血型系统中也还存在一些更为罕见的血型。随着血型血清学的深入研究，科学家们已将所发现的稀有血型，分别建立起稀有血型系统，如MNSSU、P、KELL、LUTHERAN、DEIGO、LEWIS、DUFFY、KIDD、RH以及其他一系列稀有血型系统。

　　昨日，在北京红十字会血液中心，4名从山东赶来的稀有血型志愿者捐献了共1600毫升RH阴性O型血，用于救治解放军307医院一名45岁的再生障碍性贫血患者。这样的跨地区献血，对很多稀有血型志愿者来说是常事。

　　患者遍寻“熊猫血”

　　直到6月底被确诊为再生障碍性贫血，45岁的孙长红才知道，体内流淌的是稀有血型RH阴性O型血。

　　她也在一次次焦急等待中，体会到了这种稀有血型所带来的麻烦。

　　她的女儿李月娟说，因为造血功能出现问题，母亲的病需要每15天左右输一次血，病情加重或经期时，可能需要天天输血。10月4日以前，医院还能保证血液供应。但随着输血间隔的缩短，医院不得不让家属自己寻找血源。李月娟在网上四处求助，找到了北京、山东、河北三地的4名稀有血型志愿者，为母亲捐助了血液和血小板。

　　“找不到血源时，还买过黑价血。”李月娟说。

　　目前，孙长红已进入无菌舱准备造血干细胞移植，移植前仍需通过输血保证身体状况平稳。为此，李月娟再次通过网络发出求助。

　　志愿者跨省献血

　　10月20日，在民间组织中国稀有血型之家的组织下，山东青岛、淄博和东营的4名RH阴性O型血志愿者抵京，他们或开车，或坐长途车，所有费用全部自付，连李月娟特地买来的北京特产都没收。“无偿献血，不要求任何回报。”这句话让李月娟非常感动。

　　昨日上午，4名志愿者在喝了几杯白糖水后，陆续献出了400毫升血液。献完血稍作休整后，昨日下午他们便返回山东。

　　4名志愿者都有数次献血经历。年龄最小的是20岁的李焕发，他在稀有血型患者需要血液时，已听从号召献过三次血。

　　唯一的女孩朱路芳也有4次献血经历。“我们需要团结在一起。”朱路芳说，刚开始知道自己是稀有血型时很震惊，很怕自己生病。加入稀有血型联盟大家庭后，心里踏实了不少。

　　她的男朋友也很支持她，但也会在她献血时问上一句，“以后万一你生病了，别人真的会给你献吗？”

　　“熊猫血”的担忧

　　虽然稀有血型者体内流淌的血液有一个好听的名字—— “熊猫血”，但从得知血型那天起，很多稀有血型者都有一种危机感：不能得需要输血的病。

　　2005年，一群稀有血型者自发组成中国稀有血型之家，以民间方式团结起来，哪里有需要就到哪里去献血。

　　中国稀有血型之家还有一个中国稀有血型总库，志愿者们通过网络、各地志愿者建立的QQ群相互联系，并通过网站接受求助，发布信息。中国稀有血型之家网站管理员牛联中说，只要有求救信息在网站或QQ群里发布出来，有志愿者响应，中国稀有血型之家就会组织志愿者到患者所在地献血。

　　但不是每次求助都能得到响应，因为志愿者人数太少。根据其最新数据显示，目前入库会员人数总共才2840人，其中北京的会员总数为218人，排名第四，但北京救援的案例达到44例，排名第一。

　　牛联中说，按比例计算，稀有血型者在中国预估有500万人，但很多人没检查过血液，并不知道自己是稀有血型。按照A、B、AB和O型血四类再细分稀有血型的话，每一种就更少。有的稀有血型按比例算下来，全国都只有40多个人，是稀有中的稀有血型。因此，这个群体的人一旦需要输血，就不得不四处寻求。

　　中国稀有血型总库网站显示，目前他们已解决的救援档案有242例，未解决的仍有30例。

　　- 问题

　　红十字会血液中心：

　　黑价血无法保障安全性

　　因稀有血型血源紧张，由此催生了黑价血交易。

　　据李月娟称，当初母亲着急用血，解放军307医院收治了包括母亲在内的3名稀有血型患者，根据母亲的病情，医生建议家属自行寻找血源。

　　“当时志愿者也找不到了，实在没办法。”李月娟说，他们经人介绍，认识了卖黑价血的人。

　　第一次买血，中间人带来4名符合条件的人，每人抽取了400毫升的血，这一次李月娟家支付了1600元。第二次，中间人只带来了1名卖血者，抽血400毫升，可这次要价2200元。考虑到母亲急用，又不想断了这条买血之路，李月娟一家只得咬牙交了钱。李月娟称，这些血经医院检验合格后输入到了孙长红体内。

　　而北京红十字会血液中心工作人员表示，为保证血液安全，对于快速检测后的血液，中心还要按照国家标准，在实验室内进行转氨酶、乙型肝炎病毒表面抗原、丙型肝炎病毒抗体、艾滋病病毒抗体、梅毒抗体、ABO血型、RH血型等多项检测。中心配备的一些血液检测仪器即便是很多大医院也不会有，因此，如购买黑价血，其血源安全无法得到保证。

　　该工作人员指出，因两次献血间隔不能低于6个月，再加上主动献血，目前要临时在北京寻找稀有血型者献血可能较困难。

　　- 建议

　　呼吁大家都来主动献血

　　北京红十字会血液中心工作人员表示，北京各大医院患者多，稀有血型患者的人数也相应较多，血液根本不够用，库存量非常紧张。为此，首都稀有血型爱心之家的上千名志愿者一直都在定期主动献血。

　　“我们最想呼吁的就是大家都来主动献血。”中心工作人员表示，当大家都来献血，被检测出的稀有血型者也会增多，黑价血自然就没了市场。

　　呼吁建中华稀有血型库

　　一直关注稀有血型群体的牛联中指出，目前，各地血液中心及部分血站都建有不完整的稀有血型资料库，主要解决当地供血需求。民间也有爱心人士建立的稀有血型联盟、QQ群等。但没有一个全国联网的稀有血型网络资料库，不能为全国范围内的临床用血提供咨询及查询服务。

　　牛联中建议，有关部门应调查各地稀有血型分布状况，有针对性地建立一个全国联网的中华稀有血型库，为稀有血型患者提供紧急供血服务。

　　本报记者 王卡拉 (来源：新京报)